Luka wird mobil

Luka ist 4 Jahre alt und kam in der 30. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt. Schon damals hat Luka gezeigt, dass er ein Kämpfer ist und einen sehr starken Lebenswillen hat. Unter der Geburt kam es zu schweren Komplikationen und Luka wäre fast an Organversagen gestorben.

Es stellte sich heraus, dass er am sehr seltenen Gendefekt namens Cloves Syndrom mit Pik3Ca Mutation und vielen weiteren Erkrankungen leidet. Luka hat bereits mehr als 70 Krankenhausaufenthalte hinter sich, davon 28 Mal wegen einer Sepsis, die leider immer wiederkehrt. Er benötigt rund um die Uhr Pflege und Unterstützung im Alltag, der nicht immer leicht für die Familie ist. Aber sie versuchen das Beste daraus zu machen.

Luka lebt gemeinsam mit seinen 4 Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Aufgrund der sehr zeitintensiven Pflege von Luka, kann seine Mutter keiner Beschäftigung nachgehen. Sie kümmert sich in Vollzeit um ihn und seinen älteren Bruder.  Dieser hat aufgrund der Familiensituation teilweise psychische Probleme. Der Zweitälteste unterstützt ihre Mutter so gut es geht. Der Vater ist der Alleinverdiener in der Familie. Aufgrund der schwierigen Familiensituation erlitt er im letzten Jahr ein Burn-Out welches einen längeren Klinikaufenthalt nach sich zog.

Lukas Mutter versucht so gut es geht den stressigen Alltag zu bewältigen, der von vielen Arztterminen, Therapien und unzähligen weiteren Aufgaben gefüllt ist. Mittlerweile sind durch das Tragen von Luka, der immer schwerer und größer wird, ständige Rückenschmerzen ihr täglicher Begleiter. Das rein und raus heben aus dem Rehabuggy oder Rollstuhl hinterlässt seine Spuren. Im jetzigen Familienauto muss der Rollstuhl immer auseinander gebaut werden um dann im Kofferraum Platz zu finden. Die Familie kann keine gemeinsamen Unternehmungen machen, da lediglich eine Person neben Luka in seinem Kindersitz Platz findet

All das möchten die Eltern gerne ändern und haben Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für einen geeigneten PKW gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen Caddy Maxi in Höhe von EUR 42.500,00.

Davon stammen EUR 10.000,00 aus der Spendenaktion der Unternehmensgruppe Hagedorn.

Eine Thomatis-Therapie für Sofija

Sofija ist 12 Jahre alt und lebt gemeinsam mit ihren Geschwistern bei ihren Eltern. Sie und ihr Bruder besuchen die Schule, während ihre jüngere Schwester die Kita besucht. Sofija kam im Alter von 2 Jahren zu ihren Eltern, bis dahin wuchs sie in einem Kinderheim auf. Nach der Adoption waren ihre Eltern sehr bemüht, ein Stück Normalität in Sofijas Leben zu bringen und ihr eine schöne, wohlbehütete Kindheit zu geben.

Adoptivkinder haben oft Schwierigkeiten in ihrer neuen Lebenssituation, weshalb den Familien die Unterstützung durch Spezialisten angeraten wird. So auch bei Sofija: Die erste Diagnose lautete Bindungs-, Entwicklungs- und Sprachstörungen. Die Familie arbeitete mit ihr daran, doch nach einigen Jahren stellten die Ärzte Autismus bei Sofija fest. Eine weitere Hürde für die Familie, die noch größer durch Sofijas Pubertät wurde. Ihre Eltern möchten jede Möglichkeit nutzen, um ihren psychischen Zustand zu stabilisieren und zu fördern. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei den Kosten für die Teilnahme an einer Thomatis-Therapie am Medical Center ProPrios gebeten. Bisher brachte diese intensive Therapieform bei Sofija immer Fortschritte, jedoch sind die finanziellen Eigenmittel der Familie ausgeschöpft und die gesetzliche Krankenkasse unterstützt hierbei nicht.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Eine Petö-Therapie für Phoebe

