Maliya ist 2 Jahre alt. Da sie Zuckungen hatte, wurde sie zwei Tage nach der Geburt auf die Intensivstation verlegt. Daraufhin wurde sie gründlich untersucht und es stellte sich heraus, dass es sich dabei um Krampfanfälle handelt. Die Diagnose KCNT1 – eine Genmutation. Derzeit gibt es weltweit nur 300 bekannte Fälle. Da der Gendefekt so selten ist, gibt es keine Medikamente. Malyia ist schwerbehindert und auf dem Entwicklungsstand eines zwei Monate alten Babys. Ihre ersten Lebensmonate verbrachte Maliya im Krankenhaus, da sie täglich bis zu 80 epileptische Anfälle hatte. Durch die resultierenden Hirnschäden sowie durch ihre Kopf- und Rumpfinstabilität wird Malyia nie ohne Hilfe laufen, sitzen oder sprechen können.
Malyia befindet sich seit Januar 2023 in Palliativbetreuung und lebt gemeinsam mit ihren beiden älteren Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Es wurden viele verschiedene Medikamente bei Malyia ausprobiert, aber sie hat immer noch bis zu 40 Krampfanfälle pro Tag. Sie erhält vier Mal wöchentlich Therapien und benötigt etliche Hilfsmittel wie ein spezieller Reha-Buggy, Therapiestuhl, Reha-Autositz, Absauggerät, Monitor und noch einiges mehr. Zudem hat Malyia seit ihrer Geburt Klumpfüße, weshalb sie immer auf Schienen und Orthesen angewiesen ist.
Die Familie benötigt dringend einen behindertengerechten PKW mit genügend Sitzplätzen für alle und ausreichend Platz für Malyias Hilfsmittel. Sie muss regelmäßig zu ihren Therapien und Kontrolluntersuchungen. Dennoch versucht die Familie so viel Normalität wie möglich in ihren Alltag zu bringen. Um auch weiterhin gemeinsame Ausflüge unternehmen und als Familie am sozialen Leben teilhaben zu können, haben Malyias Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.
