Nele ist 1 Jahre alt und kam augenscheinlich gesund zur Welt. Im Alter von 1 ½ Monaten hatte sie jedoch ihren ersten epileptischen Anfall und nach weitreichender Diagnostik stellte sich heraus, dass Neles komplette linke Hirnhälfte fehlgebildet ist. Die Epilepsie könnte man nur mit Medikamenten in den Griffen bekommen, die auch Neles rechte Hirnhälfte angreifen und schädigen würde. Im April 2023 wurde Neles linke Gehirnhälfte dann funktionell komplett von der rechten abgetrennt, um diese zu schützen. Diese Operation stellt keine Verbesserung der Erkrankung dar, sie dient lediglich dem Schutz der gesunden Hirnhälfte und die Häufigkeit ihrer Anfälle reduzieren soll. Da Nele ständig unter Beobachtung stand, war es für alle Familienmitglieder eine große Belastung im Alltag.
Neles lebt gemeinsam mit ihren älteren Zwillingsbrüdern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Durch die Abtrennung von Neles linker Hirnhälfte, ist sie nun halbseitig gelähmt und benötigt noch mehr Therapien als zuvor. Zur Physiotherapie und Logopädie kamen jetzt noch Sehfrühförderung, Frühförderung sowie Ergotherapie hinzu. Außerdem nehmen auch die Besuche bei Ärzten und Kliniken zu. Dennoch hat Nele nun die Chance auf ein anfallfreies Leben und die Entscheidung für die OP war richtig, wenn auch sehr schwer für Neles Eltern.
Keiner kann sagen wie es mit Nele weitergeht und wieviel ihre gesunde Hirnhälfte kompensieren wird. Neles Familie möchte ihr auf jeden Fall alles ermöglichen, um ihr ein angenehmes Leben zu bieten und sie bestmöglich zu fördern und fordern. Daher hat Neles Mutter ihre Arbeitszeit auf ein Minimum reduziert, um den Familienalltag mit Nele organisieren und sich auch um die Zwillingsbrüder kümmern zu können. Um den Alltag noch besser meistern zu können, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines E-Lastenrads gebeten. Neles Mutter ist selbst chronisch krank und ihr fällt es immer schwerer, den Zwillingskinderwagen plus angehängtem Board zu schieben. Zudem haben alle drei Kinder großen Spaß mit solchem einem Rad zu fahren wie sich bei einer Probefahrt gezeigt hat. Ein E-Lastenrad bringt außerdem den Vorteil, dass Neles Mutter sie vor sich positionieren und im Blick behalten kann. Dies ist immer noch dringend nötig wegen der Epilepsie.
Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 3.600,00. Das Geld stammt aus der Spendenaktion vom Ehepaar Hüser.