Phoebe ist 17 Jahre alt und kam als Frühchen bereits in der 31. Schwangerschaftswoche zur Welt. Sie erlitt sie eine Hirnschädigung und leidet unter Cerebraler Parese mit Tetraspastik, die ihre motorischen Fähigkeiten stark beeinträchtigt. Ohne fremde Hilfe kann Phoebe nur mit Gehhilfen kurze Strecken laufen, für längere Wege ist sie allerdings auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie erhält wöchentliche Physiotherapie und besucht die Schule mit Hilfe einer Schulbegleiterin.

Phoebes behandelnde Neurologin empfahl ihr 2008 die Teilnahme an der konduktiven Förderung nach Petö. Diese Therapie fand über mehrere Wochen ganztätig von Montag bis Freitag statt. Hier erzielte sie endlich Fortschritte, die im Rahmen der üblichen Physiotherapie nicht erreicht werden konnten. Phoebe lernte mit Gehstöcken zu gehen, übte den Toilettengang und das An- und Ausziehen. Seit dem Schuleintritt kann sie jedoch nur noch in den Ferien daran teilnehmen und aufgrund einer notwendigen Operation 2018 musste sie eine längere Therapiepause einlegen. 2019 änderte sich die Rechtslage für die Kostenübernahme und wurde fortan weder vom Amt noch von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Daher haben ihre Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für eine erneute Teilnahme an der Petö-Therapie gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Hilfe für Arina & Anton

Die Zwillinge Arina und Anton sind 6 Jahre alt und leiden an spastischer Cerebralparese mit vielen weiteren Beeinträchtigungen. Beide Kinder können weder stehen, noch laufen und kaum sitzen. Auch sprechen können Arina und Anton nicht und benötigen rund um die Uhr Unterstützung.

Die Eltern von Arina und Anton möchten sie bestmöglich fördern und haben von anderen betroffenen Familien vom ProPriosi-Therapiezentrum in der Slowakei erfahren. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Teilnahme an einer Intensivtherapie nach der Adeli-Methode für Arina und Anton gebeten. Der Familie fehlen hierfür leider die eigenen Mittel, da beide nicht berufstätig sind, und die gesetzliche Krankenkasse die Kosten hierfür auch nicht übernimmt.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 2.000,00.

Erneute Unterstützung für Matej

Matej ist 3 Jahre alt und leidet am SMA Typ 1. Er benötigt rund um die Uhr Pflege und kann ohne Hilfe weder laufen, stehen, noch sitzen. Zudem hat er aufgrund seiner Skoliose starke Rückenprobleme und kann seinen Kopf nur sehr schwer kontrollieren. Tagsüber ist er auf ein Hustengerät angewiesen und nachts auf Beatmungsgerät.

2022 nahm die Familie erstmals Kontakt aufgenommen und bat um finanzielle Unterstützung bei den Kosten für eine Adeli-Therapie im Hendi Centrum, da die zweimal wöchentliche Krankengymnastik für eine nachhaltige Verbesserung seiner Muskulatur und Motorik nicht ausreicht. Da Matejs Mutter ihn rund um die Uhr pflegt, kann sie keiner Beschäftigung nachgehen, weshalb der Vater der Alleinverdiener der Familie ist. Daheim trainiert Matej jeden Tag durch gezielte Übungen seine Muskulatur. Um ihn noch besser zu fördern, hatte die Familie auch 2023 um Unterstützung bei den Kosten für eine Hendi-Therapie gebeten. Diese intensive Rehabilitation bringt Matej auch langfristig erhebliche Fortschritte.

