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Die Großfamilie zählt insgesamt 5 Personen – die beiden Eltern und die 3 Kinder: Karsten (22), Justin (18) und Vanessa (16). Bis zum Tod ihres vierten Kindes im Alter von 7 Jahren führte die Familie ein glückliches Leben. Ihr Sohn starb an POLG1 Mutation und da beide Eltern Träger dieses Gendefekts sind, mussten sie einige Jahre später erfahren, dass auch die übrigen Kinder schwer krank sind. Karsten wurde vor 12 Jahren ein Defibrillator und Herzschrittmacher implantiert, da er am Bruguda-Syndrom leidet. Im September 2020 wird er sein Staatsexamen als Krankenpfleger machen. Sein Bruder Justin hatte vergangenen September einen epileptischen Anfall, nur 2 Tage später mehrere Schlaganfälle. Er musste daraufhin ins künstliche Koma versetzt werden und es wurde auch bei ihm POLG1 Mutation diagnostiziert. Die Mutter erlitt daraufhin einen Nervenzusammenbruch. Sie leidet sehr unter der ganzen Situation, auch wenn sie das ihren Kindern nicht zeigen will.

Auch bei ihrem jüngsten Kind, Vanessa, wurde POLG1 Mutation festgestellt und sie erlitt seit April 2019 mehrere Krampfanfälle. Auf Grund eines missglückten zentralen Venenkatheters kollabierte Vanessas rechter Lungenflügel und sie lag über mehrere Wochen im künstlichen Koma. Im März 2020 verschlechterte sich Vanessas Gesundheitszustand rapide und sie musste erneut ins Krankenhaus.

Nach 8 Monaten Aufenthalt im Krankenhaus, in der Frühreha und anschließenden Reha kehrte die Familie nach Hause zurück: Justin mit Rollator und Vanessa im Rollstuhl. Die kompletten Ersparnisse der Familie wurden bereits in die behindertengerechten Umbaumaßnahmen ihres Reihenhauses gesteckt. Die Familie hatte vor kurzem Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Einbau eines Treppenlifts gebeten.

Nun hat sich die Familie erneut an Aktion Kinderträume gewandt und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten. Die Mutter musste auf Grund der zeitaufwändigen Pflege ihrer Kinder sowie ihrer bettlägerigen Mutter, die an Multipler Sklerose leidet und seit einem Schlaganfall rechtsseitig gelähmt ist, ihre Arbeitszeit auf 20 % reduzieren, der Vater wurde vor wenigen Wochen am Knie operiert und bekommt daher nicht sein volles Gehalt, auf das die Familie dringend angewiesen ist. Ein behindertengerechter Familienvan würde den Alltag für sie ungemein erleichtern und gemeinsame Ausflüge wieder möglich machen.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 32.500,00. Der Betrag stammt der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Vin ist 5 Jahre alt und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Anfangs schien alles noch normal, jedoch zeigte Vins fehlende Entwicklung schnell, dass etwas nicht stimmte. Mit 1 ½ Jahren wurde bei ihm der Gendefekt namens „Angelmansyndrom“ diagnostiziert, hinzu kam später noch eine Epilepsie. Vin wird niemals sprechen können und kann sich auch nur sehr eingeschränkt fortbewegen. Seine Sehkraft beträgt nur 30 % und er leidet an Inkontinenz. Demnächst bekommt er ein Oberkörperkorsett und Unterschenkelorthesen.

Vin lebt gemeinsam mit seinen Eltern und seinen beiden älteren Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind und auch bei Vins umfangreicher Pflege mithelfen. Da Vin immer größer und schwerer wird, benötigt er demnächst einen neuen Rollstuhl. Vins Eltern verfügen nicht über die nötigen finanziellen Mittel, daher haben Sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei der Finanzierung eines Treppenlifts gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Leon ist 2 ½ Jahre alt und kam gesund zur Welt. Im Alter von 14 Monaten bekam er sehr hohes Fieber und verlor plötzlich das Bewusstsein. Die Diagnose im Krankenhaus ergab, dass Leon aus unerklärlichen Gründen eine akute nekrotisierende Enzephalitis erlitten hatte, die im Gehirn zwei Infarkte, Blutungen und Schwellungen auslöste. Durch die schwerwiegenden Schädigungen des Gehirns konnte Leon sich nicht mehr bewegen, weder essen noch trinken und musste all das von neuem lernen. Durch den Hirnschaden hat Leon eine schwere Spastik in Armen und Beinen. Nach 8 Monaten Frührehabilitation konnte Leon schließlich die Klinik verlassen und musste nicht mehr über eine Sonde ernährt werden.

