Ein behindertengerechter PKW für Fabian


Fabian ist 14 Jahre alt, schwer behindert und lebt in einer Pflegefamilie seit er 8 Wochen alt ist. Er leidet am MECP2-Duplikationssyndrom, einem schweren Gendefekt, und hatte laut Ärzten eine Lebenserwartung von 3 Jahren. Fabian hat sich dennoch für das Leben entschieden und seine Pflegeeltern genießen jeden Tag mit ihm. Er kann weder sprechen noch laufen, hat aber im Alter von 8 Jahren Rollstuhl fahren gelernt, womit niemand jemals gerechnet hat.

Fabians Pflegemutter arbeitet Teilzeit und kümmert sich die meiste Zeit um ihn. Fabians Pflegevater hatte auf dem Weg zur Arbeit einen schweren Glatteisunfall, bei dem er sich 3 Lendenwirbel gebrochen hat und seitdem erwerbsunfähig ist. Bereits 2014 hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Einbau eines Kasettenlifts für Fabian gebeten.

Nach langem Kampf mit der Krankenkasse hat Fabian mittlerweile einen E-Rollstuhl bekommen, der aber nicht genügend Platz im aktuellen Familienfahrzeug findet. Da die Eltern die Anschaffung eines größeren behindertengerechten PKWs nicht aus eigener Kraft realisieren können, hat die Fabians Pflegemutter erneut um Unterstützung gebeten. Dadurch könnte die Familie wieder mehr am sozialen Leben teilnehmen und mit Fabian seine „Geschwister“, die mittlerweile selbst Familie haben, besuchen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten eines entsprechenden Fahrzeugs mit EUR 3.000,00.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für Yael


Yael ist 2 Jahre alt und leidet an einer schweren genetischen Stoffwechselerkrankung. Ihr Zustand verschlechtert sich kontinuierlich in vielerlei Hinsicht, so dass die Familie ein behindertengerechtes Fahrzeug mit genügend Platz benötigt. Yael muss mit ihrem Reha-Buggy im Fahrzeug liegend transportiert werden, da Yael eine starke Schluckverzögerung bis hin zu gar keinem Schlucken mit häufigen Sauerstoffabfällen aufweist, hier muss sofort eingegriffen werden. Hinzukommt ein sehr schlechtes Abhusten, was ebenfalls zu Sauerstoffabfällen führt. Außerdem hat sich ihre Krampfsituation im Laufe dieses Jahr sehr verschlechtert. In Yaels Reha-Buggy befindet sich auch ihre Atemunterstützung, auf die sie rund um die Uhr angewiesen ist.

Yael ist in ihrer Mobilität sehr eingeschränkt, weshalb ihre Eltern mit ihr nicht das häusliche Umfeld verlassen können. Für Aufenthalte in der Klinik sind sie auf einen Krankentransport angewiesen und auch Fahrten in den Urlaub, zu Ausflügen oder Besuche bei den Großeltern sind nicht möglich. Ebenso ist Yael auf Hausbesuche von Therapeuten angewiesen und daher ist die Auswahl sehr eingeschränkt. Um Yael den Besuch in einer Kindertagesstätte zu ermöglichen, muss die Familie flexibel sein und die Eltern sie gegebenenfalls jederzeit hinbringen und abholen können. Die festgelegten Zeiten des Fahrdienstes sind nicht immer kompatibel mit Yaels Bedürfnissen. Um wieder als Familie am sozialen Leben teilnehmen zu können, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Fahrzeugs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 5.000,00.

Der Kinder-Lebens-Lauf macht Station in Rheda-Wiedenbrück


Rheda-Wiedenbrück, 17. August 2022 – Mehr als 50.000 Kinder in Deutschland haben eine lebensverkürzende Erkrankung. Für diese Kinder und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ein. Um auf die Arbeit der Kinderhospize und der mit ihnen verbundenen Organisationen aufmerksam zu machen, findet aktuell vom 7. April bis zum 7. Oktober 2022 der zweite Kinder-Lebens-Lauf statt. Am 17. August machte die Fackel auch Station bei der Firma Tönnies in Rheda-Wiedenbrück, wo sie vom Kinder- und Jugendhospizdienst „Löwenzahn“ aus Dortmund an Vertreter des Vereins „Aktion Kinderträume e.V.“ übergeben wurde.

