Erneut eine Adeli-Therapie für Anna


Anna ist 16 Jahre alt und von Geburt an schwerstmehrfachbehindert. Sie leidet an bilateraler Dystoner Zerebralparese, einer Sprachentwicklungsstörung, Dystrophie, Kleinwuchs und Mikrozephalie. Anna kann nicht sprechen, nicht allein essen, trägt Windeln, sitzt im Rollstuhl und ist in allen Lebenslagen auf Unterstützung angewiesen. Zurzeit besucht Anna eine Förderschule für geistig- und körperbehinderte Kinder.

Anna lebt zusammen mit ihren Eltern und ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Die Mutter hat bereits vor 2 Jahren Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Adeli-Therapie in der Slowakei für Anna gebeten. Anna war bereits im Herbst 2018 zur Therapie vor Ort und hat seither enorme Fortschritte gemacht. Anna ist viel stabiler und ausgeglichener. Dies stellt für die ganze Familie eine enorme Erleichterung dar. Weil ihnen die erneute Durchführung der Therapie aus eigener Kraft nicht möglich war, hat die Mutter damals um Unterstützung gebeten. Nun hat die Familie nochmals Kontakt aufgenommen, um Anna erneut die Teilnahme an einer Adeli-Therapie ermöglichen und weitere gesundheitliche Fortschritte erzielen zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 3.000,00.  Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Dritte Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Der Bund behinderter Auto-Besitzer (BbAB) ist eine überregionale Organisation für „Auto-Mobilität“ von Menschen mit Behinderungen und wurde 1994 gegründet. Zweck des Vereins sind satzungsgemäß von Anfang an zwei Bereiche: die Information und Erfahrungsaustausch für Aktiv- und Passivfahrer, Kfz-Hersteller und Presse sowie die Kostenminimierung in Bezug auf die Fahrzeuganschaffung und Haltung. Seit dem Start der BbAB-Aktivitäten in 1994 hat sich der Gemeinnützige Verein unter dem Vorsitz von Achim Neunzling kontinuierlich entwickelt und sich mit seinem Angebot am jeweiligen Bedarf orientiert. Heute gilt die Übersicht des BbAB mit den Rabattsätzen der jeweiligen Hersteller als beste Orientierung auf diesem Gebiet. Siehe https://www.bbab.de/home/.

Bereits zum zweiten Mal in diesem Jahr hat der BbAB beschlossen, den Betrag von EUR 75.000,00 wieder als Spende an Aktion Kinderträume zukommen zu lassen. Mit dem Betrag wurden folgende Familien unterstützt: Anna, Niclas, Jahlil, Thea, Nour El Houda, Mia, Elisabeth, Max, Hamid, Bastian, Malva, Samed, Luis, Derya, Nicolas, Louis, Almira

Aktion Kinderträume bedankt sich bei allen Mitgliedern und dem Vorstand des BbAB für die großzügige Spende.

Ein behindertengerechter PKW für Isabelle


Isabelle ist 8 Jahre alt und wurde bereits in der 26. Schwangerschaftswoche geboren mit vielen vorherigen und späteren Komplikationen. Nach drei Monaten im Krankenhaus durfte Isabelle dann endlich nach Hause. Im November 2020 kam dann die Diagnose Hypermobiles Ehlers Danlos Syndrom, eine sehr, sehr seltene Krankheit. Isabelle ist extrem schnell erschöpft und kann an einigen Tagen nur wenige Meter laufen.

Isabelle lebt mit ihrer Mutter und ihrer großen Schwester Annabelle zusammen. Auch an ihr ging Isabelles schwere Zeit nicht einfach spurlos vorbei und sie hat seitdem mit großen emotionalen Schwierigkeiten zu kämpfen wie Berührungs- und Verlustängsten. Beide Schwestern nehmen regelmäßig an Logopädie- und Ergotherapien teil. Isabelle hat zusätzlich noch Physiotherapie und reitet einmal pro Woche. Da sie mittlerweile einen Rollstuhl bekommen hat, ist es schwierig die vielen Termine mit öffentlichen Verkehrsmitteln wahrzunehmen oder ein passendes Auto von Familie oder Freunden zu leihen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines PKWs gebeten. Dies würde den Familienalltag ungemein erleichtern, da auch Isabelles Mutter unter einigen psychischen Vorbelastungen wie ADHS und stärker ausgeprägten Depressionen leidet.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00.

Ein behindertengerechter PKW für Liv-Greta


Liv-Greta ist 2 Jahre alt und schwermehrfachbehindert. Sie benötigt rund um die Uhr Betreuung bei der ihre alleinerziehende Mutter zwar Unterstützung erhält, aber die meiste Zeit auf sich allein gestellt ist. Derzeit ist geplant, dass Liv-Greta schon bald im Heilpädagogischen Kindergarten zur Frühförderungen aufgenommen wird.

