Jasmin Pfeiffer – Seite 53 – Aktion Kinderträume e. V.

Ein umgebauter Caddy für Lianas Familie

Bei Liana ist im Alter von 6 Jahren ein Astrozytom, der Fachausdruck für einen gutartigen Hirntumor, diagnostiziert worden. Es folgte eine OP, währenddessen es zu Komplikationen kam. Seitdem leidet sie an einem Diabetes Insipidus, der medikamentös nur sehr schwer einzustellen ist.

Der Tumor konnte bei der OP nicht komplett entfernt werden, daher bekam sie im Alter von 13 Jahren leider ein Rezidiv und es folgte eine weitere OP mit anschließender Chemotherapie. Weiterer Rezidive kamen hinzu, die sowohl durch eine OP als auch Bestrahlung behandelt wurden.

Im letzten Jahr kamen dann noch weitere Erkrankungen dazu: Liana entwickelte eine Epilepsie mit Myoklonien, eine Lipomatose mit Spinalkanalstenose, Myopathien und eine Pankreatitis. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte wurden nötig. Diese haben dazu geführt, dass Liana stark eingeschränkt ist. Sie kann nicht mehr laufen und nicht alleine stehen. Deshalb sie nun auf einen Rollstuhl angewiesen und ist immer sehr schnell erschöpft.

Liana lebt gemeinsam mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Ihre Mutter ist ausgebildete Krankenschwester und übernimmt Lianas komplette Versorgung und Pflege. Der Vater arbeitet im Schichtdienst und ist der Alleinverdiener der Familie. Speziell Lianas jüngere Schwester zieht sich auf Grund der extremen Belastung immer mehr zurück.

Durch die starken Einschränkungen von Liana ist es nicht möglich sie im aktuellen Familienfahrzeug zu transportieren und gemeinsame Fahrten zu unternehmen.

Nach all den Jahren der Erkrankung wird die Familie nun in palliativ versorgt und möchte die verbleibende Zeit zusammen mit Liana als Familie so gut es geht nutzen.

Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten mit der Möglichkeit, Liana in ihrem Rollstuhl transportieren zu können.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 32.400,00.

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Fa. Fischer Dübel,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Alexander Pappas,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Christian Porsche.

Weihnachtsfilm 2022 von Aktion Kinderträume

Unter der Schirmherrschaft von Margit Tönnies hat Aktion Kinderträume hat auch wieder in diesem Jahr einen Weihnachtsfilm produziert. Über die sozialen Medien, auf unserer Homepage und vielen anderen Kanälen konnte dieser bereits angeschaut werden und zeigt, wie sehr die Familien nach wie vor auf unsere Unterstützung angewiesen sind.

Seit 2004 ist unser Vereinsziel darauf ausgerichtet, schwerstkranke und schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien zu unterstützen, ihnen besondere Wünsche und Träume zu erfüllen. Unsere Wege sind unbürokratisch, direkt und schnell. Gerade das ist wichtig, denn Zeit ist für die betroffenen Familien das höchste Gut. Ihre Kinder leiden unter unheilbaren Erkrankungen und ihre gemeinsame Zeit ist unabänderlich begrenzt.

Es wurde wieder großzügig gespendet und so kam die stolze Summe von insgesamt EUR 123.561,00 zusammen, die vielen Kindern zu Gute kommen wird.

Aktion Kinderträume bedankt sich bei allen, die sich an dieser Spendenaktion beteiligt haben.

Weihnachtsaktion „Spenden statt schenken“ der Unternehmensgruppe Tönnies

Auch 2022 hat die Unternehmensgruppe Tönnies ihre Geschäftspartner, Freunde und Bekannte gebeten, auf weihnachtliche Präsente und Zuwendungen zu verzichten und stattdessen an Aktion Kinderträume e.V. zu spenden. In diesem Jahr beträgt das Ergebnis der Spendenaktion die großartige Summe von insgesamt EUR 162.580,00.

