pixel-admin

Antonia, 10, kam gesund zur Welt und verbrachte die ersten Lebensjahre ohne besondere Beeinträchtigungen. 2014 dann der Schock, es wurde ein über 24 mm großen Hirntumor an der Hypophyse (Hirnanhangdrüse) entdeckt. Sie erhielt vier Chemo-Blocks und 35 Bestrahlungen. Der Tumor schrumpfte zwar, ist aber noch da. Es bleibt nach wie vor ein Restrisiko, dass es wieder schlimmer werden kann. Aktion Kinderträume hat der Familie im letzten Jahr einen Dreitagesausflug ins Phantasialand ermöglicht.

Antonia malt mit Begeisterung und das möchte sie später auch beruflich machen. Ihr großer Traum war, einmal in einer Kunstausstellung ihre Bilder zeigen zu können. Dieser Wunsch wurde von Herrn Klaus Dieter Kurnick von der Mitteldeutschen Zeitung, der für Antonia eine Ausstellung in der Kreissparkasse Weißenfels organisierte, erfüllt.

Margit Tönnies, Schirmherrin der Aktion Kinderträume besuchte die Ausstellung und war begeistert. Als kleines Geschenk brachte sie ihr einen Radio CD Player mit, worüber sich Antonia sehr gefreut hat.

Maura, 10, kam nach einer normalen und unauffälligen Schwangerschaft mit der Diagnose „Spina Bidifa“ (offener Rücken) zur Welt. Nach mehreren OP’s, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten folgten weitere Diagnosen: das Arnold Chiari Sydnrom (Fehlbildung, bei der Teile des Kleinhirns und des verlängerten Rückemarks aus dem Schädel in den Spinalkanal verlagert sind), Tethered Cord Syndrom (krankhafte Anheftung der unteren Anteile des Rückenmarks), Schluckstörung, Wirbelsäulenverkrümmung, Beschwerden bei Blasen- und Darmentleerung und ein Lähmungsniveau ab LWS-Höhe. Durch eine Verlagerung des Hirnstammes und des Kleinhirns hat sich ein Wasserkopf gebildet, der Shunt versorgt wurde. Bei einer Gehirn-OP kollabierte ihr gesamtes Gefäßsystem im linken Bein. Trotz aller Versuche das Bein zu retten, musste es in der Mitte des Oberschenkels amputiert werden.

Heute ist Maura geistig auf dem Stand eines zweijährigen Kindes und sitzt im Rollstuhl. Sie kann nicht sprechen, zeigt ihre Freude aber durch ihr Lachen und ihren Frohsinn.

Maura lebt zusammen mit ihren Eltern und ihrem großen Bruder Elias. Mittlerweile ist es den Eltern nur noch schwer möglich, ihre Tochter ins Auto zu heben und deshalb wünschen sie sich ein behindertengerechtes Auto. Weil ihnen die Anschaffung aus eigenen Mitteln nicht möglich ist, haben sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume spendet EUR 3.000,00.

Das im Mai 2008 eröffnete Kinderhospiz verfügt über insgesamt zehn Kinderzimmer und fünf Elternwohnungen. Dort können schwer erkrankte Kinder während ihrer Erkrankung und bis zu ihrem Tod betreut werden. Die betroffenen Familien erhalten professionelle Hilfe und finden Zeit, auszuruhen und neue Kräfte für ihren anstrengenden Alltag zu sammeln. Wenn der letzte Lebensabschnitt anbricht, können sie ihr Kind in ruhiger Atmosphäre und mit viel Unterstützung begleiten. Dafür stehen den Eltern, Geschwistern und dem erkrankten Kind geschulte und speziell ausgebildete Mitarbeiter zur Seite. Es ist Platz und Raum, um Freude zu erleben, aber auch die schweren Stunden des Abschieds und der Trauer zu erleichtern.

In Deutschland leben nach Schätzungen etwa 22.600 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Mit der Diagnose werden für die betroffenen Familien alle privaten und beruflichen Lebensplanungen umgeworfen. Sie betreuen ihr Kind rund um die Uhr, häufig bis an die Grenze der körperlichen und seelischen Belastbarkeit. Geschwister, deren Bedürfnisse wegen der Erkrankung des Bruders oder der Schwester in den Hintergrund treten, sind überfordert. In dieser Situation bietet das Kinderhospiz Beistand für die ganze Familie.

Aktion Kinderträume stellt dem Kinderhospiz Bärenherz einen umgebauten VW Caddy im Wert von EUR 25.500,00 zur Verfügung.