Aufgrund ihrer Behinderung gerät Liv-Greta immer wieder in lebensbedrohliche Situationen, in denen ein unverzüglicher Transport erforderlich wird. Auch benötigt die Familie ein behindertengerechtes Fahrzeug, um Liv-Greta zu ihren ärztlichen Behandlungen und Untersuchungen bringen zu können, die teilweise längere Fahrtstrecken erforderlich machen. Häufig sind es auch sehr kurzfristige Termine, deren Organisation damit viel leichter wäre, denn mit öffentlichen Verkehrsmitteln sind die weiten Entfernungen nicht zu bewältigen. Auch würde sich die physische und psychische Belastung von Liv-Greta mit einem eigenen Fahrzeug erheblich reduzieren. Daher hat ihre Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00.

Ein behindertengerechter PKW für Idris

Idris ist 3 Jahre alt und musste die ersten 11 Monate ihres Lebens auf der Intensivstation verbringen, da er an einer chronischen Lungen- und Nierenerkrankung leidet. Idris wird beatmet und über eine Nasensonde ernährt, die Eltern werden zeitweise von einer Pflegekraft unterstützt. Idris ist auf Orthesen angewiesen und kann nur in seinem Therapiestuhl sitzen. 2-3 Mal die Woche bekommt er daheim Physiotherapie, da es sehr zeitaufwendig ist mit Idris das Haus zu verlassen. Derzeit wohnt die Familie in einer Wohnung in der ersten Etage ohne Fahrstuhl, ist aber auf der Suche nach einer geeigneteren Wohnung. Auch kurze Spaziergänge und gemeinsame Einkäufe gestalten sich durch die Treppen immer sehr schwierig, was den Alltag der Familie noch zusätzlich erschwert.

Idris lebt bei seinen Eltern, die Mutter ist seit 2010 in der Pflege tätig und befindet sich derzeit in Elternzeit. Idris Vater besucht momentan einen Deutschkurs, um die Sprache besser zu lernen. Er ist seit Juli 2017 in Deutschland. Da die Familie nicht über ausreichend finanzielle Mittel verfügt, haben sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Familienfahrzeugs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Ein behindertengerechter PKW für Andriel


Andriel ist 5 Jahre alt und kann bis heute weder laufen noch sprechen. Die Ärzte in seinem Heimatland Albanien sind der Meinung, dass dies auf die schwierige Geburt und die problematische Schwangerschaft zurückzuführen ist, aber bisher gab es keine endgültige Diagnose. Aus diesem Grund sind die Eltern mit Andriel nach Deutschland gezogen, um ihm die bestmögliche medizinische Versorgung bieten zu können. Andriels Vater lebt und arbeitet seit 2 Jahren in Deutschland als Krankenpfleger in einer Klinik und Andriel ist zusammen mit seiner Mutter im Juli 2020 nachgekommen.

Seit 5 Jahren wird Andriel in einem gewöhnlichen Kinderwagen fortbewegt, was auf Grund seiner Größe mittlerweile aber nicht mehr möglich ist. Auch die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel ist für Andriel und seine Eltern sehr schwierig, insbesondere, wenn einer der beiden allein mit ihm unterwegs ist. Da Andriels Mutter sich rund um die Uhr um ihn kümmert, kann sie ihrem Beruf als Apothekerin nicht mehr nachgehen, weshalb der Vater der Alleinverdiener der Familie ist. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00.

Ein behindertengerechtes PKW für Lasse und seine Großfamilie


Lasse ist 8 Jahre alt und unerwartet mehrfach schwerstbehindert auf die Welt gekommen. Sein erstes Lebensjahr war geprägt von langen Krankenhausaufenthalten, lebensbedrohlichen Infekten und Notfällen wie Aspiration, Krampfanfälle und Atemstillständen. Es gibt keine eindeutige medizinische Diagnose für Lasses Zustand und auch etliche Untersuchungen konnten hierfür keine Ursache finden.

Lasse lebt gemeinsam mit seinen Eltern und seinen 3 Geschwistern, die glücklicherweise alle gesund sind. Lasse liebt es zu schaukeln und Besuche im Freibad. Um Lasses Rollstuhl und Hilfsmittel zu transportieren, musste die Familie einen Bus anschaffen und hätte nun auf Grund von Lasses Größe und Gewicht nun eine elektrische Rollstuhlrampe einbauen lassen müssen. Ein solcher Einbau am jetzigen Fahrzeug lohnt sich nicht mehr, daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines neuen entsprechend umgebauten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Eine erneute Kozyavkin-Therapie für Natalie

Natalie, 8 Jahre alt, leidet seit ihrer Geburt am Rett-Syndrom, einer allgemeinen Entwicklungsstörung, symptomatischer Epilepsie mit tonischen Anfällen, einer rechtskonvexen Skoliose sowie einer Sprachentwicklungsstörung. Natalie kann nur mit fremder Hilfe essen, trinken und sich anziehen. Sie kann weder frei sitzen noch alleine aufstehen und leidet an Inkontinenz.