Mit diesen Weihnachtsspenden erfüllt Aktion Kinderträume in diesem Jahr u.a. folgende Wünsche:

Magdalena ist 17 Jahre alt und leidet an einer Hemiparese und Epilepsie. Sie ist die älteste von vier Geschwistern und bis zu ihrem 10. Lebensjahr wusste die Familie nichts von ihrer Krankheit. Nach einem MRT dann die Diagnose: Vena-Galeni-Malformation, und schon bald folgten Hirn-OPs, Blutungen und Schlaganfälle. Magdalena kann mittlerweile nicht mehr alleine gehen, ihre rechte Körperhälfte ist komplett gelähmt und sie bekommt immer wieder heftige, epileptische Anfälle. Dennoch ist Magdalena sehr tapfer, sie liebt es in die Stadt zu gehen, egal ob zum Bäcker oder ins Café, und auch Ausflüge in die Natur machen ihr großen Spaß. Ihre Isolation setzt ihr sehr zu, deshalb möchte ihre Familie diese Dinge wieder ermöglichen und hat Kontakt aufgenommen: Sie bitten um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines Tandem-Fahrrads Fun2Go. Dabei wäre Magdalena keine passive Beifahrerin, sondern ihr gelähmtes Bein würde an die Pedale mit Hilfe einer Beinschiene fixiert werden, wodurch sie gleichberechtigt treten und durch den E-Motor auch längere Fahrradtouren unternehmen könnte. So könnte Magdalena wieder in die Stadt und auch zu ihrem Arbeitsplatz in einer Gärtnerei gemeinsam mit ihrer Betreuerin fahren ohne von den Eltern gebracht werden zu müssen. Allein kann Magdalena aufgrund ihrer Anfallbereitschaft und minimalen Belastbarkeit nicht mehr unterwegs sein, aber das Fahrrad-Tandem gibt ihr die Möglichkeit, das zu leisten, was sie noch kann. Leider ist diese Art von Tandems mit der notwendigen Ausstattung sehr teuer. Magdalenas Eltern fehlen die finanziellen Mittel, um die Kaufsumme selbst aufbringen zu können. Ihr Vater ist Pfarrer einer kleinen Kirche und ihre Mutter freie Schriftstellerin, von deren Gehalt nicht nur Magdalena, sondern auch ihre drei Geschwister leben. Auch die Krankenkasse übernimmt keinerlei Kosten für solch ein spezielles Fahrrad. Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für ein Tandem-Fahrrad im Wert von EUR 12.624,79.

Adela ist 9 Jahre alt und leidet an einer schweren Form von Epilepsie und einer bilateralen spastischen Zerebralparese. Sie kann weder greifen, noch stehen, sitzen oder sprechen und daher rund um die Uhr auf fremde Hilfe, die derzeit ihre Eltern übernehmen, angewiesen. Die Familie stammt aus Rumänien und haben bisher nur sehr wenig Deutschkenntnisse, weshalb sie Unterstützung durch eine Betreuerin von der örtlichen Caritas erhalten, die für sie übersetzt und schriftliche Angelegenheiten erledigt. Adela kann ihre Umgebung sehr gut wahrnehmen und hält sich am liebsten in der Natur auf. Während der regelmäßigen Spaziergänge durch den Wald wird sie immer ganz ruhig. Die Familie hat für die Zukunft ein neues Auto gekauft, da Adela immer größer und schwerer wird und ihre Mutter sie aus gesundheitlichen Gründen nicht aus ihrem Buggy in den Kindersitz im Auto setzen kann. Adela wiegt jetzt bereits über 30 kg, ist sehr steif und hat in den letzten Jahren mehrere spontane Knochenbrücke erlitten. Darauf folgten jedes Mal längere Krankenhausaufenthalte mit vielen Schmerzen für Adela und viel Stress für ihre Familie.Da der Familie die finanziellen Eigenmittel fehlen, bittet sie um Unterstützung für eine elektrische Rollstuhlrampe am neuen Familienfahrzeug. So könnte Magdalena im Rollstuhl mit dem Auto transportiert werden und müsste nicht mehr in den Kindersitz gehoben werden, was ihr viele Schmerzen ersparen und die Familie sehr entlasten würde. Das örtliche Sozialamt hat den Antrag auf einen Zuschuss bereits abgelehnt, da Adela nicht regelmäßig am sozialen Leben teilnehmen kann wie Sportvereine, Musikschule etc. Ausflüge in die Natur werden hier nicht berücksichtigt. Auch die gesetzliche Krankenkasse übernimmt hierfür keinerlei Kosten.Aktion Kinderträume übernimmt die Umbaukosten im Wert von EUR 8.522,00.

