Jonne ist 9 Jahre alt und lebt gemeinsam mit seinen Eltern und seinen drei älteren Schwestern, die glücklicherweise gesund sind. Bereits kurz nach seiner Geburt bemerkte seine Mutter, dass sich Jonne anders entwickelte als seine Schwestern. Er wirkte von Anfang an körperlich deutlich schwächer. Zunächst hofften seine Eltern, dass es sich lediglich um Startschwierigkeiten handelte – doch schon nach wenigen Wochen wurde klar, dass ihr Familienleben einen ganz anderen Verlauf nehmen würde.
Bereits im ersten Lebensjahr erkrankte Jonne an sechs Lungenentzündungen, eine davon verlief lebensbedrohlich. Seitdem leidet er immer wieder unter schweren Atemwegserkrankungen, die ihn regelmäßig in akute Lebensgefahr bringen. Im Alter von drei Jahren stellten Genetiker schließlich die Diagnose MEP2-Duplikationssyndrom. Obwohl die Familie die schwerwiegenden Folgen der Erkrankung – darunter Muskelhypotonie, Epilepsie und eine ausgeprägte Infektanfälligkeit
Trotz dieser erschütternden Diagnose hat sich die Familie bewusst dafür entschieden, das Leben nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen. Ihr Motto lautet seitdem: „Wir lassen uns vom Leben nicht abhalten!“ In den vergangenen Jahren hat Jonne zahlreiche Krankenhausaufenthalte überstanden. Er überlebte einen Darmverschluss und eine Sepsis und kämpfte sich erst vor Kurzem durch eine besonders schwere Lungenentzündung. Nach insgesamt fünf Rückfällen musste er mehr als sechs Wochen lang immer wieder intensivmedizinisch behandelt werden.
Diese Erfahrungen haben den Zusammenhalt der Familie noch weiter gestärkt und ihren Wunsch bestärkt, die gemeinsame Zeit so intensiv wie möglich zu genießen. Deshalb haben sich Jonnes Eltern an Aktion Kinderträume gewandt.
Jonne kann seit seiner Geburt nicht laufen und ist dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Dennoch verfügt die Familie bislang über kein behindertengerechtes Fahrzeug. Mit Jonnes zunehmender Körpergröße und seinem Gewicht wird das Umsetzen in das Familienauto jedoch immer schwieriger und belastet den Alltag zunehmend. Da die finanziellen Mittel für die Anschaffung eines geeigneten Fahrzeugs nicht ausreichen, bitten die Eltern um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit Rollstuhlrampe.
Ein solches Fahrzeug würde den Alltag der Familie erheblich erleichtern. Jonnes Mutter könnte Arzt- und Therapietermine künftig allein mit ihm wahrnehmen, und auch gemeinsame Ausflüge oder Urlaube wären wieder deutlich einfacher möglich. Ganz im Sinne ihres Mottos: „Wir lassen uns vom Leben nicht abhalten!“
Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten für einen VW Multivan.
15.000 Euro stammen aus der Spendenaktion von Oliver Risken.