Natalie lebt gemeinsam mit ihren Eltern. Ihr Vater hat bereits letztes Jahr Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Kozyavkin-Therapie gebeten, die Natalie als Reha-Maßnahme dringend benötigt. Die Krankenkasse hatte die Kosten hierfür zuletzt im November 2016 übernommen, eine erneute Kostenübernahme war jedoch nicht vor Herbst 2020 möglich.

Damals hatte die Therapie in der Ukraine trotz der kurzen Behandlungszeit von 2 Wochen eine stabilisierende Wirkung gezeigt. Um diesen Zustand beibehalten zu können, hat die Familie erneut Kontakt aufgenommen und nochmals um Hilfe bei der Finanzierung einer weiteren Therapie im selben Umfang im Herbst 2021 angestrebt.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.524,45 an den Kosten.

Ein behindertengerechtes Bad für Lena


Lena ist 13 und leidet unter dem West-Syndrom mit BNS-Anfällen (Epilepsie), wodurch Teile ihres Gehirns zerstört wurden. Als Lena 4 Monate alt war, fielen ihren Eltern die ersten ungewöhnlichen Zuckungen auf. Sie schlief nur noch, lachte nicht mehr und war völlig apathisch. Während eines stationären Aufenthalts in der Klinik und mehreren Untersuchungen dann die Diagnose. Ein halbes Jahr lang hat Lena mit bis zu 30 Anfällen pro Tag gekämpft. Durch mehrere Operationen, unzählige Therapien und einem sehr guten Arzt haben sich glücklicherweise nicht alle negativen Prognosen bestätigt und Lena ist heute anfallsfrei. Sie ist zwar schwerbehindert und sehr stark entwicklungsverzögert, aber dennoch ist Lena ein fröhliches, aufgeschlossenes Kind, das die fünfte Klasse einer Schule für behinderte Kinder besucht.

Lena lebt gemeinsam mit ihren Eltern und ihrer kleinen Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Nachdem Lenas Krankheitsverlauf später nicht mehr ganz typisch für das West-Syndrom war, wurde durch weitere Untersuchungen bei ihr der Gendefekt AARS-Mutation festgestellt. Dieser ist weltweit nur 5 Mal bekannt und hat daher noch keinen eigenen Namen. Zusammen mit der Spastik ist er verantwortlich für Lenas Fehlstellung der Füße sowie dem zunehmenden Kraftverlust in Händen und Beinen. Um ihr den Alltag zu erleichtern, haben Lenas Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines behindertengerechten Badumbaus für Lena gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Umbaukosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Weihnachtsspende 2020 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Erneute Hilfe für Marius und Emma


Marius ist 12 und seine Schwester Emma 7 Jahre alt. Beide kamen ohne Komplikationen zur Welt und schienen vermeintlich gesund zu sein. Bei Marius dauerte es zunächst 1 ½ Jahre mit mehreren stationären Aufenthalten und anstrengenden Untersuchungen bis klar war, dass er mehrfach geistig und körperlich behindert ist und deshalb sein Leben lang auf Hilfe und Pflege angewiesen ist. Bei Emma dauert es nur 3 Monate bis auch bei ihr bestätigt wurde, dass auch ihre Entwicklung nicht altersentsprechend ist und sie unter derselben genetischen Erkrankung leidet wie ihr großer Bruder. Durch eine aufwändige Analyse des Erbmaterials der Familie durch einen Professor in den USA steht mittlerweile die Ursache für die mehrfache Behinderung der beiden Kinder fest: eine Auffälligkeit beim Chromosom GNAO1.

Beide Kinder leben bei ihren Eltern, die sich die intensive Pflege teilen und dadurch beruflich kürzertreten bzw. ihren Beruf aufgeben mussten. Die Versorgung der Kinder bringt die Eltern täglich an ihre Grenzen der Belastbarkeit und teils auch darüber hinaus. Bereits 2014 hatte die Familie daher um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines behindertengerechten PKW gebeten. Dieses Auto ist mittlerweile allerdings zu klein geworden für beide Kinder und deren notwendige Hilfsmittel, so dass sie nun ein entsprechendes Fahrzeug in Größe eines Sprinters benötigen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name