Der Lauf begann im April mit der Übergabe der Engels-Fackel durch die Schirmherrin der Aktion, Frau Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier.

In rund 120 Etappen führt die Strecke zu Kinderhospizeinrichtungen und wichtigen Unterstützern der Kinderhospizarbeit. Die Engels-Fackel wird dabei zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Auto, per Rollstuhl, im Boot oder sogar in der Kutsche befördert. Während ihrer Reise legt sie in 180 Tagen rund 7.000 Kilometer zurück!
Gemeinsam mit den Kita-Kindern der Tönnies-Betriebs-Kita nahm Margit Tönnies die Fackel bei der Übergabe in der Tönnies-Arena entgegen.

„Der Kinder-Lebens-Lauf ist eine tolle Aktion, um auf die so wichtige Arbeit der Kinderhospize aufmerksam zu machen. Seit 2007 ist es das Ziel von Aktion Kinderträume, als Verein in enger Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Kinderhospiz, Familien mit schwerkranken Kindern zu unterstützen. Damit wollen wir ein stärkeres Bewusstsein in der Gesellschaft dafür schaffen, wie wichtig die Arbeit der Kinderhospize eigentlich ist. Gleichzeitig möchten wir den Kindern und ihren Angehörigen das Leben erleichtern und Freude bereiten – und das möglichst unbürokratisch und unkompliziert. Wir suchen dabei immer den schnellsten und gleichzeitig besten Weg und das werden wir auch für die Engels-Fackel tun, um sie sicher zur nächsten Station zu bringen“, sagte Frau Tönnies als Schirmherrin des Vereins „Aktion Kinderträume“.

Nach dem Halt in Rheda setzt die Fackel ihre Reise fort und wird von Margit Tönnies nach Münster weitergetragen, wo sie sie an das Kinderhospiz „Königskinder“ übergibt.

Den Weg der Fackel können Sie live auf der Webseite www.kinder-lebens-lauf.de verfolgen, bis er am Welthospiztag, dem 07.Oktober 2022, wie-der in Berlin endet.

Ein Reha-Aufenthalt im Hendi-Centrum für Evelina

Evelina ist 9 Jahre alt und kam als Extremfrühchen in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt. Seitdem leidet Evelina an einer bilateralen spastischen infantilen Zerebralparese, kann weder laufen noch sprechen und ist in allen Lebenslagen auf Unterstützung angewiesen. Evelina liebt es im Wasser zu plantschen, zu schaukeln und spielt sehr gerne mit anderen Kindern, auch wenn dies aufgrund ihrer Erkrankung nur eingeschränkt möglich ist.

Evelina lebt gemeinsam mit ihrer alleinerziehenden Mutter und ihrer Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Durch die Trennung der Eltern ist die Familie umgezogen, jedoch hatte der Hausbau, der komplett auf Evelinas Bedürfnisse angepasst wurde, die finanziellen Reserven der Eltern komplett aufgebraucht. Daher hat die Mutter bereits in der Vergangenheit Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Adeli-Therapie in der Slowakei, einer Neurorehabilitation von Prof. Dr. Kozijavkin in Zypern sowie einer Thomatis-Therapie, einem speziellen Hör-/Sprachtraining, für Evelina gebeten.

Durch das Therapie-Hendi-Centrum in der Slowakei, das Evelina bereits mehrmals mit Erfolg besucht hat, hat sie einen großen Sprung in ihrer Entwicklung gemacht. Die Mutter würde Evelina gerne einen weiteren Aufenthalt in dieser speziellen Einrichtung ermöglichen, jedoch werden die Kosten hierfür nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Daher hat die Familie erneut Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung hierbei gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 4.900,00.

