Kilian möchte mit Mama mobil sein

Kilian, 5 Jahre alt, leidet am sehr seltenen 2q23.1 Mikrodeletionssyndrom. Weltweit sind davon nur etwa 200 Menschen betroffen, daher gibt es kaum Infos oder Prognosen zu diesem Gendefekt. Von den bisher bekannten Symptomen und Merkmalen der Krankheit treffen auf Kilian folgende zu: er kann nicht laufen, nicht sprechen, hat Epilepsie, Autismus-Spektrum-Störung und eine tiefgreifende Entwicklungsverzögerung. Kilian kann weder selbst essen noch trinken und muss gewickelt werden. Er nimmt die Welt um sich herum anders wahr. Zudem wurde eine hochgradige Sehbehinderung bei ihm festgestellt, seine Sehfähigkeit liegt bei ca. 10 %. Mittlerweile gibt es aber Fortschritte auf diesem Gebiet und Kilian trägt eine Brille. Im Schlaf wird Kilian per Monitor überwacht, da er bereits mehrere Lungenentzündungen und Atemwegsinfekte hinter sich hat.

Kilian lebt gemeinsam mit seiner alleinerziehenden Mutter. Bei seinem Vater, der getrennt von den beiden lebt, wurde 2018 eine schwere Form von Rheuma diagnostiziert, an der bereits Kilians Oma früh verstorben war. Die Krankheit tritt in Schüben auf und macht ihn teilweise komplett handlungsunfähig. Daher kann er Kilian und seine Mutter kaum unterstützen. Allein die häusliche Kinderkrankenpflege im Ort entlastet Kilians Mutter an ein bis zwei Nachmittagen pro Woche. Um mobil zu bleiben hat Kilians Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten. Kilian in den Kindersitz zu heben ist auf Grund seines Gewichts kaum noch möglich und sein Rollstuhl muss vor jeder Fahrt demontiert werden, um ihn im Kofferraum transportieren zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.