Jonas ist 8 Jahre alt und kam scheinbar gesund zur Welt. Als er drei Monate alt war, bekam er täglich bis zu 60 Krampfanfälle. Es begann die Suche nach der Ursache und das Leben im Krankenhaus. Schnell war klar, dass es sich bei Jonas um keine harmlose Kinderepilepsie handelt, die sich einstellen lässt. Eine genetische Untersuchung im Alter von sechs Monaten ergab keinen Befund. Kurz vor seinem 3. Geburtstag erhielt Jonas die Diagnose – Woree-Syndrom. In Deutschland sind bis heute nur 8 weitere Fälle bekannt, weltweit etwa 150. Zu diesem Gendefekt gehört eine therapieschwierige Epilepsie, eine ausgeprägte Entwicklungsverzögerung und eine verkürzte Lebenserwartung.
Jonas lebt gemeinsam mit seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Seit seinem 2. Lebensjahr sitzt Jonas im Rollstuhl und ist damit gern unterwegs. Er kann weder laufen, noch sprechen und bewegt sich rollend sowie robbend durch die Wohnung. Da Jonas immer auf den Rollstuhl angewiesen sein wird, hat die Familie Kontakt aufgenommen. Sie benötigen finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerecht umgebauten PKW. Mittlerweile ist Jonas zu groß und zu schwer für das Umsetzen in seinen Kindersitz. Mit einer Rampe kann Jonas ins Auto geschoben und sicher transportiert werden. Das würde für eine enorme Erleichterung im Familienalltag sorgen.
Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.500 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.
