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Wir möchten Ihnen von Frau B. erzählen. Die Mutter von drei Kindern, von denen zwei eine lebensverkürzende Krankheiten haben, leistet wirklich Unglaubliches. Sie lebt in einem Wohnblock und ist relativ beengt, da die kranke Laura und ihr gesunder Bruder Fabian bei ihr leben. Sie ist Altenpflegerin von Beruf und leistet trotz weiterer Abhängigkeit von Hartz IV alles Mögliche, um im Berufsleben zu stehen. So führt Frau B. einen Teilzeitjob mit 20 Stunden pro Woche durch. Dafür erhält sie knapp EUR 500,00. Zu den bezahlten Stunden kommen “ehrenamtliche”, also nicht bezahlte Überstunden, die vom Arbeitgeber gefordert werden und die ebenso als selbstverständlich angesehene Nutzung des privaten Handys zu beruflichen Zwecken.

Max, der ältere Bruder von Laura, lebt beim Vater. Max ist bereits in seiner Erkrankung weit fortgeschritten. Er ist unglücklich, dass er nicht bei seiner Mutter leben kann – doch das ist kräftemäßig, platzmäßig und finanziell nicht möglich.

Die Zeit von Max ist begrenzt, die Gelegenheiten mit seiner Familie zusammen zu sein, abgezählt. Aus diesem Grund hat Aktion Kinderträume sich dazu bereit erklärt, den Führerschein, auf den Frau B. bislang gespart hat, zu finanzieren.

Großes Engagement für behinderte Kinder muss anerkannt werden. In diesem Fall ist das Engagement der alleinerziehenden Mutter zweier Kinder nahezu übermenschlich: Ihr jüngster Sohn Marian ist 6 Jahre alt und in diesem Jahr in die Schule gekommen. Der ältere Sohn, Marlon, wird im Januar 9 Jahre alt und ist an Morbus Leigh erkrankt.

Marlon kann nicht reden, er hat keinerlei Muskelspannung, kann nicht laufen oder gezielte Bewegungen ausführen und sitzt entweder im Rollstuhl oder liegt im Bett, auf dem Sofa etc. Er besucht eine Schule für körperlich und geistig behinderte Kinder.

Die Mutter arbeitet an zwei bis drei Tagen in der Woche. Vor Schulbeginn und sobald die Kinder von der Schule nach Hause kommen bzw. gebracht werden, werden sie an diesen Tagen von ihrer (nicht im Haushalt lebenden) über 70 Jahre alten Oma betreut. Die Familie wohnt in einem sehr schmalen Reihenhaus, das Wohn- und Esszimmer und die Küche liegen im EG, die Kinderzimmer und das Bad im 1. OG, das Zimmer der Mutter im 2. OG. Da Marlon mittlerweile doch sehr schwer geworden ist, ist es für die Oma der Kinder unmöglich, ihren Enkel zu tragen und auch für die Mutter stellt das tägliche Überwinden der Treppen mit ihrem Sohn eine enorme körperliche Belastung dar, sie selbst leidet unter massiven Rückenschmerzen.

Daher hat sich die Mutter dazu entschlossen, im Erdgeschoss einen Anbau zu erstellen, um dort das Schlafzimmer von Marlon unterbringen zu können. Ein ortsansässiger Bauunternehmer hat sich für diesen Umbau und eine Unterstützung der Familie begeistern lassen und ist momentan auf der Suche nach möglichst vielen Handwerkern, die ihre Arbeitsleistung als Spende zur Verfügung stellen.

Soviel Eigeninitiative und Hilfsbereitschaft hat Aktion Kinderträume dazu bewogen, die fehlende Summe von EUR 8.000,00 beizusteuern. Kürzlich konnten die eifrigen Helfer Richtfest feiern.

Als Aktion Kinderträume von Sandro und seinen drei Geschwistern hörte, die als Vierlinge alle behindert zur Welt kamen, wurde sich umgehend dem Wunsch der Mutter angenommen: Die Familie wünschte sich eine eingebaute Rampe für ihren Bus (EUR 3.300,00), damit vor allem Sandro mit seinem Rollstuhl sicher ein- und aussteigen kann.

