Bei Raoul, 10 Jahre alt, wurde bereits während der Schwangerschaft eine Balkenagenesie diagnostiziert und er kam als Frühchen mit einem Herzfehler zur Welt. Obwohl in seinen ersten Lebensjahren weitere “kleinere“ Erkrankungen diagnostiziert wurden, entwickelte sich Raoul insgesamt altersgerecht. Seit seinem vierten Lebensjahr machte Raoul jedoch große Rückschritte, deren Ursache die Ärzte erst viel später durch ein Ausschlussverfahren feststellten: eine unheilbare, extrem seltene Stoffwechselerkrankung mit geringer Lebenserwartung namens metachromatische Leukodystropie. Inzwischen wird jedoch eher ein milder verlaufender Sulfatasemangel vermutet. Raoul braucht ständig extreme Körpernähe, um sich sicher zu fühlen und seine Wahrnehmungsstörung. Inzwischen hat er seine Gehfähigkeit verloren und kann aktive Sprache nicht mehr verstehen.
Raoul ist trotz seiner Mehrfachbehinderung ein immer gut gelauntes und sehr agiles Kind. Er lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter, die bereits 2019 um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines Treppenlifts für Raoul gebeten hat, denn das mehrmals tägliche auf und ab der Treppen mit Raoul wurde mit zunehmendem Gewicht und Raouls Behinderung immer schwieriger für seinen Vater, der damals noch bei der Familie wohnte. 2023 bat Raouls Mutter ein weiteres Mal um Hilfe beim Kauf eines Reha-Autokindersitzes für Raoul, um ihm die Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Dadurch konnte er an den Klassenfahrten im eigenen Schulbus zu den Therapiepferden, den Schwimmbadbesuchen und Wandertagen teilnehmen. Auch seine Großeltern konnte Raoul endlich wieder besuchen.
Nun hat Raouls Familie erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Anschaffung eines Galileo-Trainingsgeräts gebeten. Seit diesem Jahr erhält Raoul eine von der Krankenkasse genehmigte außerklinische Intensivpflege für zu Hause. Wöchentlich unterzieht er sich mehrfach verschiedenen Therapien, die ihm seine Lebensqualität erhalten und verbessern sollen, aber auch um Komplikationen vorzubeugen. Gemeinsam mit seinen Ärzten wurde ein interdisziplinäres Behandlungskonzept entwickelt, das auch eine Ganzkörpervibrationstherapie umfasst. Dabei liegt Raoul auf einer Liege mit einer integrierten Galileo-Vibrationsplatte, wodurch sich seine Spastiken deutlich verbessert haben. Dadurch hat er viel weniger Schmerzen und wirkt aufmerksamer und wacher.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.
