Frida, 17, und Mathilda, 14, leiden beide an der seltenen genetischen Erkrankung Morbus Niemann Pick Typ C. Dabei werden Nervenzellen mit Lipiden überladen, was schließlich zum Absterben der Zellen führt, zudem treten Störungen im gesamten System auf. Betroffene Kinder verlieren ihre angeborenen sowie erlernten Fähigkeiten bis sie schwerstmehrfach behindert sind und im jungen Erwachsenenalter sterben. Diese Krankheit ist momentan nicht heilbar.
Frida ist inzwischen schwerstmehrfachbehindert und leidet an Epilepsie mit mehreren Anfällen pro Tag. Sie kann nur noch begleitet gehen, zudem ist ihr Blickfeld durch eine Augenlähmung eingeschränkt. Wegen zunehmender Schluckstörungen benötigt Frida mittlerweile eine Magensonde. und Ihre Sprache hat sie mittlerweile fast ganz verloren. Sie ist extrem verlangsamt und erlebt bei emotionaler Ansprache partiellen bis starken Tonusverlust (Kataplexie). Selbst das Schreiben ihres Vornamens ist Frida nicht mehr möglich. An guten Vormittagen besucht sie für 1-2 Stunden die Schule.
Bei Mathilda ist die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten, doch sie sieht an ihrer Schwester, wohin ihr Weg führt. Noch benötigt sie ihren Rollstuhl nur zeitweise und kann sich noch verbal verständlich mitteilen. Matilda ist durch Kataplexie schon lange gefährdet und leidet ebenfalls an einer Augenlähmung und zunehmenden Gleichgewichtsstörungen. Vor Kurzem traten auch bei ihr die ersten epileptischen Krampfanfälle auf, was den Abbau ihrer Fähigkeiten beschleunigen wird.
Beide Mädchen leben zusammen mit ihrer Mutter und ihrem Stiefvater, die Tag und Nacht für die beiden da sind. Bereits 2014 nahm die Familie Kontakt auf, da sie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigte, in dem zwei Rollstühle Platz fanden. Frida und Matilda sind in den vergangenen Jahren überdurchschnittlich gewachsen und benötigen mittlerweile Erwachsenenrollstühle. Jedoch ist die Höhe der Fahrzeugdecke für das Befördern im Rollstuhl der beiden nun zu niedrig. Zudem benötigen sie durch fortschreitenden Einschränkungen immer mehr Hilfsmittel im Alltag und auch ihr Assistenzhund finden keinen Platz mehr. Daher gibt die Familie ihren bisherigen umgebauten Multivan zurück und finanziert nun über diverse Stiftungsgelder einen neuen geräumigeren Van der ebenfalls behindertengerecht umgebaut ist.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 5.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“