Aktion Kinderträume bedankt sich auch im Namen der Kinder und ihren Familien für die großzügige Spende.

Ein behindertengerechter PKW für Lena und ihre Familie

Lena ist 8 Jahre alt und leidet an einer neuronalen Ceroidlipofuszinose (CLN2-Krankheit). Sie muss alle 2 Wochen für 2 Tage stationär in eine Klinik sowie alle 6 Monate für mehrere Tage, um ihren Zustand detailliert zu kontrollieren und zu beobachten. Bei dieser Krankheit handelt es sich um eine bislang unheilbare, stetig voranschreitende Hirnabbaukrankheit, die mit Krampfanfällen, Sehverlust bis zur vollständigen Blindheit und einem Verlust sämtlicher Fähigkeiten einhergeht. Die Kinder entwickeln Verhaltensauffälligkeiten, Epilepsie, werden dement und verlieren die Fähigkeit zu laufen und zu sprechen. Sie können nicht mehr eigenständig essen und müssen später über eine Sonde ernährt werden. Mit zunehmendem Alter werden die Betroffenen mehr und mehr pflegebedürftig.

Lena war bei ihrer Geburt gesund und entwickelt im Vorschulalter zunehmende Gang- und Bewegungsstörungen, weshalb sie auf einen Rollstuhl angewiesen ist sowie an eine adäquate Lagerung während der Autofahrt. Dies ist im aktuellen Familienfahrzeug nicht möglich, da es sich um einen Kleinwagen handelt. Aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte und ambulanten Therapien ist die Familie dringend auf maximale Flexibilität und Mobilität durch einen eigenen, behindertengerechten PKW angewiesen. Daher hat Lenas alleinerziehende Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 4.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein umgebauter Caddy für Fionas Familie

Fiona ist 3 Jahre alt und leidet an einer seltenen Erkrankung namens Rett-Syndrom, weshalb sie weder gehen noch alleine stehen kann. Sie ist permanent auf einen Rollstuhl angewiesen und kann nicht selbständig in das Familienauto ein- und aussteigen. Daher müssen ihre Eltern, die beide taub sind, den Rollstuhl immer ins Fahrzeug heben und umgekehrt. Dies fällt der Mutter zunehmend schwerer, da sie wieder schwanger ist und Fionas Geschwisterchen im März 2023 zur Welt kommen soll.

Die Familie wohnt in einem kleinen Dorf, in dem es keine Einkaufsmöglichkeiten und keine Ärzte gibt, weshalb ein Auto hier zwingend erforderlich ist, um den Alltag der Familie bewältigen zu können. Ebenso um Fiona zu ihren notwendigen Therapien bringen zu können und sie am sozialen Leben teilhaben zu lassen z.B. durch Besuche bei Verwandten und Freunden.

Daher hat die Familie über die örtliche Diakoniestation Kontakt aufgenommen und dringend um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines einen behindertengerechten PKWs gebeten. Dieser sollte einen geräumigen Kofferraum haben, damit Fionas Rollstuhl darin verstaut werden kann. Das Auto sollte zudem eine Rollstuhlrampe haben, damit die Eltern Fiona hineinschieben können.

