Raphael ist 3 Jahre alt und leidet an einer noch unklaren neuromuskulären Grunderkrankung. Diese schwächt ihn so sehr, dass er nicht ohne Unterstützung atmen kann und rund um die Uhr invasive Beatmung benötigt. Zusätzlich kämpft er mit einer Schluckstörung, die es ihm unmöglich macht, seinen Speichel zu kontrollieren und abfließen zu lassen, was ein hohes Erstickungsrisiko birgt. Um die Nahrung ohne Erbrechen aufnehmen zu können, muss Raphael mittels einer PEG/J direkt in den Dünndarm ernährt werden. Zudem hat er einen VP-Shunt, um weitere Funktionsstörungen zu behandeln. Raphael kann lediglich unkoordiniert seine Arme bewegen, weshalb er regelmäßig durchbewegt werden sollte, um seine Mobilität zu erhalten.
Die Familie hat Kontakt aufgenommen, da sie dringend einen Bus mit Rollstuhllifter für Raphael benötigt, um einen Transport im Liegen zu gewährleisten. Für ihn ist es wichtig, dass er ein gewohntes Umfeld beim Transport hat, weshalb es nicht möglich ist, mit ihm die öffentlichen Verkehrsmittel oder einen Fahrdienst zu nutzen. Zudem ist Raphael sehr kälte- bzw. wärmeempfindlich und hat ein hohes Infektionsrisiko. Er benötigt neben seinem Beatmungsgerät auch diverse andere Hilfsmittel, die ebenfalls dabei sein sollten. Der aktuelle Familienbus weist mittlerweile mehrere Fehlfunktionen auf, die laut Werkstatt nicht behoben werden können, und ist daher sehr unzuverlässig, was für Raphael in einer Notsituation lebensbedrohlich werden kann.
Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.500,00 an den Anschaffungskosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“