Ein Galileo-Trainingsgerät für Lea


Lea ist 3 Jahre alt und kam vermeintlich gesund zur Welt. Im Alter von ca. 10 Monaten bemerkten ihre Eltern jedoch, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Sie hat weder versucht zu robben, noch zu krabbeln und konnte auch nicht selbständig sitzen. Der Arzt meinte, dass Lea unter Muskelhypotonie leide, weshalb sie regelmäßige Physiotherapie bekam. Fast ein Jahr später erbrachten verschiedene Tests und Gentests in einer Fachklinik keinen Grund für Leas Muskelschwäche, im darauffolgenden Jahr dann die Diagnose: Rett-Syndrom.

Die Eltern recherchierten daraufhin intensiv und haben einen Spezialisten für das Rett-Syndrom gefunden, der sie ausgiebig über Leas Krankheit aufklärte. Der mögliche Krankheitsverlauf war für die Eltern sehr schockierend, Lea leidet glücklicherweise aber nur an einer milden Form. Durch gezielte Förderung und Training wird Lea in der Lage sein, bestimmte Fähigkeiten zu erlernen. Im Juni dieses Jahres konnte sie an einer vierwöchigen Reha-Maßnahme teilnehmen, bei der Lea neben Ergo- und Physiotherapie auch gezieltes Training mit der Galileo-Vibrationsplatte erhielt. Dadurch hat sich ihre Körperwahrnehmung, Bein- und Rumpfmuskulatur deutlich verbessert, was Leas Eltern sehr gefreut hat. Deshalb hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines solchen Trainingsgeräts für zuhause gebeten. So könnten sie Lea weiterfördern, um ihr das Laufen leichter zu machen. Leider gewährt die gesetzliche Krankenkasse hierfür keinerlei Zuschuss.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00.

Mitarbeiter spenden Jahresüberschuss

Aktion Kinderträume bedankt sich herzlich bei der Splietker Bau GmbH & Co. KG und ihren Mitarbeitern, die ihren Jahresüberschuss in Höhe von EUR 1.400,00 an Aktion Kinderträume spenden.

Mit dem Betrag wird die Familie des 14-jährigen Korbinian beim Kauf eines behindertengerechten PKWs unterstützt.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für Alexanders Familie


Alexander ist 12 Jahre alt und bekam im Alter von 5 Monaten schwerste lebensbedrohliche epileptische Anfälle, die sich nur sehr schwer bzw. gar nicht medikamentös einstellen ließen. Als Kleinkind hat er eingeschränkt laufen gelernt und konnte mit der Zeit auch mehr oder weniger selbständig essen. Leider hatte Alexander Anfang 2021 einen schweren Rückfall und musste für mehrere Monate im Krankenhaus behandelt und wegen Aspiration beatmet werden. Seitdem ist er deutlich eingeschränkt und kann nur noch mit viel Unterstützung kleine Strecken laufen, muss gefüttert werden und hat häufiger Krampfanfälle, nach denen Alexander stets sehr müde ist und getragen werden muss.

Alexander lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seiner alleinerziehenden Mutter.

Dank einer Cannabidioltherapie hat sich sein Zustand etwas verbessert, jedoch lehnt die Krankenkasse die Kostenübernahme ab, sodass die monatlichen Kosten hierfür komplett selbst getragen werden müssen. Zudem hat Alexander nun häufiger Termine bei den behandelnden Ärzten, die in dem aktuellen Familienfahrzeug schwer wahrzunehmen sind. Das Auto ist für Alexander und seinen Rollstuhl zu klein, da jedes Mal die Rückbank umgeklappt und der Rollstuhl demontiert werden muss. Familienausflüge sind somit überhaupt nicht möglich, da Alexander auf seinen Rollstuhl angewiesen ist. Daher unternehmen die beiden Elternteile stets getrennt entweder mit Alexander oder seinen beiden Geschwistern etwas. Durch sein zunehmendes Gewicht und Größe wird es für Alexanders Mutter im schwieriger, ihn auf dem Beifahrersitz zu platzieren.