Auch in diesem Jahr hat die Familie erneut Kontakt aufgenommen und bittet um Hilfe bei der Finanzierung einer Hendi-Therapie für Matej. Mittels dieser intensiven Therapieform erhöht sich die Chance, um eine weitere Verschlechterung seines Gesundheitszustands zu verhindern. Denn mittlerweile muss er immer wieder ein Korsett und Fußorthesen tragen. Nach der Therapie ist er jedes Mal stabiler und kann besser atmen, denn tagsüber muss er weiterhin abgesaugt und nachts beatmet werden.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 1.000,00.

Erneute Unterstützung für Mehmet Ali

Mehmet Ali ist 17 Jahre alt und aufgrund einer frühgeburtlichen Hirnschädigung behindert. Er kann u.a. nicht sprechen und hat eine schwere Spastik, die ihm eine koordinierte Bewegung fast nicht möglich macht. Mehmet Ali besucht eine Förderschule mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. Seinen Einhandrollstuhl kann er selbständig bedienen und auch mit seinem Dreirad ohne Hilfe fortbewegen. Mehmet Ali lebt gemeinsam mit seinen Eltern und seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist.

Aktion Kinderträume hat die Familie bereits im Jahr 2017, 2019 und 2022 bei der Durchführung der Adeli-Therapie in der Slowakei unterstützt. Jedes Mal hat Mehmet Ali dabei deutliche Fortschritte gemacht und daher möchten die Eltern ihrem Sohn diese Therapie erneut ermöglichen, so auch in diesem Jahr. Daher haben seine Eltern wieder Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten, da die Kosten für eine solche Therapie sehr hoch sind und nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden. Durch diese intensive Therapieform konnte Mehmet Ali die Stabilität seiner Hüfte nachhaltig verbessern, womit ihm eine Hüftoperation ersparte geblieben ist. Seine linke Hand kann er mittlerweile viel besser koordinieren und allgemeine konnte eine Verbesserung seiner Beweglichkeit erzielt werden. Seine Muskeln wurden aufgebaut und seine Spastik gelockert.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Erneute Hilfe für Jolina

Jolina ist 15 Jahre alt und kam scheinbar gesund auf die Welt. Mit 10 Monaten fingen die unkontrollierbaren Schreiattacken an, häufige Apsonsen und schlaflose Nächte. Zudem bemerkten die Eltern, dass Jolina sich veränderte. Sie lernte nichts mehr dazu und verlernte immer mehr, was sie zuvor bereits konnte. Nach zahlreichen Untersuchungen dann die Diagnose „Rett-Syndrom“, eine rückläufige, geistige und körperliche Behinderung begleitet von einer schweren Epilepsie.

Inzwischen sitzt Jolina im Rollstuhl, kann sich nicht selbständig fortbewegen, greifen oder eigenständig essen. Hinzu kommen die epileptischen Anfälle und trotz Medikamenteneinstellung ein gestörter Tages- und Nachtrhythmus. Auch körperlich baut Jolina immer mehr ab. Bereits mit 12 Jahren hatte sie eine Wirbelsäulenversteifung, da sie eine 90 Grad Krümmung hatte.

Jolina lebt bei ihren Eltern zusammen mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind. Die Familie hat bereits 2013 um finanzielle Unterstützung beim behindertengerechten Umbau ihres Großraumfahrzeugs gebeten.

Die Familie unternimmt so viel wie möglich mit Jolina und sie freut sich über jede Abwechslung. Sie ist immer dabei, egal ob beim Einkaufen, anstehenden Erledigungen und Fußballspielen ihres Bruders. Hierfür und für die zahlreichen Termine bei Ärzten, Therapeuten und in Kliniken benötigt die Familie dringend auch weiterhin einen behindertengerechten PKW. Jedoch ist das Familienfahrzeug mittlerweile nicht mehr sehr zuverlässig und durch Jolinas Körpergröße von 1,50 m ist das Reinfahren ins Auto mit dem eingebauten Lifter nur noch in gekippter Position möglich.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten Caddy Maxi im Wert von EUR 39.000,00. Davon stammen EUR 7.777,00 aus der Privatspende von Pascal Neubauer sowie weitere EUR 10.000,00 aus der Privatspende des Ehepaars Frankenfeld.