Sandro und seine drei Geschwister wurden vor 11 Jahren in der 27. Schwangerschaftswoche geboren. Natürlich waren dann Gehirn und Organe noch sehr unreif. Sandro ist mehrfach behindert, hat schon mehrere Ventil- und Hirnoperationen hinter sich. Seine drei Geschwister sind körperlich und geistig behindert und gehen, wie er, in die 4. Klasse der Körperbehindertenschule. Die Familie hat noch eine 19-jährige Tochter, die sehr unter der Situation leidet, da die Familie in Vielem eingeschränkt ist.

Aktion Kinderträume hakte bei den Kindern nach, was sie sich sonst noch wünschen. Die Antwort kam prompt: Einen Drucker für den Computer und Bücher aus einem Abenteuer-Sammelband für Kinder. Auch diese Wünsche wurden erfüllt.

Die kleine Michelle ist 12 Jahre alt und leidet an einer Stoffwechselerkrankung des Gehirns, welche vollkommen unbekannt ist. Dadurch ist sie mehrfach schwerstbehindert. Sie kann nicht sitzen oder laufen, nicht greifen, nicht sprechen und nicht essen. Sie ist komplett hilflos und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

Zudem leidet sie an einer äußerst schweren Form der Epilepsie. Täglich hat sie mehrere Anfälle. Bei dem Lennox-Gastaut-Syndrom, das Michelle hat, lassen sich die Anfälle nur sehr schwer einstellen. Dazu kommt eine schwere Osteoporose. Dadurch neigt sie sehr schnell zu Knochenbrüchen.

Darüber hinaus hat Michelle eine schwer ausgeprägte Skoliose. Dadurch kann sie nicht lange sitzen und muss permanent gelagert werden, damit sie keine Schmerzen hat. Da sie nicht essen kann, wird sie über eine Magensonde ernährt. Ein weiteres großes Problem stellt ihre schwache Lunge dar. Die kleinste Erkältung führt rasch zu einer Lungenentzündung. Außerdem ist sie so gut wie blind. Trotz allem ist Michelle ein glückliches, freundliches und zufriedenes Kind.

Unzählige Krankenhausaufenthalte und Operationen hat Michelle bereits hinter sich. Kaum zu glauben, dass sie trotz allem immer wieder um ihr Leben kämpft. Seit knapp 2 Jahren werden Michelle und ihre Mutter durch das ambulante Kinderhospiz Heidelberg betreut. Das gibt der Mutter ein wenig Zeit für sich selbst, und Michelle genießt diese Abwechslung sehr.

Die alleinerziehende Mutter meistert die Pflege ihrer Tochter ganz alleine, da keine Familie im Hintergrund steht, die ihr helfen könnte. Der Wunsch der Mutter nach einem Deckenliftsystem, das die Pflege von Michelle erleichtern würde, ist daher mehr als verständlich.

Aktion Kinderträume hat das Deckenliftsystem finanziert (EUR 2.800,00).

Dominik wurde in der Glatteis-Silvesternacht 1995 geboren. Aus diesem Grund konnte der benötigte Krankenwagen nicht fahren – der Not-Kaiserschnitt verzögerte sich. Dominik kam etwas später mit einer Hirnblutung und Hirnödem zur Welt, ist nun mehrfach schwerbehindert, leidet unter epileptischen Anfällen, kann nicht laufen, nicht sprechen und ist ständig auf Hilfe angewiesen. Seine Eltern beschreiben ihn dennoch als “Sonnenschein”, der viel lacht.

Leider hatte er Ende des letzten Jahres eine große Hüftoperation mit vielen Komplikationen, war dadurch traumatisiert, hat vieles über sich ergehen lassen müssen und nur langsam erlangt er seine Lebensfreude zurück.

Der Herzenswunsch von Dominiks Familie ist ein Elektrofahrrad, auf dem sie auch mit ihrem Sohn Fahrradtouren unternehmen kann. Besonders Dominiks Schwester, die im letzten halben Jahr sehr viel zurückstehen musste, auditive Wahrnehmungsstörungen hat und mit Verhaltensauffälligkeiten reagiert, würde sich darüber freuen.

