Simon ist 9 Jahre alt und kam vermeintlich gesund zur Welt. Mit 2 Jahren zeigte er erste Auffälligkeiten, er hatte Gleichgewichtsstörungen. Nach vielen Untersuchungen erhielten die Eltern die Diagnose „Vanishing white matter disease“. Dies ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, die zu der Gruppe der Leukodystrophien zählt. Dabei sterben mit der Zeit bestimmte Nervenzellen (die weiße Substanz) ab. Da der Körper die Nervenzellen nicht nachbilden kann, verlieren die betroffenen Kinder ihre motorischen Fähigkeiten. Die Begleiterscheinungen dieser Erkrankung sind Krampfanfälle, Angstzustände, Schmerzen, Spastiken.
Simon hat in den vergangen 7 Jahren all seine motorischen Fähigkeiten verloren. Er kann nicht mehr gehen, sitzen, sprechen etc. Da er nur noch stark zerkleinerte Nahrung zu sich nehmen kann, hat er inzwischen eine Magensonde bekommen.
Simon lebt zusammen mit seinen Eltern und seiner kleinen Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Das Auto der Familie hatte leider einen Totalschaden. Ein neues behindertengerechtes Auto anzuschaffen, ist der Familie leider nicht möglich. Aus diesem Grund hat die Mutter Kontakt aufgenommen und um Unterstützung gebeten.
Aktion Kinderträume spendet EUR 2.000,00.
