Ein behindertengerechter PKW für Annas Familie

Anna ist neun Jahre alt und kurz nach ihrer Geburt wurde bei ihr ein Gendefekt diagnostiziert namens DiGeorge-Syndrom. Damit einhergehend leidet Anna an einem komplizierten Herzfehler, diversen Fehlbildungen, einer Gaumenspalte, Thymusdrüsendysplasie, Schwerhörigkeit auf dem rechten Ohr und Saggitalnahtsynostose. Zudem lebt sie mit einer Autismus-Spektrum-Störung. Die erste Zeit ihres Lebens verbrachte Anna in verschiedenen Krankenhäusern mit vielen schweren operativen Eingriffen. Mit drei Jahren erlitt sie eine Hirnblutung, die zu epileptischen Anfällen führte, die bis heute andauern und der Familie bis zu 20-mal täglich begegnen.

Anna lebt gemeinsam mit ihren Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Das derzeitige Familienfahrzeug bietet nicht genügend Platz für alle Familienmitglieder und Annas Rollstuhl. Die Beförderung mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist mit Anna unmöglich, da sie mehr Reizen ausgesetzt wäre und somit ein höheres Anfallsleiden aufzeigen würde. Daher hat der örtliche Caritas-Verein im Namen der Familie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügen Platz für alle gebeten. So wäre die soziale Teilhabe von Anna auch weiterhin gewährleistet und sie bekäme die bestmögliche medizinische und therapeutische Versorgung.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00.

Eine Adeli-Therapie für Jarle

Jarle ist drei Jahre alt und kam per Notkaiserschnitt in der 31. Schwangerschaftswoche zur Welt, da seine Mutter eine Präeklampsie mit schwerem HELLP-Syndrom entwickelt hatte. Anschließend lag Jarle insgesamt 48 Tage im Krankenhaus, davon 30 auf der Intensivstation, da er ein paar Tage nach der Geburt eine Infektion erlitt, die leider trotz schneller ärztlicher Behandlung zu einer lebensbedrohlichen Sepsis führte. Jarles Gehirn nahm dadurch großen Schaden, und er entwickelte eine periventrikuläre Leukomalazie mit Substanzdefekten. Schließlich konnten seine Eltern ihn mit nach Hause nehmen, jedoch ohne zu wissen, inwieweit sich Jarle jemals entwickeln und welche Fähigkeiten er haben würde oder nicht haben könnte.

Jarle hat durch den schweren Start eine Cerebralparese entwickelt und hat daher große Probleme mit dem Muskeltonus und Spastiken in Armen und Beinen, wobei Kopf und Rumpf hypoton sind. Er leidet an einer Entwicklungsstörung, wobei die größten Defizite Jarles Grobmotorik liegen. Trotz allem macht er stetig Fortschritte und er versucht sich durch robben selbständig fortzubewegen. Jedoch hatte er im Sommer dieses Jahres seinen ersten Krampfanfall und erhielt die zusätzliche Diagnose fokale Epilepsie, die derzeit noch medikamentös eingestellt wird. Im März 2023 konnte Jarle an einer mehrtätigen Intensivtherapie im Adeli Medical Center teilnehmen, was ihm in seiner Entwicklung sehr gut tat. Da die Krankenkasse diese Therapieform nicht unterstützt, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe für eine weiter Adeli-Therapie für Jarle gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Behandlungskosten in Höhe von EUR 2.214,00.

Erneute Unterstützung für Felix

Felix ist 16 Jahre alt und von Geburt an schwerstbehindert. Er kam mit einer Spina Bifida (offenem Rücken) zur Welt und musste schon viele Operationen über sich ergehen lassen. Darüber hinaus leidet Felix an einer schweren Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung), einer Hüftsubluxation und Klumpfüße. Seit 2021 wurde Felix mehrfach an der Wirbelsäule operiert, damit er so lange wie möglich im Rollstuhl mobil sein kann. Trotz seiner erheblichen Einschränkungen besitzt er einen außerordentlichen Kampfesgeist und große mentale Stärke.

Felix lebt zusammen mit seinen Eltern und seinen vier Geschwistern, die glücklicherweise alle gesund sind. Seine Familie unterstützt ihn in all seinen Unternehmungen wie Schwimmen, Rollstuhlskaten, Rollstuhlbasketball und Fußball. Sein größter Traum ist ein Stadion-Besuch. Bereits 2017 hatte seine Familie Kontakt aufgenommen, da sie dringend ein behindertengerechtes Auto benötigten. Mittlerweile ist dieses Fahrzeug zu klein geworden, weil Felix für seine Hilfsmittel viel Platz benötigt. Für die Fahrten und Ausflüge mit der Familie benötigen sie dringend ein größeres Auto inkl. Auffahrrampe für Felix‘ Rollstuhl. Weil ihnen die Anschaffung aus eigener Kraft nicht möglich ist, haben sie erneut um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00.