Die Familie verfügt derzeit nicht über genügend Eigenmittel für eine solche Anschaffung, da sie den hohen Kredit, Zinsen und die Nebenkosten für ihr Eigenheim bezahlen müssen. Häufige Fahrten zu den Therapien, zu Ärzten sowie der Mehraufwand im Alltag von Fiona stellen weitere finanzielle Belastungen dar. Die Kosten für einen behindertengerechten PKW übernimmt die Pflegekasse leider nicht.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 34.500,00.

Ein behindertengerechter PKW für Livya und ihre Familie

Livya ist 2 Jahre alt und leidet am Cockayne- Syndrom, einer multisystemischen Erkrankung mit Kleinwuchs, vorzeitiger Alterung, Fotosensitivität, neurologischen Ausfällen und einem intellektuellem Defizit.

Das aktuelle Familienfahrzeug steht seit mehreren Wochen in der Werkstatt und eine Reparatur ist wirtschaftlich gesehen nicht mehr rentabel. Die Familie ist jedoch dringend auf ein Auto angewiesen, da sie in einer ländlichen Gegend wohnt und es mit den öffentlichen Verkehrsmitteln nicht möglich ist, den täglichen Alltag mit Livya zu bestreiten. Zudem kommen noch die Fahrten zum Kinderarzt, zur Physiotherapie und diversen anderen Terminen hinzu.

Außerdem muss Livyas Mutter jeden Morgen die beiden Geschwister, die glücklicherweise gesund sind, zur Schule bzw. in den Kindergarten bringen und abholen. Seitdem das Auto der Familie in der Werkstatt ist, kann Livyas Schwester den Kindergarten jedoch nicht mehr besuchen, da die Familie nicht mehr mobil ist. Der Nachbar nimmt sie hin und wieder mit, damit der Besuch im Kindergarten wenigstens nicht komplett entfällt.

Daher hat Livyas Mutter Kontakt aufgenommen und dringend um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten, um mit ihrer Familie wieder am sozialen Leben teilhaben und die Termine mit Livya realisieren zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 4.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein umgebauter Caddy für Larissa und ihre Familie

Larissa ist 3 Jahre alt und kam aufgrund vorzeitiger Wehen per Kaiserschnitt als extreme Frühgeburt in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt. Sie bekam starke Hirnblutungen, die erst nach mehr als einer Woche gestoppt werden konnten. Dieses hatte zur Folge, dass Larissa seit dem an Epilepsie, einem gestiegenen Hirndruck und Entzündungen im Gehirn leidet. Es folgten mehrere Operationen, die einen Krankenhausaufenthalt von 6 Monaten zur Folge hatten. Larissa wird wegen ihrer postnatalen Schädigung zeitlebens Pflege, Begleitung und Assistenz benötigen.

Larissa lebt gemeinsam mit ihrer großen Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Aktuell erledigt die Familie alle notwendigen Fahrten mit ihrem PKW, dieser ist jedoch nicht geeignet für Larissas speziellen Bedürfnisse. Dennoch muss sie regelmäßige Arzttermine, wöchentliche Therapien sowie die Sehfrühförderung wahrnehmen. Hinzu kommen Fahrten in die Klinik, zu Fachärzten, stationäre Aufenthalte und Besuche in Rehaeinrichtungen. All diese Fahrten dienen nur der notwendigen Versorgung von Larissa. Gerne würde die Familie auch Ausflüge unternehmen, Verwandte und Freunde besuchen oder in den Familienurlaub zu fahren. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 4.000,00.

Ein Innowalk für Maximilian

Maximilian ist 14 Jahre alt und kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt, der eine schwere körperliche Behinderung zur Folge hat. Maximilian ist in allen Lebensbereichen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Die krankheitsbedingte Spastik führt bei Maximilian zu einer Versteifung der Muskulatur, weshalb er starke Schmerzen hat. Daher ist es für ihn sehr wichtig, die Beweglichkeit seiner Extremitäten so lang wie möglich zu erhalten. Maximilian lebt gemeinsam mit seinen zwei Brüdern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Um seine zeitintensive Pflege kümmert sich hauptsächlich Maximilians Mutter, weshalb sie keiner Beschäftigung nachgehen kann und der Vater der Alleinverdiener der Familie ist.