Aktion Kinderträume hat das ersehnte Elektrofahrrad finanziert (EUR 6.820,00).

Uns fällt immer wieder auf, dass die Wünsche von Kindern mit lebensverkürzenden Krankheiten unglaublich schlicht sind. Im vorliegenden Fall möchten die Geschwister Lisa und Fabian gerne in ihrem eigenen Baumhaus spielen. Doch wie so oft, verschlingt die Krankheit sowohl die finanziellen als auch die Zeitreserven der Eltern, so dass diese auf Hilfe angewiesen sind.

Lisa und Fabian haben NCS (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose). Zu Beginn dieser neurodegenerativen Krankheit wird bei betroffenen Kindern im Alter von 4-6 Jahren zunächst eine Sehschwäche festgestellt, die sehr schnell (innerhalb von 2-4 Jahren) in völlige Blindheit übergeht. Die Kinder leiden an Halluzinationen, pendeln zwischen heftigen Aggressionen und tiefen Depressionen, Gedächtnis- und Sprachverlust folgen. Orientierungsverlust, völliges Fehlen von Tag-Nacht-Rhythmus und fortschreitender geistiger Abbau sowie eine Veränderung des Aussehens sind weitere Schritte. Die Kinder bauen völlig ab, sitzen schließlich im Rollstuhl und sind schon sehr früh inkontinent. Epileptische Anfälle gehören später zum Tagesverlauf. Im Endstadium müssen die Kinder künstlich ernährt werden. Wenn der Körper dann seine letzten Abwehrkräfte verliert, gibt das Kind schließlich auf.

Damit Lisa und Fabian ihr Baumhaus noch so lange wie möglich genießen können, hat Aktion Kinderträume die Kosten in Höhe von EUR 941,00 für das Baumaterial übernommen. Für die “Manpower” haben die Familie und der Hamburger ambulante Kinderhospizdienst “Familienhafen” gesorgt.

Mehr Informationen über den Familienhafen gibt es unter:
http://www.familienhafen.de/

Die kleine 11-jährige Julia aus Glinde leidet am atypischen Rett-Syndrom. Dabei handelt es sich um einen genetischen Defekt auf dem X-Chromosom. Die Folge: Julia kann nur lautieren und ist geistig wie körperlich auf dem Entwicklungsstand eines Babys und benötigt entsprechend viel Hilfe.

Julia sitzt aufgrund ihrer schweren Erkrankung im Rollstuhl und ist daher bei Ortswechseln ihrer alleinerziehenden Mutter auf eine Beförderung im Auto angewiesen. Aufgrund des Krankheitsbildes sind häufige Besuche beim Kinderarzt und in verschiedenen Kliniken Normalität. Nicht auszudenken, wenn der fahrbare Untersatz mal streikt. Doch genau das ist der kleinen Familie unlängst passiert: Reparaturen waren notwendig, die von der Mutter finanziell nicht getragen werden konnten.

Zusammen mit anderen Spendern half Aktion Kinderträume (mit EUR 5.000,00) schnell und unbürokratisch: Julias Mutter erhielt einen neuen fahrbaren Untersatz.

Nachtrag aus Februar 2010: Hurra, unser Auto ist da!

So fängt das Jahr gut an: Julias Mutter hat uns davon berichtet, dass das neue behindertengerechte Fahrzeug angekommen ist. Zwei ganze Stunden hat die Einweisung in die vielen Funktionen des Autos und der enthaltenen Bühne gedauert. Danach gab es erst einmal für alle Beteiligten eine Tasse Kaffee und selbst gebackenen Kuchen. Während dessen wurde Julia liebevoll von einer Betreuerin des Vereins “Nestwärme” umhegt.

Die Freude über die neue Mobilität war bei Julia und ihrer Mutter so groß, dass die beiden am Nachmittag alle Freunde und tatkräftigen Helfer zu einer kleinen Feier eingeladen haben.