Die Eltern versuchen Alexander und seinen Geschwistern das Leben so normal wie möglich zu gestalten und sie gemeinsam am sozialen Leben teilhaben zu lassen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz für Alexander inkl. Rollstuhl und seine beiden Geschwister gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten Caddy im Wert von EUR 28.500,00. Davon stammen EUR 19.210,00 aus der Spendenaktion der AVO-Werke August Beisse GmbH gemeinsam mit Björn Freitag.

Eine Adeli-Therapie für Oliver


Oliver ist 4 Jahre alt und auf einen Rollstuhl angewiesen. Er leidet an Spinaler Muskelatrophie, eine neuromuskuläre Erkrankung mit einem Gendefekt. Sein Körper produziert nicht genügend Eiweiß und dadurch kann sich die Muskulatur nicht entwickeln. Oliver kann zwar selbstständig sitzen, wird aber niemals gehen lernen.

Oliver lebt gemeinsam mit seinen Eltern und seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist. Für Oliver ist es sehr wichtig, regelmäßig an intensiven Neurorehabilitationen teilzunehmen. Von seinem behandelnden Arzt wurde ihm das Adeli Medical Center in der Slowakei empfohlen, in dem er bereits zwei Wochen verbringen durfte und sehr gute Ergebnisse durch den Aufenthalt erreichte. Da die Krankenkasse nur einen geringen Teil der Kosten hierfür übernimmt und Olivers Eltern derzeit arbeitslos sind, hat die Familie bereits letztes Jahr Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Nun hat die Familie erneut um Hilfe bei den Therapiekosten für einen Aufenthalt im Adeli Medical Center gebeten, um Olivers Muskulatur so lang wie möglich zu erhalten. Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten in Höhe von EUR 5.081,20 hierfür.

Tönnies KITA – Spende zum 11-jährigen Jubiläum


Anlässlich des 11-jährigen Jubiläums der Tönnies Kita wurde gemeinsam mit den Kindern und Eltern gefeiert.

Während des Festes wurde eine Spendendose zugunsten Aktion Kinderträume aufgestellt. Dabei kamen EUR 152,50 zusammen. Mit dem Betrag wird die 7 Jahre alte Elisabeth beim Kauf eins PECS-Kommunikationssystems unterstützt.

Aktion Kinderträume dankt den Eltern der Kinder für ihre Spende.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für Jana und ihre Familie


Jana ist 14 Jahre alt und körperlich wie auch geistig stark eingeschränkt. Nach einer aufwendigen Operation am Fuß konnte Jana mit Orthesen noch eigenständig laufen. Inzwischen sitzt sie aber seit mehreren Jahren im Rollstuhl und hatte letztes Jahr zwei schwere Hüftoperationen, von denen sich die Familie langfristig eine Verbesserung der Situation erhofft. Im Optimalfall könnte Jana zumindest kurze Strecken wieder selbständig bewältigen.

Die Familie hat Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Das aktuelle Familienfahrzeug bietet nicht genügend Platz für Janas Rollstuhl und mit zunehmendem Gewicht und Größe wird es für die Eltern immer schwerer, Jana ins Auto auf die Rücksitzbank zu heben. Bei Freunden konnte Jana bereits das Sitzen in einem umgebauten VW Caddy testen, was Vieles vereinfachen würde und auch ihr Rollstuhl hätte im Kofferraum genügend Platz. Momentan muss dieser vor jeder Fahrt demontiert werden. Die Familie verfügt nicht über genügend Eigenmittel um sich ein geeignetes Auto anzuschaffen, zumal der Vater für seinen Arbeitsweg ein zweites Fahrzeug benötigt.

Auf den Einbau einer Rollstuhlrampe verzichtet die Familie ganz bewusst, da Jana ein gewisses Maß an Mobilität besitzt und diese auch durch bestimmte Bewegungen wie beispielsweise das Einsteigen ins Auto zukünftig beibehalten bzw. gefördert werden soll.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten Caddy im Wert von EUR 29.800,00. Davon stammen EUR 14.500,00 aus der Spendenaktion von Martin und Susanne Koeper.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name