Lena ist 13 und leidet unter dem West-Syndrom mit BNS-Anfällen (Epilepsie), wodurch Teile ihres Gehirns zerstört wurden. Als Lena 4 Monate alt war, fielen ihren Eltern die ersten ungewöhnlichen Zuckungen auf. Sie schlief nur noch, lachte nicht mehr und war völlig apathisch. Während eines stationären Aufenthalts in der Klinik und mehreren Untersuchungen dann die Diagnose. Ein halbes Jahr lang hat Lena mit bis zu 30 Anfällen pro Tag gekämpft. Durch mehrere Operationen, unzählige Therapien und einem sehr guten Arzt haben sich glücklicherweise nicht alle negativen Prognosen bestätigt und Lena ist heute anfallsfrei. Sie ist zwar schwerbehindert und sehr stark entwicklungsverzögert, aber dennoch ist Lena ein fröhliches, aufgeschlossenes Kind, das die fünfte Klasse einer Schule für behinderte Kinder besucht.
Lena lebt gemeinsam mit ihren Eltern und ihrer kleinen Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Nachdem Lenas Krankheitsverlauf später nicht mehr ganz typisch für das West-Syndrom war, wurde durch weitere Untersuchungen bei ihr der Gendefekt AARS-Mutation festgestellt. Dieser ist weltweit nur 5 Mal bekannt und hat daher noch keinen eigenen Namen. Zusammen mit der Spastik ist er verantwortlich für Lenas Fehlstellung der Füße sowie dem zunehmenden Kraftverlust in Händen und Beinen. Um ihr den Alltag zu erleichtern, haben Lenas Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten Badumbaus für Lena gebeten.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Umbaukosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2020 der Tönnies Unternehmensgruppe.