Da Leon immer noch nicht krabbeln, sitzen oder laufen kann, ist eine frühe, intensive Therapie für ihn sehr wichtig, da sich bei Kindern in den ersten Lebensjahren die entscheidenden Vernetzungen des Nervensystems bilden. Um ihm die bestmöglichen Chancen auf eine Rehabilitation bieten zu können, hat Leons Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Intensivtherapie im ADELI Medical Center in der Slowakei gebeten. Hier sollen die Folgen einer Hirnschädigung weitgehend kompensiert und Kinder zu mehr Selbständigkeit befähigt werden.

Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten in Höhe von EUR 3.480,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Luis, 2 Jahre alt, leidet am Cenani-Lenz-Syndrom, was weltweit äußerst selten ist, so dass über den Verlauf keine genaue Aussage getroffen werden kann. Aktuell wird Luis über eine CPAP-Maske dauerbeatmet, dazu muss ein Absauggerät ständig bereit sein. Ernährt wird Luis über eine PEG-Sonde, was für den Alltag bedeutet, dass er immer mit vielen Schläuchen und Maschinen unterwegs ist und deshalb in seinen Bewegungen sehr eingeschränkt ist. Dazu kommen massive Fehlbildungen an Händen und Füßen.

Luis lebt gemeinsam mit seinen Eltern. Für seine Mobilität benötigt er einen speziellen Buggy und vor allem viel Platz für die Geräte. Daher benötigen die Eltern ein größeres Auto, da sie Luis im aktuellen Fahrzeug nicht transportieren können. Der Vater kann seit Luis Geburt u.a. auf Grund der aufwendigen Pflege des Jungen nicht mehr arbeiten, deshalb hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines behindertengerechten Fahrzeugs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Susanna, 10 Jahre alt, ist mit einem sehr seltenen Gendefekt geboren, der sich im Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom äußert. Sie leidet unter einer psychomotorischen Entwicklungsverzögerung mit geschwächter Muskelkraft und verminderter Seh- und Hörfähigkeit. Susannas Alltag und der ihrer Familie sind zunehmend von ihren Einschränkungen, vielen Arztbesuchen und Therapien geprägt. Der Großpudel Lotte wird derzeit zur Assistenzhündin für Susanna ausgebildet und unterstützt sie schon sehr, vermittelt ihr Sicherheit, tröstet und ermutigt sie. Lotte ist ein ständiger Begleiter von Susanna geworden und sie wachsen immer enger zusammen.

Susanna lebt gemeinsam mit ihrer alleinerziehenden Mutter und 3 Geschwistern, die glücklicherweise alle gesund sind. Susannas Mutter arbeitet als Grundschullehrerin, kann ihren Beruf krankheitsbedingt aber nur in Teilzeit ausüben. Ihr aktuelles Auto, das sie von Verwandten zur Verfügung gestellt bekommen, ist stark reparaturbedürftig und bietet mittlerweile nicht mehr genügend Platz, um alle Familienmitglieder, Lotte sowie Susannas Hilfsmittel unterzubekommen. Auch ist Susannas Rollstuhl entwicklungsbedingt größer geworden. Daher hat die Caritas im Namen der Familie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Lotta ist 5 Jahre alt und leidet an PCH 2. Auf Grund ihrer Saug- und Schluckstörung konnte Lotta nicht ausreichend von ihrer Mutter ernährt werden, weshalb die Ärzte ein MRT durchführten. Im Alter von 2 Jahren musste Lotta reanimiert werden, seitdem ist sie nicht mehr dieselbe. Sie kann sich nicht mehr selbständig bewegen und auch keine Laute mehr von sich geben. Ihr Befinden ist nur noch anhand der angezeigten Monitorwerte, ihrer Körperanspannung, ihrer Gesichtszüge und ihrer Atmung erkennbar. Lotta benötigt rund um die Uhr Pflege.

Lotta lebt gemeinsam mit ihren Eltern und ihrem großen Bruder, der glücklicherweise gesund ist. Die Familie teilt sich mit Lottas Pflegeteam die Wohnung, daher haben sie so gut wie keine Privatsphäre mehr. Lottas Vater ist derzeit der Alleinverdiener der Familie, daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Um Lotta inklusive Hilfsmittel transportieren zu können, benötigt die Familie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Anelia ist 7 Jahre alt und schwerst mehrfach behindert, sie leidet an Panhypopituitarismus und Hypernatriämie. Sie kann weder selbständig Kopf halten, sitzen noch stehen und muss deshalb in einem Rehabuggy sitzen. Anelia hat keinerlei Kontrolle über ihre Arme und Beine, sie kann auch nicht allein essen und trinken, ist inkontinent und braucht rund um die Uhr Pflege. Tagsüber besucht sie eine Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder.