Hier geht’s zum Video

David ist 17 Jahre alt und von Geburt an mehrfach schwerbehindert. Er lebt zusammen mit seinen Eltern und hat noch einen großen Bruder, der auch mehrfach schwerbehindert ist, allerdings nicht mehr mit im Haushalt der Eltern lebt.

Die Eltern haben Kontakt aufgenommen, weil sie kein behindertengerechtes Auto besitzen. Dies wird dringend benötigt, weil es ihnen kaum mehr möglich ist, ihren Sohn ins Auto zu heben. Daher haben sie um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume spendet EUR 2.500,00.

Levi, 7, ist von Geburt an schwerstbehindert. Er leidet am „Mabry-Syndrom“, einem sehr seltenen Gendefekt, der rezessiv von den Eltern vererbt wird. Das dafür verantwortliche Gen konnte 2010 erstmalig identifiziert werden. Bei Levi liegen eine geistige Behinderung, organische Fehlbildungen (er wurde bereits zehnmal an Darm, Nieren, Leiste etc. operiert) und Epilepsie vor. Er kann nicht sprechen und muss gewickelt und gefüttert werden. Aktion Kinderträume hat die Familie bereits 2013 mit einem elektrischen Therapierad unterstützt.

Seit langem nimmt Levi am therapeutischen Reiten teil. Das bringt ihn in seiner Entwicklung voran, ist aber sehr kostenintensiv. Deshalb hat die allein erziehende Mutter erneut um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume spendet EUR 2.400,00.

Alrun, 15, leidet am Ehlers-Danlos-Syndrom (eine sehr seltene nicht heilbare Erkrankung/ Gendefekt). Hauptmerkmale sind chronische Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Gelenksentzündungen und mangelnde Belastbarkeit. Sie kann weder längere Strecken gehen noch stehen und keine Muskulatur aufbauen. Die Diagnose wurde gestellt, als sie neun Jahre alt war.

Alrun lebt zusammen mit ihrer allein erziehenden Mutter. Vor vier Jahren kam Alrun zum therapeutischen Reiten und fand großen Spaß daran. Einige Zeit später wurde der kleinen Familie ein Pony geschenkt und für Alrun begann ein neues Leben. Ein Reitlehrer auf dem Hof entdeckte in ihr ein Reittalent, förderte und ermutigte sie, auch auf Turniere zu gehen. Inzwischen hat sie in ihrer Disziplin bereits die Vizelandesmeister gewonnen. Kein Physiotherapeut hat erreicht, was dieser Sport geschafft hat. Beim Reiten ist Alrun fast schmerzfrei. Um ihrer Tochter den Reitsport weiter zu ermöglichen, muss die Mutter sich finanziell sehr einschränken. Die Anschaffung eines neuen Bettes ist ihr nicht möglich und darum hat sie dafür um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume spendet EUR 360,00.

Julian, 2, leidet unter Lissenzephalie Miller-Dieker-Syndrom Typ 1 (Chromosomenanomalie) Die Folgen sind eine schwere Fehlentwicklung des Großhirns und Epilepsie. Heute zeigt sich Julian´s Behinderung in einer ausgeprägten Hypotonie. Er kann weder seinen Kopf halten noch seine Extremitäten gezielt bewegen und nimmt von sich aus keinen Blickkontakt auf. Es ist nicht erkennbar, ob und wie er seine Umwelt wahrnimmt. Manchmal kam es bis zu 30 epileptischen Anfällen pro Tag. Dank einer Ernährungsumstellung konnte die Anzahl deutlich reduziert werden.

Julian lebt zusammen mit den Eltern und seinen beiden großen Brüdern, die glücklicherweise gesund sind. Die Eltern haben Kontakt aufgenommen, da sie dringend ein behindertengerechtes Auto benötigen. Weil nach dem Bau des Eigenheims ihre finanziellen Reserven aufgebraucht sind, haben sie um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 3.000,00.

Leni, 13, kam mit einem komplizierten Gendefekt zur Welt. Sie spricht nicht, kann nicht laufen, stehen oder sitzen und ist auf dem geistigen Entwicklungsstand eines vier Monate alten Kindes. 

Leni lebt zusammen mit ihrer allein erziehenden Mutter und ihren Geschwistern Lea und Sascha. Lea ist glücklicherweise gesund, Sascha allerdings nicht, er leidet an Muskeldystrophie Becker (Muskelerkrankung). 

Die Mutter hat um Unterstützung gebeten, weil sich die Familie ein behindertengerechtes Auto wünscht. Leni wird immer größer und schwerer und die Mutter kann sie kaum mehr ins Auto heben. 

Aktion Kinderträume spendet EUR 3.000,00.