2014 durfte Maximilian zum ersten Mal das Therapiegerät Innowalk ausprobieren. Es ermöglicht ein intensives Training der Muskulatur und Maximilian hat dabei große Freude an der Bewegung und ist so insgesamt ausgeglichener. Zudem zeigt das Training sehr positive Effekte auf seine Rumpf- und Kopfkontrolle sowie auf seine Atmung und die Verdauung. Um Maximilian auch weiterhin dieses effektive Training ermöglichen zu können, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines solchen Therapiegeräts gebeten, da die Krankenkasse hierfür leider keinerlei Kosten übernimmt.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Eine Hendi-Therapie für Matej

Matej ist 1 1/2 Jahre alt und an SMA Typ 1 erkrankt. Er benötigt rund um die Uhr Pflege und kann ohne Hilfe weder laufen, stehen, noch sitzen. Zudem hat er aufgrund seiner Skoliose starke Rückenprobleme und kann seinen Kopf nur sehr schwer kontrollieren. Tagsüber benötigt er mehrmals ein Hustengerät, nachts zum Schlafen ein Beatmungsgerät.

Letztes Jahr hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei den Kosten für eine Adeli-Therapie im Hendi Centrum gebeten, da zweimalige wöchentliche Krankengymnastik für eine nachhaltige Verbesserung seiner Muskulatur und Motorik zu wenig ist.

Da Matejs Mutter ihn rund um die Uhr pflegt, kann sie keiner Beschäftigung nachgehen, weshalb der Vater der Alleinverdiener der Familie ist. Daheim trainiert Matej jeden Tag durch gezielte Übungen seine Muskulatur. Um ihn noch besser zu fördern, hat die Familie um Unterstützung bei den Kosten für eine Hendi-Therapie gebeten. Diese intensive Rehabilitation würde Matej auch langfristig helfen.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 3.545,40. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Melanies Familie

Melanie ist 9 Jahre alt und hatte als Frühgeborene eine Hirnblutung, die mittlerweile shuntversorgt werden konnte. Zudem leidet sie an Pachygyrie, Epilepsie, bilateraler spastischer Cerebralparese, Hüftdysplasie und Sehstörungen. Melanie wird größtenteils über eine Magensonde ernährt, ist inkontinent und wird mindestens alle 3 Stunden gewickelt. Sie lautiert und steht stundenweise in einem Stehständer. Seit Sommer 2020 geht Melanie zur Schule, einem Förderzentrum für geistige Entwicklung.

Da Melanie im Rollstuhl sitzt, haben die Eltern mittlerweile Probleme sie im aktuellen Familienfahrzeug zu transportieren. Ihr orthopädischer Kindersitz nimmt sehr viel Platz in Anspruch, was ein Problem wird, wenn Melanie auf dem Rücksitz gewickelt werden muss. Für die öffentlichen Wickeltische ist sie mittlerweile zu groß. Da Melanie sich zwischendurch hinlegen, strecken und strampeln muss, können nur Fahrten von maximal 3 Stunden mit ihr unternommen werden. Wenn sie nur ständig sitzt, fängt sie nach einer Weile an zu weinen.

Die Nahrungsaufnahme über die Magensonde erweist sich unterwegs als sehr schwierig. Daher ist es für die Familie nahezu unmöglich einen Ausflug zu unternehmen, die Familie in Süddeutschland zu besuchen oder in den Urlaub zu fahren. Deswegen hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz für Melanies diversen Hilfsmittel gebeten. Der Rücksitz des Autos wurde so umgebaut, dass man die Sitzbank aufklappen und zu einer Liegefläche umfunktionieren kann, auf der Melanie gewickelt wird, sich ausruhen und auch strampeln kann.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 5.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.