Hilfe für Salome

Salome ist 15 Jahre alt und von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. Sie kann nicht allein gehen, stehen oder sitzen. Da ihre Koordination und ihr Gleichgewicht gestört sind, kann sie sich nicht zielgerichtet bewegen. Durch eine schwere, therapierresistente Epilepsie braucht sie eine Rund-um-die Uhr Betreuung.

Aktion Kinderträume hat die Familie bereits im Jahr 2015 mit einem Traumschwinger XL sowie 2018 beim Umbau eines behindertengerechten PKW unterstützt. Bei dem barrierefrei geplanten Hausbau ist vieles schiefgelaufen. Die Familie hat ihre letzten Rücklagen für mehrere Gutachten aufgebraucht und gegen die Firma Klage eingereicht. Kurz vor der Urteilsverkündung beantragte die Baufirma Insolvenz. Um alle Umbauten auszuführen sowie die Mängel zu beseitigen, benötigt die Familie Hilfe bei der Finanzierung, weshalb sie Kontakt aufgenommen haben.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Investitionskosten mit EUR 2.500,00. Davon stammen EUR 2.300,00 aus der Spendenaktion vom Hof Beermann.

Leano wird mobil

Leano ist 8 Jahre alt und erhielt vor 2 Jahren die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne, eine muskuläre Erbkrankheit. Seitdem verschlechtert sich Leanos gesundheitlicher Zustand zusehends. Durch die muskuläre Schwäche und den schnell fortschreitenden Muskelschwund ist er mittlerweile auf den Rollstuhl angewiesen.

Leano lebt gemeinsam mit seinen drei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Sein Vater ist der Alleinverdiener der Familie, da sich Leanos Mutter rund um die Uhr um ihn kümmert. Mittlerweile besitzt Leano einen elektrischen Rollstuhl, der auch eine Liege- und Stehfunktion hat und ca. 150 kg wiegt. Da das derzeitige Auto der Familie zu klein geworden ist, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe für den Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. So können sie auch zukünftig gemeinsame Ausflüge in die Natur sowie viele schöne Momente mit Leano genießen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00.

Ein Rollstuhlfahrrad für Luce

Wenn der Wind sein Haar zerzaust, der Anhänger auf einer abschüssigen Straße an Tempo gewinnt und Häuser wie Menschen im Flug an ihm vorüberziehen, dann ist Luce glücklich: Nichts liebt der 15-Jährige mehr als das Fahrradfahren. Während seine Mutter in die Pedale tritt, genießt der Jugendliche als Sozius diese kleinen Auszeiten in vollen Zügen, lässt die Welt auf sich wirken und schöpft Energie aus dem Moment.

Gerade einmal fünfeinhalb Monate ist Luce alt, da erkrankt er an einer folgenschweren Herpes-Enzephalitis. Es ist der Beginn einer beispiellosen Leidensgeschichte mit einer langen Liste an niederschmetternden Diagnosen, die letztlich dazu führt, dass der Junge heute rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen ist. Um dies sicherzustellen, gibt seine alleinerziehende Mutter ihren Job auf. Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Verschnaufpausen im Kinderhospiz Bethel, dazu Therapien, Schule und andere Verpflichtungen lassen sich nicht länger mit einer Berufstätigkeit vereinen. Im Januar 2022 kollabiert einer seiner beiden Lungenflügel. Die nächsten sieben Monate verbringt der Junge auf der Intensivstation. Niemand kann damals mit Gewissheit sagen, ob er diesen weiteren Schicksalsschlag überstehen wird. Aber erneut zeigt sich:  Luce hat das Herz eines Kämpfers.

Zudem tendiert der Junge, aufgrund einer Epilepsie dazu, sich selbst schwer zu verletzen. Auch diese permanente Gefahr erfordert vollste Aufmerksamkeit. 2017 besucht Luce mit seiner Mutter Judith erstmals das Kinderhospiz Königskinder in Münster. Die Organisation schenkt den beiden einen behindertengerechten Fahrradanhänger, mit dem sie gerne und viel unterwegs sind. Das Lachen im Gesicht des Jungen, wie er in dem Gefährt sitzend und zutiefst zufrieden die kleine Alltagsflucht genießt, erfüllt auch seine Mutter mit einem Gefühl des Glücks.

Ab einem gewissen Zeitpunkt müssen die beiden ihre Touren jedoch einstellen, da der Anhänger zu klein geworden ist. In der Folge wird Luce launisch, die erträglichen Grenzen sind für die Mutter schnell erreicht. Also tritt Judith an die Aktion Kinderträume heran: Nichts wünschen sich Mutter und Sohn mehr als ein behindertengerechtes Rollstuhl-Fahrrad.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 8.500,00.

