Uns fällt immer wieder auf, dass die Wünsche von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten unglaublich schlicht sind. Im vorliegenden Fall möchten die Geschwister Lisa und Fabian gerne in ihrem eigenen Baumhaus spielen. Doch wie so oft, verschlingt die Krankheit sowohl die finanziellen als auch die Zeitreserven der Eltern, so dass diese auf Hilfe angewiesen sind.
Lisa und Fabian haben NCS (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose). Zu Beginn dieser neurodegenerativen Krankheit wird bei betroffenen Kindern im Alter von 4-6 Jahren zunächst eine Sehschwäche festgestellt, die sehr schnell (innerhalb von 2-4 Jahren) in völlige Blindheit übergeht. Die Kinder leiden an Halluzinationen, pendeln zwischen heftigen Aggressionen und tiefen Depressionen, Gedächtnis- und Sprachverlust folgen. Orientierungsverlust, völliges Fehlen von Tag-Nacht-Rhythmus und fortschreitender geistiger Abbau sowie eine Veränderung des Aussehens sind weitere Schritte. Die Kinder bauen völlig ab, sitzen schließlich im Rollstuhl und sind schon sehr früh inkontinent. Epileptische Anfälle gehören später zum Tagesverlauf. Im Endstadium müssen die Kinder künstlich ernährt werden. Wenn der Körper dann seine letzten Abwehrkräfte verliert, gibt das Kind schließlich auf.
Damit Lisa und Fabian ihr Baumhaus noch so lange wie möglich genießen können, hat Aktion Kinderträume die Kosten in Höhe von EUR 941,00 für das Baumaterial übernommen. Für die “Manpower” haben die Familie und der Hamburger ambulante Kinderhospizdienst “Familienhafen” gesorgt.
Mehr Informationen über den Familienhafen gibt es unter:
http://www.familienhafen.de/