Anelia lebt gemeinsam mit ihren Eltern und 5 Geschwistern. Die Mobilität und somit auch die soziale Teilhabe ist für die Familie zurzeit kaum noch möglich. Ihr aktuelles Auto bietet nicht genügend Sitzplätze und erschwert deren Alltag ernorm, da Anelias Vater für die Fahrten zur Arbeit auf ein Auto angewiesen ist. Auch Familienausflüge können nur noch getrennt unternommen werden. Daher hat Anelias Vater Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten. Auf Grund diverser Umbauarbeiten am Haus für Anelia ist es der Familie nicht möglich, diese Anschaffung allein zu bewältigen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ruslan ist 8 Jahre alt und leidet an frühkindlichem Autismus F84.0G. Er ist oftmals sehr aggressiv, worunter auch seine zehnjährige Schwester sehr zu leiden hat, die deshalb Aufmerksamkeits- und Entwicklungsstörungen schulischer Fertigkeiten entwickelt hat. Ruslan musste auf Grund seiner Aggressivität für ein halbes Jahr aus der Schule genommen werden, seit August 2019 geht er wieder für 4 Stunden pro Tag in eine Förderschule. Daher keine seine Mutter nicht arbeiten gehen. Ruslans Vater hat die Familie verlassen, da er den Autismus seines Sohnes nicht akzeptieren konnte.

Ruslan geht ein Mal pro Woche zur Reittherapie und zwei Mal wöchentlich zur Ergotherapie. Zudem kommt ein Mal im Monat eine Therapeutin, die ihn 5 Stunden im Alltag begleitet. Erste deutliche Erfolge hat Ruslans Mutter bei ihrem Sohn jedoch erst gesehen, nachdem sie die letzten beiden Jahre mit ihren Kindern in den Sommerferien in Moskau an einer zweiwöchigen Familientherapie teilnahm. Auch in diesem Jahr möchte die Familie in Montenegro an einer fünfwöchigen Therapie teilnehmen. Daher hat Ruslans Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten, da die Familie die Behandlung nicht selbst bezahlen kann.

Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten in Höhe von EUR 3.680,00. Der Betrag stammt jeweils aus der Weihnachtsspende 2019 der Hagedorn Unternehmensgruppe sowie der Tönnies Unternehmensgruppe.

Kilian, 5 Jahre alt, leidet am sehr seltenen 2q23.1 Mikrodeletionssyndrom. Weltweit sind davon nur etwa 200 Menschen betroffen, daher gibt es kaum Infos oder Prognosen zu diesem Gendefekt. Von den bisher bekannten Symptomen und Merkmalen der Krankheit treffen auf Kilian folgende zu: er kann nicht laufen, nicht sprechen, hat Epilepsie, Autismus-Spektrum-Störung und eine tiefgreifende Entwicklungsverzögerung. Kilian kann weder selbst essen noch trinken und muss gewickelt werden. Er nimmt die Welt um sich herum anders wahr. Zudem wurde eine hochgradige Sehbehinderung bei ihm festgestellt, seine Sehfähigkeit liegt bei ca. 10 %. Mittlerweile gibt es aber Fortschritte auf diesem Gebiet und Kilian trägt eine Brille. Im Schlaf wird Kilian per Monitor überwacht, da er bereits mehrere Lungenentzündungen und Atemwegsinfekte hinter sich hat.

Kilian lebt gemeinsam mit seiner alleinerziehenden Mutter. Bei seinem Vater, der getrennt von den beiden lebt, wurde 2018 eine schwere Form von Rheuma diagnostiziert, an der bereits Kilians Oma früh verstorben war. Die Krankheit tritt in Schüben auf und macht ihn teilweise komplett handlungsunfähig. Daher kann er Kilian und seine Mutter kaum unterstützen. Allein die häusliche Kinderkrankenpflege im Ort entlastet Kilians Mutter an ein bis zwei Nachmittagen pro Woche. Um mobil zu bleiben hat Kilians Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten. Kilian in den Kindersitz zu heben ist auf Grund seines Gewichts kaum noch möglich und sein Rollstuhl muss vor jeder Fahrt demontiert werden, um ihn im Kofferraum transportieren zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2019 der Tönnies Unternehmensgruppe.