Es erstaunt uns immer wieder, wie einfach die Wünsche von Familien mit behinderten Kindern klingen. Denn für viele von uns wäre ein Ausflug mit der ganzen Familie etwas völlig normales. Für die Familie von Ezgon ist es allerdings ein bereits lang gehegter, aber nie erreichter Wunschtraum. Ezgon hat einen Bruder und zwei Schwestern, mit denen er sehr gerne etwas zusammen unternehmen würde. Seine Erkrankung, eine spinale Muskelatrophie (SMA), fesselt ihn allerdings an den Rollstuhl. Er kann sich kaum bewegen, nur dank einer Operation wird sein Körper einigermaßen von einer Metallkonstruktion gehalten. Diese verhindert, dass Ezgons Organe eingequetscht werden. Die Krankheit ist stark lebensverkürzend und wurde erst diagnostiziert, als Ezgon bereits acht Jahre alt war. Es ist also überaus verständlich, dass die Eltern und die Geschwister von Ezgon noch so viel und so lange wie möglich mit ihrem Bruder zusammen sein und gemeinsam etwas erleben wollen.

Um der von Harzt IV lebenden Familie ihren Wunsch zu erfüllen, fehlte es allerdings an einem Auto, das Ezgon und die fünf anderen Familienmitglieder gemeinsam transportiert. Dies hat Aktion Kinderträume ermöglicht. Ein geeignetes Fahrzeug wurde (unter tatkräftiger Mithilfe der http://www.rollikids.de/) gefunden und für den Transport eines Kindes mit Rollstuhl umgebaut. Für die Kosten in Höhe von EUR 6.500,00 kam Aktion Kinderträume voll auf.

Welche Belastung auf Eltern behinderter Kinder lastet, verdeutlicht der Fall von Leonard. Die Mutter des schwer geistig und körperlich behinderten 13-Jährigen schilderte ihre Situation als alleinerziehende, teilarbeitende Frau mit zwei Kindern. Das tägliche Leben in Bezug auf die Pflege ihres Kindes darf durch keinen größeren Zwischenfall erschüttert werden – zeitlich wie finanziell.

Und doch passiert es hin und wieder: Der ohnehin schon stark reparaturanfällige, behindertengerechte Wagen der Familie wurde bei einem Unfall quasi unbrauchbar – die Kosten der Reparatur überstiegen den Restwert. Nun stand die kleine Familie ganz ohne Fahrzeug da. Ohne die Möglichkeit, Leonard zur Schule, zu den erforderlichen Krankenhausterminen und der von ihm so geliebten Reittherapie zu fahren, war nicht nur die Gesundheit des Jungen, sondern auch der gesamte Tagesablauf der Familie in Gefahr.

Trotz seiner vielen Behinderungen (er kann sich nicht fortbewegen, nicht sprechen oder Gesprochenes verstehen, er hat eine nicht einstellbare Epilepsie und weitere Einschränkungen), ist Leonard ein lebensfroher Junge, der seiner Umwelt viel Freude bereitet. Das mag der Ansporn für die Mutter sein, trotz Trennung vom Ehemann und mehrfacher Belastung durch Arbeit, Pflege und Erziehung der gesunden Tochter nicht aufzugeben, weiter für den Zusammenhalt der Familie zu kämpfen.

Das starke Engagement von Leonards Mutter ist sehr beeindruckend. Dank zahlreicher Spenden, u. a. in Höhe von EUR 6.500,00 durch Aktion Kinderträume, hat die Familie nun ein neues behindertengerechtes Fahrzeug.

Manchmal fehlt es behinderten Kindern an Dingen, die für den Rest der Welt völlig normal sind. Bei den Zwillingen Markus und Georg war es die Möglichkeit, zur Schule zu fahren. Denn dafür benötigten die beiden ein behindertengerechtes Fahrzeug. Dank der Hanseatischen Bürgerstiftung und vielen Spenden können die beiden seit dem Jahr 2006 nicht nur zur Schule gefahren, sondern auch zum Beispiel mit zum Einkaufen genommen werden.

Kürzlich wurde eine Runderneuerung der Reifen des Wagens fällig. Aktion Kinderträume hat die Kosten in Höhe von EUR 660,00 dafür gerne übernommen.