Eine Rampe für Hesna

Hesna ist 8 Jahre alt und kam mit einer lumbalen Meningomyelozele mit lumbalem Lähmungsniveau zur Welt, weshalb sie ihr gesamtes Leben auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird.

Eine behindertengerechte Wohnung zu finden, war für die Familie nicht einfach. Jedoch hatten sie schließlich Erfolg. Jedoch ist der Zugang mit 7 Stufen im Treppenhaus nicht barrierefrei. Aufgrund ihres zunehmenden Gewichts und Größe wird Hesna immer schwerer zu tragen, daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe beim Einbau einer Profilrampe für Hesna von außen über den Balkon gebeten. So kann sie eigenständig in die Wohnung fahren und erhält ein Stück Selbständigkeit zurück.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Unterstützung für Simon

Simon ist 6 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einer Chromosomenanomalie und daraus folgenden Erkrankungen wie kaudales Regressionssyndrom, neurogene Blasen- und Mastdarmstörung und vieles mehr. Simon kann weder selbständig laufen, noch essen oder sich versorgen. Deshalb ist er rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen.

Simon lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seiner alleinerziehenden Mutter. Im letzten Jahr konnte Simon an einer Therapie im Heidi-Centrum teilnehmen, was ihm sehr gut getan und bekräftigt hat. Jedoch hatte er in letzter Zeit aufgrund diversen Infekten, die nach einer Operation am Rücken aufgetreten sind, sehr viele Krankenhausaufenthalte. Diese haben Simon körperlich sehr geschwächt und zurückgeworfen. Nach intensiver Recherche entdeckte die Familie eine Therapie im ProPrios-Centrum, um Simon körperlich wieder zu stärken. Da der Familie die finanziellen Mittel hierfür fehlen, haben Sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung für Simon gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Ranja wird mobil

Ranja ist 7 Jahre alt und lebt mit ihren vier Geschwistern bei ihrer Mutter, die seit dem frühen Tod von Ranjas Vaters infolge eines Herzinfarkts alleinerziehend ist. Im Alter von 2 Jahren wurde bei Ranja eine Entwicklungsverzögerung festgestellt, später folgte dann die Diagnose eines stark ausgeprägten Autismus. Ihre Prognose ist schlecht und eine Aussicht auf Heilung gibt es nicht. Ranjas Sprachfähigkeit ist stark eingeschränkt und sie benötigt permanent Unterstützung und Aufsicht.

Neben umfangreichen Therapien und notwendigen Fahrten zu Ärzten möchte Ranja am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Der Transport mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist aufgrund ihres Gesundheitszustandes sehr schwierig und körperlich für sie sehr belastend. Zudem verkehren diese in Ranjas Wohnort nur sehr selten und notwendige Therapien, wie beispielsweise ihre Reittherapie, könnte sie damit überhaupt nicht erreichen. Diese ist nicht nur aus medizinischer Sicht notwendig, sondern wirkt sich durch den Kontakt mit den Pferden spürbar positiv auf die Entwicklung und das emotionale Empfinden von Ranja aus. Daher hat die örtliche Beratungsstelle, die die Familie seit dem Tod des Vaters betreut, Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs für Ranja und ihre Familie gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion von Jürgen Mäder.

Ein behindertengerechter PKW für Jannik

Jannik ist 5 Jahre alt und kam als extremes Frühgeborenes zur Welt. Zudem ist aufgrund eines seltenen Syndroms sein Zwillingsbruder leider bereits während der Schwangerschaft im Mutterleib verstorben. Dadurch war Jannik von einer Sauerstoffunterversorgung betroffen, sodass sich sein Gehirn nicht vollständig entwickeln konnte. Besonders seine motorischen Hirnregionen sind beeinträchtigt, weshalb er unter einer infantilen Zerebralparese leidet. Wegen seiner schweren Spastiken wurde Jannik bereits zweimal operiert und bekommt fünfmal die Woche Physiotherapie und Logopädie. Dennoch macht er nur sehr kleine Fortschritte und ist dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen.

Jannik lebt gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seiner alleinerziehenden Mutter. Die Eltern teilen sich die Erziehung der beiden im Wechselmodell. Jannik benötigt rund um die Uhr Unterstützung und viele Hilfsmittel, die ihm den Alltag erleichtern sollen, wie eine Badeliege, Therapiestuhl, Walker, Spezialsitze, Talker, Orthesen, etc. Da die Familie derzeit ein sehr kleines Auto besitzt, wird es für Janniks Mutter aufgrund seiner Größe und Gewicht immer schwieriger, ihn damit zu transportieren und den Rollstuhl zu verstauen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und dringend um ein behindertengerechtes PKW mit genügend Platz und einer Rollstuhlrampe gebeten. So können sie auch zukünftig am sozialen Leben teilhaben, Ausflüge unternehmen, Verwandte und Freunde besuchen, sowie gemeinsam in den Urlaub fahren.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 1.000,00.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name