Der 10 Jahre alte Junge leidet an dem fetalen Akinesie-Syndrom. Diese Erkrankung ist durch eine eingeschränkte fetale Beweglichkeit gekennzeichnet und führt zu verschiedenen Fehlbildungen und Anomalien. Die ersten Auffälligkeiten zeichneten sich in der 31. Schwangerschaftswoche ab. Der Kleine musste nach seiner Geburt mehrere Monate auf der Kinderintensivstation verbringen. Da er Probleme mit der Atmung hat, wurde ihm frühzeitig ein Tracheostoma gelegt. Damit wird er dauerhaft beatmet. Außerdem weist der Junge eine Schluckstörung auf, weshalb er über eine PEJ-Sonde ernährt wird.
Der 10-Jährige wurde einige Zeit in einer Wohngruppe für beatmete Kinder versorgt, seine Mutter war immer bei ihm und betreute ihn. Schließlich folgte der Umzug zu seinen Eltern mit einer 24 Stunden Betreuung durch einen Pflegedienst. Er muss vermehrt abgesaugt werden und ein Hustenassistent kontrolliert ihn mehrmals täglich. Zudem besucht er wöchentlich verschiedene Therapien wie Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik und Frühförderung. Die behandelnden Ärzte untersuchen ihn zu Hause und kontrollieren regelmäßig sein Gewicht und sein Wachstum. Der Junge kommuniziert mit den Augen über einen Talker mit seinen Mitmenschen.
Um ihm die Teilhabe am sozialen Leben weiterhin gewährleisten zu können, möchte die Familie ihren PKW behindertengerecht ausstatten. Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Umbaukosten mit 2.500 Euro.