Noela wird mobil

Noela ist 11 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt am Joubert-Syndrom. Sie ist stark sehbehindert, kann nicht sprechen, nicht laufen und weder allein essen und noch trinken. Noela braucht rund um die Uhr Pflege und Unterstützung im Alltag. Trotz vieler Medikamente leidet sie zudem an ständiger Unruhe, vor allem im Schlaf. Deshalb trägt Noela nachts einen Helm, da sie ihren Kopf nicht kontrollieren kann und manchmal an das Bettgitter schlägt. Leider mag sie den Helm jedoch überhaupt nicht. Tagsüber übt Stella mit viel Hilfe die Fortbewegung am Laufwagen und eigenständig zu essen.

Noela lebt gemeinsam mit ihrem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Ihr Vater ist ebenfalls schwerkrank und kann daher nicht bei Noelas intensiver Pflege unterstützen. Jedoch kümmert auch ihre Tante, die in der Nähe wohnt, sehr liebevoll um sie. Noela liebt Besuche im Zoo und im Schwimmbad, jedoch ist das aktuelle Fahrzeug in keiner Weise für ihren Transport geeignet. Nur mit Hilfe der Nachbarn schaffen es Noelas Mutter und Bruder sie im Auto zu platzieren und wieder herauszuheben, was ihr oft große Schmerzen bereitet. Um ihrem Kind auch weiterhin die Teilhabe am sozialen Leben ermöglichen zu können, haben Noelas Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Ein behindertengerechter PKW für Stellas Familie

Stella ist 12 Jahre alt und erlitt im Alter von 4 Monaten eine schwere Gehirnhautentzündung. Seitdem leidet sie unter starker Epilepsie, die sich in täglichen und nächtlichen Anfällen äußert. Nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten wurde Stella Anfang 2022 am Gehirn operiert, jedoch erbrachte dies nicht den erhofften Erfolg. Daher verbringt Stella auch weiterhin viel Zeit in Kliniken, um ihre Medikamente optimal einzustellen.

Stella lebt gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Im Alltag ist sie auf zahlreiche Hilfsmittel wie beispielsweise einen Rollstuhl oder Rehabuggy angewiesen. Nun hatte das aktuelle Familienfahrzeug einen Motorschaden und die Reparaturkosten würden den noch geringen Restwert des Autos übersteigen. Da die Familie aber nicht über genügen finanzielle Eigenmittel verfügt, aber dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigt, hat Stellas Mutter Kontakt aufgenommen und um Hilfe gebeten. Aufgrund der zeitintensiven Pflege von Stella kann sie keiner Tätigkeit nachgehen und Stellas Vater ist der Alleinverdiener der Familie.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00.

Ruba wird mobil

Ruba ist 9 Jahre alt und ist mehrfach behindert. Sie leidet an einem Hydrocephalus, einer Hemiparese und epileptischen Anfällen. Bis heute kann Ruba weder selbständig sitzen noch laufen und benötigt einen speziellen Rollstuhl. Zudem trägt sie Orthesen und hat neben verschiedenen ergotherapeutischen Hilfsmitteln einen Rehaständer, der ihr helfen soll stehen zu lernen.

Ruba lebt gemeinsam mit ihren zwei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Die Familie benötigt dringend ein behindertengerechtes Auto mit ausreichend Platz für alle Personen, einschließlich Rubas Rollstuhl und Hilfsmitteln, und bittet deshalb um finanzielle Unterstützung. Momentan fahren Ruba und ihre Mutter meist mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zum Zielort während der Vater mit den beiden Geschwistern und Rubas diversem Equipment mit dem Auto fährt. Dies erschwert den ohnehin sehr anspruchsvollen Familienalltag enorm. Auch gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen sind derzeit nicht möglich.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name