Leni ist 6 Jahre alt und kam mit einem sehr seltenen Gendefekt (TUBA 1A) zur Welt.
Dieser führt dazu, dass sie mit einer Lissenzephalie geboren wurde. Dies ist eine seltene, schwere Fehlbildung des Gehirns, bei der typische Hirnwendungen und Furchen fehlen, was zu schwersten Entwicklungsverzögerungen führt. Leni ist auf dem Stand eines zwei Monate alten Babys. Sie kann weder sitzen noch greifen, ist nonverbal und kämpft täglich mit einer schweren Epilepsie. Nachts muss Leni künstlich beatmet werden.
Leni lebt gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Um Leni ihr Leben so lebenswert wie möglich zu gestalten, möchten ihre Eltern mit ihr in den Urlaub fahren und Ausflüge beispielsweise zum Tierpark machen. Zudem besucht Leni sehr gerne ihre Großeltern oder auch andere Kinder mit derselben seltenen Erkrankung, die überall in ganz Deutschlang verteilt leben. Um ihr all dies auch weiterhin ermöglichen zu können, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines größeren, behindertengerechten Autos gebeten.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.000 Euro.
