“Es gibt wohl keinen betroffenen Menschen, den das Schicksal einer Krankheit oder Behinderung nicht physisch und/oder psychisch beeinflusst und verändert.” So beginnen die Eltern von Toni und Tonia ihr Schreiben an unseren Verein.
Was sie damit meinen, wird schnell klar: Die jüngere Tonia zeigte kurz nach ihrer Geburt Auffälligkeiten, die sich als eine sehr seltene Krankheit herausstellen sollten. Tonia leidet an der sogenannten Incontinentia pigmenti (auch Bloch-Sulzberger-Syndrom genannt). Die Auswirkungen der Krankheit sind unter anderem Epilepsie, spastische Tetraparesen, Bewegungsstörungen und Blindheit. Die gesamte Familie steht hinter Tonia, den 3 Jahre älteren Sohn Toni eingeschlossen, wobei man ihm die starke Belastung ansieht, denn selbst auf Geburtstagsfotos ist Toni nicht fröhlich.
Die Krankheit und die entsprechenden Behandlungen für Tonia beanspruchen – neben der gesamten Aufmerksamkeit von Eltern und Bruder – auch die Finanzen der Familie, um die es nicht gerade gut bestellt ist. Aus diesem Grund hat Aktion Kinderträume EUR 1.500,00 zur Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeugs beigesteuert.
