Nala-Emmi wird mobil

Nala-Emmi ist 10 Jahre alt und leidet an spinaler Muskelathrophie Typ 1, die schwerste Form des Muskelschwunds. Sie hat eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften, eine Beckenfehlstellung, eine Fehlstellung der Beine und eine erhöhte Thromboseneigung. Nala-Emmi kann weder laufen, stehen oder krabbeln. Sie ist auf einen Elektrorollstuhl und weitere Hilfsmittel angewiesen.

Nala-Emmi lebt gemeinsam mit ihrer älteren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihrer Familie. Die soziale Teilhabe der Familie ist derzeit stark eingeschränkt, da sie auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen sind und Nala-Emmi nicht lange sitzen kann. Zudem ist der Transport von Lagerungskissen, Toilettenstuhl, Wickelunterlage und Spezialkühlbox für ihre Medikamente nicht möglich. Daher kann Nala-Emmi ihre Großeltern nicht besuchen und auch ihre erwachsenen Geschwister, die im Nachbarort wohnen, sieht sie sehr selten. Jede Fahrt ist mit einem großen Aufwand verbunden. Die Familie Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Charlie

Charlie ist 8 Jahre alt und kam mit einer Chiari-II Malformation mit geringem Kleinhirntonsillenstand und shuntversorgtem Hydrocephalus (Wasserkopf) zur Welt. Bei ihr liegt eine Fehlbildung des Gehirns sowie eine neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung vor. Charlies Hüften sind luxiert. Sie kann nicht laufen und sitzt im Rollstuhl.

Charlie lebt gemeinsam mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihrer alleinerziehenden Mutter. Charlie leidet unter einer starken Angststörung, sie kann Geräusche nicht filtern und ist sehr schnell überreizt. Daher meidet die Familie Bus- und Bahnfahrten. Charlie hat bereits eine chronische Tic-Störung entwickelt und gerät unter vielen Menschen in engen Räumen schnell in Panik. Durch Charlies notwendige Therapien wie Ergo-, Physio-, Psycho- und Lerntherapie sowie Arztbesuchen ist sie viel unterwegs. Hinzu kommt, dass sie alle 2,5 Stunden katheterisiert werden sollte und unter immer wiederkehrenden Blasenkrämpfen leidet, die ihr aufgrund einer Medikamentenunverträglichkeit nicht genommen werden können. Dies führt teilweise sogar zu Fieber und Erbrechen, je nach Schwere und Dauer der Krämpfe.

Um den Alltag mit Charlie zu erleichtern, hat ihre Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Durch Charlies zunehmendes Gewicht und Größe sowie das Unterbringen ihres Rollstuhls im Kofferraum des derzeitigen Familienautos kommt Charlies Mutter an ihre körperlichen Grenzen. Auch gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen als Familie wären wieder möglich ebenso die Teilhabe am sozialen Leben.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für die Familie von Clara und Max

Clara, 7 Jahre alt, und ihr Bruder Max, 5 Jahre alt, leiden an einem Gendefekt. Bei beiden Kindern verlief die Schwangerschaft und Geburt unauffällig, doch nach ein paar Monaten viel den Eltern eine Entwicklungsverzögerung bei Clara auf, weshalb sie zum Arzt gingen. Sämtliche Tests gaben keinerlei Hinweis auf einen Gendefekt bei ihr, weshalb die Eltern sich für ein drittes Kind entschieden, nachdem auch Claras älterer Bruder vollkommen gesund ist. Doch auch Max zeigte bereits nach ein paar Wochen dieselben Verzögerungen in seiner Entwicklung und da die Forschung im Bereich Gentests zu diesem Zeitpunkt schon weiter war, konnte die Ursache festgestellt werden. Ein Defekt am Brat 1-Gen und zusätzlich ist das Chromosom 22 verkürzt, was nun auch bei Clara diagnostiziert wurde. Beide Veränderungen werden vererbt und hatten die Behinderung verursacht. Es gibt nur wenige Kinder mit demselben Gendefekt. Manche von Ihnen versterben schon nach einigen Tagen oder Wochen, andere wiederum entwickeln sich ganz unterschiedlich und leben mit ihrem Defizit. Daher kann keiner der Ärzte so genau sagen, wie Clara und Max sich entwickeln werden und wie hoch ihre Lebenserwartung sein wird.

