Jonah ist 12 Jahre alt und lebt bei seiner seit 3 Jahren alleinerziehenden Mutter. Jonahs Vater und sie pflegen in Jonah Sinn einen vernünftigen Umgang miteinander und sein Vater kümmert sich liebevoll im Rahmen des Möglichen um ihn. Seit Jonahs Geburt arbeitet seine Mutter nur noch halbtags, damit sie sich den Rest des Tages um ihn kümmern kann. Denn Jonah lebt mit der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose (MPS) Typ 4a. Diese Erkrankung gehört zu den lysomalen Speichererkrankungen. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung lässt sich meist kaum vorhersagen, wie sich die Krankheit langfristig entwickeln wird. Jede MPS kann einen leichten, einen mittelschweren oder sehr schweren Verlauf nehmen. Glücklicherweise steht für den Typ 4a eine Therapie zur Verfügung, die den Krankheitsverlauf zwar nicht heilen, aber verlangsamen kann. Diese Enzymersatztherapie erhält Jonah wöchentlich als Infusion über seinen Port. Um Jonah die bestmögliche ärztliche Versorgung zu ermöglichen, sind er und seine Mutter mehrere Male im Jahr in halb Deutschland unterwegs.
Vor 4 Jahren hat sich Jonahs Gesundheitszustand leider sehr schnell dramatisch verschlechtert. Er bekam eine Trachealkanüle und wurde an der Halswirbelsäule operiert. Seitdem ist er auf einen Rollstuhl und nächtliche Beatmung angewiesen. Nach diesen Operationen musste Jonah eine lange Reha absolvieren und arbeitet auch heute noch hart mit Hilfe von Physio- und Ergotherapeuten an seiner Genesung. Da MPS zu den fortschreitenden Erkrankungen zählt, wird er sich nicht mehr vollständig erholen. Jonah ist ein sehr lebenslustiges, aufgeschlossenes Kind und besucht eine Förderschule. Dort hat er viele Freunde und wird jeden Tag von einer Pflegedienstschwester begleitet. Dieser Pflegedienst unterstützt die Familie ebenfalls im häuslichen Umfeld. Ansonsten hat Jonah eine sehr enge Bindung zu seiner Familie mütterlicherseits. Seine Großmutter und sein Onkel, der an Spina bifida leidet und ebenfalls im Rollstuhl sitzt, sind eng in seinen Alltag eingebunden und sie unterstützen sich gegenseitig.
Seit Kurzem hat Jonah nun einen neuen Rollstuhl mit Antriebsunterstützung. So kann er sich selbstständig fortbewegen und ist nicht mehr darauf angewiesen ausschließlich geschoben zu werden. Dies fördert natürlich seine Selbstständigkeit und er ist glücklich, dass er mit seinen Freunden mithalten kann. Dieser Rollstuhl ist nur leider sehr viel schwerer als ein einfacher Aktivrollstuhl. Autofahrten sind mit sehr viel Kraftaufwand verbunden, da der Rollstuhl teilweise auseinandergebaut und in den Kofferraum gehoben werden muss. Daher hat Jonahs Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs inklusive Rollstuhlrampe gebeten, was den Alltag der Familie erheblich erleichtern würde.
Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy im Wert von EUR 34.500,00. Davon stammen EUR 5.000,00 aus der Spendenaktion der WBG-Pooling GmbH & Co. KG sowie EUR 6.000,00 aus der Privatspende von Pascal Neubauer.
