Clara, 7 Jahre alt, und ihr Bruder Max, 5 Jahre alt, leiden an einem Gendefekt. Bei beiden Kindern verlief die Schwangerschaft und Geburt unauffällig, doch nach ein paar Monaten viel den Eltern eine Entwicklungsverzögerung bei Clara auf, weshalb sie zum Arzt gingen. Sämtliche Tests gaben keinerlei Hinweis auf einen Gendefekt bei ihr, weshalb die Eltern sich für ein drittes Kind entschieden, nachdem auch Claras älterer Bruder vollkommen gesund ist. Doch auch Max zeigte bereits nach ein paar Wochen dieselben Verzögerungen in seiner Entwicklung und da die Forschung im Bereich Gentests zu diesem Zeitpunkt schon weiter war, konnte die Ursache festgestellt werden. Ein Defekt am Brat 1-Gen und zusätzlich ist das Chromosom 22 verkürzt, was nun auch bei Clara diagnostiziert wurde. Beide Veränderungen werden vererbt und hatten die Behinderung verursacht. Es gibt nur wenige Kinder mit demselben Gendefekt. Manche von Ihnen versterben schon nach einigen Tagen oder Wochen, andere wiederum entwickeln sich ganz unterschiedlich und leben mit ihrem Defizit. Daher kann keiner der Ärzte so genau sagen, wie Clara und Max sich entwickeln werden und wie hoch ihre Lebenserwartung sein wird.
Clara kann mittlerweile laufen, für weiter Strecken benötigt sie allerdings einen Rollstuhl. Sie kann selbständig essen und trinken, jedoch nicht sprechen. Daher übt sie mir ihren Eltern leichte Gebärden, um sich verständlich zu machen. Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines maximal 2-jährigen Kindes, weiß aber was sie will und was sie nicht will und bringt dies auch lautstark zum Ausdruck. Sie schläft sehr schleckt und leidet an Epilepsie, ist jedoch momentan gut eingestellt. Ihr Bruder Max ist leider stärker betroffen. Er kann weder laufen noch krabbeln oder frei sitzen. Max kann ebenfalls nicht sprechen, aber leider kann er sich auch nicht durch Gebärden kommunizieren. Er isst nur feinpürierte Lebensmittel und bekommt Flüssigkeit und Medikamente über eine Magensonde, da er eine Schluckstörung hat. Er ist sehr anfällig für Infekte auf Lunge und Bronchien und muss daher zeitweise abgesaugt werden. Nachts ist er auf ein Sauerstoffgerät angewiesen und schläft schlecht. Seine Epilepsie ist ebenfalls gut eingestellt.
Da die Familie nicht weiß, wieviel Zeit ihr noch gemeinsam bleibt, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Großraumfahrzeugs gebeten. Die Eltern sind mit ihren 3 Kindern viel unterwegs und unternehmen Ausflüge in die freie Natur im Wald, im Park, im Zoo oder beispielsweise auch zu Stadtfesten. Doch leider wird es mit zunehmendem Alter nicht leichter, da Clara und Max an Größe und Gewicht zunehmen. Das Umsetzen in die Kindersitze ist mittlerweile fast unmöglich, daher benötigt die Familie dringend ein Fahrzeug mit Rollstuhlrampe und genügend Platz für alle.
Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 38.200,00.
EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Thomas Hagedorn,
EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Tiriac Foundation,
EUR 15.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Ola Källenius.