Clara kann mittlerweile laufen, für weiter Strecken benötigt sie allerdings einen Rollstuhl. Sie kann selbständig essen und trinken, jedoch nicht sprechen. Daher übt sie mir ihren Eltern leichte Gebärden, um sich verständlich zu machen. Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines maximal 2-jährigen Kindes, weiß aber was sie will und was sie nicht will und bringt dies auch lautstark zum Ausdruck. Sie schläft sehr schleckt und leidet an Epilepsie, ist jedoch momentan gut eingestellt. Ihr Bruder Max ist leider stärker betroffen. Er kann weder laufen noch krabbeln oder frei sitzen. Max kann ebenfalls nicht sprechen, aber leider kann er sich auch nicht durch Gebärden kommunizieren. Er isst nur feinpürierte Lebensmittel und bekommt Flüssigkeit und Medikamente über eine Magensonde, da er eine Schluckstörung hat. Er ist sehr anfällig für Infekte auf Lunge und Bronchien und muss daher zeitweise abgesaugt werden. Nachts ist er auf ein Sauerstoffgerät angewiesen und schläft schlecht. Seine Epilepsie ist ebenfalls gut eingestellt.

Da die Familie nicht weiß, wieviel Zeit ihr noch gemeinsam bleibt, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Großraumfahrzeugs gebeten. Die Eltern sind mit ihren 3 Kindern viel unterwegs und unternehmen Ausflüge in die freie Natur im Wald, im Park, im Zoo oder beispielsweise auch zu Stadtfesten. Doch leider wird es mit zunehmendem Alter nicht leichter, da Clara und Max an Größe und Gewicht zunehmen. Das Umsetzen in die Kindersitze ist mittlerweile fast unmöglich, daher benötigt die Familie dringend ein Fahrzeug mit Rollstuhlrampe und genügend Platz für alle.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 38.200,00.

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Thomas Hagedorn,

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Tiriac Foundation,

EUR 15.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Ola Källenius.

Ein behindertengerechter PKW für Ayaz

Ayaz ist 12 Jahre alt. Er ist blind und hat eine geistige und körperliche Behinderung. Ayaz hat epileptischen Anfälle, Diabetes und eine schwere kognitive Entwicklungsstörung. Die Familie kommt aus Syrien und hat noch zwei weitere Söhne, die in Deutschland geboren wurden und gesund sind. Seit 2015 lebt die Familie in Deutschland und seit dem letzten Jahr sind sie deutsche Staatsbürger.

Da Ayaz mit zunehmendem Alter immer größer und schwerer wird, benötigt die Familie dringend ein behindertengerechtes Auto. Dies würde den Familienalltag sehr erleichtern. Die vielen Fahrten zu den Terminen bei Ärzten und Therapien sowie die alltäglichen Besorgungen könnte die Familie unkompliziert erledigen. Auch spontane Besuche bei Großeltern und Freunde kann jederzeit unternommen werden. Über eine Nachbarin hat die Familie von Aktion Kinderträume erfahren und Kontakt, mit der Bitte um finanzielle Unterstützung für ihr Vorhaben, gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Eine Pro Prios Therapie für Andrii

Andrii ist 10 Jahre alt und benötigt ständig Aufmerksamkeit. Er ist schwerbehindert und leidet an Autismus, Epilepsie und Entwicklungsstörungen. Andrii hat Probleme mit der Koordination seiner Bewegungen und seiner Kommunikation. Er ist gemeinsam mit seiner Mutter und seine beiden Schwestern, die glücklicherweise gesund sind, aus der Ukraine geflohen. Dieses Ereignis sowie der Tod seiner Großmutter und die lange Trennung von seinem Vater, haben erheblich zur Verschlechterung seines gesundheitlichen Zustandes beigetragen. Mehr als ein Jahr lang hatte er keine therapeutische Betreuung und konnte die Schule nicht besuchen.

