Raphael ist fünf Jahre alt und lebt mit dem seltenen SYNGAP1-Syndrom. Die Erkrankung zeigt sich bei ihm unter anderem durch tägliche epileptische Anfälle, eine ausgeprägte Essstörung sowie schwere Schlaf- und Wahrnehmungsstörungen. Hinzu kommen stark ausgeprägte Regulations- und Verhaltensstörungen. In Situationen mit hohem Stress oder Reizüberflutung kann es zu plötzlichen Wutausbrüchen, selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten und heftigen Schreianfällen kommen. Diese können sogar so weit führen, dass die Gefahr eines Kreislaufzusammenbruchs besteht.
Raphael lebt gemeinsam mit seinen Eltern und zwei Geschwisterkindern. Ein größeres Fahrzeug würde den Familienalltag erheblich erleichtern. Es würde der Familie ermöglichen, Arbeits- und Therapietermine unabhängiger voneinander zu organisieren und die tägliche Koordination deutlich zu entlasten.
Für Raphael ist Mobilität keine Selbstverständlichkeit, sondern eine wichtige medizinische Voraussetzung. Regelmäßige Arzt- und Therapietermine müssen zuverlässig wahrgenommen werden, gleichzeitig gilt es, unnötige Belastungen, Stress und Reizüberflutung möglichst zu vermeiden. Ein behindertengerechtes Fahrzeug würde zudem einen sicheren und schnellen Transport gewährleisten und im Falle eines epileptischen Anfalls oder einer anderen akuten Situation eine zeitnahe medizinische Versorgung ermöglichen.
Um die Familie bei der Anschaffung eines geeigneten Fahrzeugs zu unterstützen, hat sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe gebeten.
Aktion Kinderträume beteiligt sich mit 3.000 Euro an den Anschaffungskosten.
