Marie ist 14 Jahre alt und geistig und körperlich schwerstbehindert. Einen Namen für die Krankheit gibt es derzeit noch nicht, da diese Form der Genmutation weltweit nur ein paar Mal vorkommt. Anfangs war Marie sehr oft im Krankenhaus und im Epilepsiezentrum. Im Krankenhaus fühlt Marie sich nicht wohl, sie bekommt immer sehr hohes Fieber und schreit die ganze Zeit. Zu ihrem Kinderarzt hat sie allerdings großes Vertrauen, was die Behandlung viel einfacher macht. Marie kann bis heute nicht reden, sie drückt sich durch Gebärden und ihren Talker aus. Kurze Sätze kann sie mittlerweile allein einsetzen, was ein enormer Fortschritt für sie ist. Zudem ist Marie absolut inkontinent und muss mehrmals täglich gewickelt werden.
Im Alter von 5 Jahren bekam Marie einen Baby-Rollator, seitdem übt sie jeden Tag. Durch das kontinuierliche Training klappt das Laufen mittlerweile ganz gut. Seit Marie in der Pubertät ist, hat sie immer wieder kurze epileptische Anfälle, die medizinisch jedoch nicht behandelt werden können. Marie braucht rund um die Uhr Betreuung, da sie keinerlei Gefahren erkennt. Weder daheim, noch im Straßenverkehr noch in der Schule. Dort hat sie eine Aufsichtsperson, die sich die ganze Zeit um sie kümmert. Um die zeitintensive Pflege kümmert sich Maries Mutter ansonsten allein, weshalb sie keiner Beschäftigung nachgehen kann. Marie lebt gemeinsam mit ihrer Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihrer alleinerziehenden Mutter. Maris ‚Vater verließ die Familie bereits vor ihrer Geburt.
Nun hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines PKWs gebeten, da der alte PKW nicht mehr zu reparieren ist und sie dringend mobil sein muss, damit Marie all ihre Termine wahrnehmen kann. Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.