Derzeit besucht Andrii die Schule 2 Stunden pro Tag und nimmt einmal pro Woche an einer Therapie teil. Zudem bekommt er regelmäßig Medikamente. Mittlerweile ist auch Andriis Vater in Deutschland angekommen und kümmert sich rund um die Uhr um Andrii. Die Mutter arbeitet in Teilzeit an einer Grundschule und beginnt im September eine Ausbildung zur Erzieherin. Um Andrii bestmöglich zu fördern, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für eine Therapie im Pro Prios Medical Center gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein Reha-Kinderwagen für Laura

Laura ist 11 Jahre alt und kam in der 30. Schwangerschaftswoche als Zwilling und Frühchen zur Welt. Sie leidet unter dem fetofetalen Transfusionssyndrom, eine seltene, aber in ihren Auswirkungen sehr schwerwiegende Durchblutungs- und Ernährungsstörung von eineiigen Zwillingen. Die Folgen sind eine spastische Lähmung aller vier Extremitäten und eine Mikrozephalie (zu kleiner Kopf) sowie eine Gleichgewichtsstörung der äußeren Augenmuskeln. Laura ist in ihrer Entwicklung stark verzögert. Sie kann nicht frei sitzen, laufen, greifen oder sprechen. Derzeit besucht Laura eine nahegelegene Förderschule für körperlich behinderte Kinder.

Laura lebt zusammen mit ihren Eltern, ihrer großen Schwester sowie ihrer Zwillingsschwester, die glücklicherweise alle gesund sind. Bereits 2015 konnten wir Laura beim Kauf eines Galileo Trainingsgeräts unterstützen.

Nun bitten die Eltern erneut um Hilfe, da sie nicht über genügend finanzielle Eigenmittel für einen Reha-Kinderwagen für Laura verfügen. Da sie sich nicht selbst beschäftigen kann, ist ihre Lieblingsbeschäftigung draußen zu sein. Leider sind mit ihrem Rollstuhl keine Aktivitäten in der Natur möglich, weshalb sich die Familie einen Reha-Kinderwagen wünscht. Sie können wieder gemeinsam kleine Wanderungen sowie Besuche im Tierpark unternehmen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Davon stammen EUR 1.000,00 aus der Spendenaktion von Christian Krach.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für die Familie von Maximilian

Maximilian ist 10 Jahre alt und leidet an einer spinalen Muskelatrophie, einer fortschreitenden Muskelschwunderkrankung. Diese Diagnose hat das Leben der Familie schlagartig verändert, doch trotz seiner körperlichen Einschränkungen ist Maximilian ein aufgeweckter, lebensfroher Junge. Er ist seit seiner Geburt auf einen Rollstuhl angewiesen und zeigt großes Engagement im Rollstuhlbasketball. Mittlerweile besucht er die fünfte Klasse des nahegelegenen Gymnasiums.

Er lebt gemeinsam mit seinem Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Für sie wird es zunehmend schwieriger, Maximilian sicher und komfortabel zu transportieren. Wichtige Fahrten zu Therapien, Fachkliniken und sportlichen Aktivitäten werden durch das Heben und Umlagern in das aktuelle Familienfahrzeug aufgrund seiner Größe und Gewicht immer belastender.

Im vergangenen Jahr wurde Maximilian in einer orthopädischen Spezialklinik an der Wirbelsäule operiert. Diese regelmäßigen operativen Eingriffe sind erforderlich, um die eingesetzten Stäbe zu verlängern solang das Wachstum der Wirbelsäule anhält. Die Kosten für die Krankenbeförderung zu diesen Terminen, die zukünftig drei Mal jährlich stattfinden, werden von der gesetzlichen Krankenkasse nicht übernommen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Dies würde eine immense Erleichterung für den Familienalltag bedeuten. Zudem würde es Maximilian weiterhin die bestmögliche Betreuung und Förderung sichern. Doch leider verfügt die Familie derzeit nicht über genügend finanzielle Eigenmittel.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerecht umgebauten Mercedes Citan im Wert von EUR 36.500,00.

EUR 5.039,10 stammen aus der Spendenaktion der LIST Bau Nordhorn,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Sarah & Robert Tönnies,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Alexander Pappas,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Dr. Rainer Dulger,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Herbert Ospelt,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion der MAGO Wurst mago“ Kohn & Kempkes GmbH & Co. KG.

Ein behindertengerechtes Badezimmer für Hannah

Hannah ist 5 Jahre alt und leidet an bilateraler infantile Zerebralparese sowie einem deformierten Kleinhirn. Zunächst galt Hannah als ein gesundes kleines Mädchen. Bei einem physiotherapeutischen Besuch ist aufgefallen, dass Hannahs Greifreflex fehlte. In einer Spezialklinik folgten viele Untersuchungen und Tests bis die Diagnose im Alter von sechs Monaten gestellt wurde. Hannah ist stark entwicklungsverzögert und bedarf viel Pflege sowie stetige Aufmerksamkeit.

