Die 12jährige Marie sowie ihr 7jähriger Bruder Gabriel sind scheinbar gesund zur Welt gekommen. Doch im April 2019 brach für die alleinerziehende Mutter von 5 Kindern eine Welt zusammen. Drei ihrer Kinder erhalten die Diagnose des seltenen Gendefekts TTC19, der eine Mitochondriopathie verursacht. Mitochondriopathie ist eine Funktionsstörung der Mitochondrien, den sogenannten „Kraftwerken“ der Zellen. Wenn diese Kraftwerke nicht richtig arbeiten, wird zu wenig Energie produziert, was den gesamten Körper schwächt.
Bei Marie und Gabriel ist die Krankheit durch einen fortschreitenden Verlauf gekennzeichnet. In Episoden, die an Schlaganfälle erinnern, geht immer wieder ein Teil der Gehirnsubstanz verloren. Bereits die ältere Schwester Saphira verstarb im letzten Jahr im Alter von 12 Jahren.
Auch bei Marie ist die Krankheit sehr weit vorangeschritten. Aktuell muss die Mutter davon ausgehen, dass ihre Lebenserwartung nur noch wenige Monate beträgt. Bei einem Entlastungsaufenthalt im Hospiz hat die Familie eine Mutter kennengelernt, die ihnen unseren Verein Aktion Kinderträume ans Herz gelegt hat.
Um die verbleibende Zeit für Marie und Gabriel so lebenswert wie möglich zu gestalten und den Alltag logistisch bewältigen zu können, benötigen sie dringend ein behindertengerechtes Auto. Marie sitzt im Rollstuhl, der ca. 50 kg wiegt. Da Marie selbst etwa 40 kg wiegt, ist es der Mutter körperlich nicht mehr möglich, sie in ihr altes Auto zu heben und den schweren Rollstuhl zu verladen. Auch Gabriel wird in absehbarer Zeit auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Ohne ein behindertengerechtes Fahrzeug mit entsprechender Rampe wird der Familie ihre Mobilität und die Möglichkeit, die Kinder zu Terminen oder zu kleinen Ausflügen zu transportieren, verloren gehen.
Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Mercedes Citan in Höhe von 36.300 Euro. 31.844 Euro stammen aus der Spendenaktion von Peter hilft.