Hannah leidet unter mangelnder Körperbeherrschung, hat wenig Rumpfstabilität und kann ihre Arme und Beine kaum steuern. Um ihre körperliche Konstitution langsam aber stetig verbessern zu können, hat sie zweimal in der Woche Physiotherapie und muss jeden Tag zuhause Vojtaübungen machen. Damit Hannah eigenständig essen und trinken kann, trainiert ihre Logopädin mit ihr das Schlucken verschiedener Speisen und Konsistenten. Auch durch sie lernt Hannah über einen Augen gesteuerten Computer zu kommunizieren. Durch ihre Sehnervschädigung und eine Erblindung zu vermeiden, trägt sie eine Brille und muss täglich Okklusionspflaster tragen.

Bereits 2022 konnten wir Hannahs Familie beim Kauf eines behindertengerechten PKWs unterstützen.

Nun hat Hannahs Familie erneut Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Umbau ihres Badezimmers gebeten. Ihre derzeitige Wohnsituation lässt nur bedingt zu, dass Hannah sich in ihrem Rollstuhl fortbewegen kann, daher wird sie die meiste Zeit von ihren Eltern getragen. Hannah ist bei jeder Tätigkeit auf ihre Eltern angewiesen. Wenn sie ihre Fähigkeiten jedoch weiterhin so verbessert wie in den letzten Jahren, sollte sie in einem besser angepassten Lebensumfeld wohnen. So erlangt sie mehr Selbständigkeit und ein weitestgehend unabhängiges Leben.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Umbaukosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Wir unterstützen Makar mit einer Therapie

Makar ist 13 Jahre alt und leidet an einer seltenen angeborenen Erbkrankheit, dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Makar hat eine schwache Muskulatur und sein Gleichgewichtssinn ist stark beeinträchtigt. Aufgrund seines schnellen Wachstums haben seine Muskeln keine Zeit stärker zu werden. In der Schule arbeitet Makar einmal in der Woche mit einem Physiotherapeuten. Dies reicht jedoch nicht aus.

Makar und seine Familie stammen aus der Ukraine. Seine Mutter arbeitet in Teilzeit, sein Vater besucht eine Sprachschule, um seine Deutschkenntnisse zu verbessern. Die Familie hat Kontakt aufgenommen, damit Makar an einem intensiven Rehabilitationskurs im Hendi Centrum teilnehmen kann. Die finanziellen Eigenmittel der Familie reichen nicht aus, um die Therapie bezahlen zu können.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 4.732,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Anton Benjamin

Anton Benjamin ist 10 Jahre alt und durch einen Gendefekt namens Syngap-1, der sich auf die Vernetzung der Gehirnzellen auswirkt, massiv eingeschränkt. Neben einer stark ausgeprägten Form von Autismus ist er auf dem Stand eines 1,5 bis 3-jährigen Kindes. Anton Benjamin leidet an Epilepsie, Schlafstörungen und spricht kaum. Zudem wurde eine lebenslange Koordinations-, Bewegungs- und Entwicklungsstörung diagnostiziert. Er ist rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen. Er kann nicht eigenständig essen, trinken, sich anziehen oder spielen. Als Anton Benjamin in die Schule kam, ging es ihm Zusehens schlechter und die Eltern beschlossen, ihn Zuhause zu betreuen. Im letzten Jahr ist die Familie vom Land in die Stadt gezogen, um einen neuen Versuch zu wagen, ihn zeitweise in der Schule betreuen zu lassen.

Anton Benjamin lebt gemeinsam mit seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Ihr aktuelles Auto hat einen wirtschaftlichen Totalschaden. Um auch zukünftig gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen machen zu können, hat die Familie Kontakt zu uns aufgenommen. Daheim fällt Anton Benjamin die Decke auf den Kopf. Bisher war er immer in Begleitung seiner Assistenz auf Spielplätzen, im Wald, im Schwimmbad, in Kirchen und Freizeitparks unterwegs. Durch die zeitintensive Betreuung von Anton Benjamin, können beide Elternteile nur bedingt arbeiten und verfügen daher nicht über das nötige Eigenkapital.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Davon stammen EUR 1.500,00 aus der Spendenaktion von Karina und Patrick Büscher sowie EUR 500,00 aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name