Ein Galileo-Trainingsgerät für Raoul

Bei Raoul, 10 Jahre alt, wurde bereits während der Schwangerschaft eine Balkenagenesie diagnostiziert und er kam als Frühchen mit einem Herzfehler zur Welt. Obwohl in seinen ersten Lebensjahren weitere “kleinere“ Erkrankungen diagnostiziert wurden, entwickelte sich Raoul insgesamt altersgerecht. Seit seinem vierten Lebensjahr machte Raoul jedoch große Rückschritte, deren Ursache die Ärzte erst viel später durch ein Ausschlussverfahren feststellten: eine unheilbare, extrem seltene Stoffwechselerkrankung mit geringer Lebenserwartung namens metachromatische Leukodystropie. Inzwischen wird jedoch eher ein milder verlaufender Sulfatasemangel vermutet. Raoul braucht ständig extreme Körpernähe, um sich sicher zu fühlen und seine Wahrnehmungsstörung. Inzwischen hat er seine Gehfähigkeit verloren und kann aktive Sprache nicht mehr verstehen.

Raoul ist trotz seiner Mehrfachbehinderung ein immer gut gelauntes und sehr agiles Kind. Er lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter, die bereits 2019 um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines Treppenlifts für Raoul gebeten hat, denn das mehrmals tägliche auf und ab der Treppen mit Raoul wurde mit zunehmendem Gewicht und Raouls Behinderung immer schwieriger für seinen Vater, der damals noch bei der Familie wohnte. 2023 bat Raouls Mutter ein weiteres Mal um Hilfe beim Kauf eines Reha-Autokindersitzes für Raoul, um ihm die Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Dadurch konnte er an den Klassenfahrten im eigenen Schulbus zu den Therapiepferden, den Schwimmbadbesuchen und Wandertagen teilnehmen. Auch seine Großeltern konnte Raoul endlich wieder besuchen.

Nun hat Raouls Familie erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Anschaffung eines Galileo-Trainingsgeräts gebeten. Seit diesem Jahr erhält Raoul eine von der Krankenkasse genehmigte außerklinische Intensivpflege für zu Hause. Wöchentlich unterzieht er sich mehrfach verschiedenen Therapien, die ihm seine Lebensqualität erhalten und verbessern sollen, aber auch um Komplikationen vorzubeugen. Gemeinsam mit seinen Ärzten wurde ein interdisziplinäres Behandlungskonzept entwickelt, das auch eine Ganzkörpervibrationstherapie umfasst. Dabei liegt Raoul auf einer Liege mit einer integrierten Galileo-Vibrationsplatte, wodurch sich seine Spastiken deutlich verbessert haben. Dadurch hat er viel weniger Schmerzen und wirkt aufmerksamer und wacher.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein Fahrstuhl für Finja

Finja ist 6 Jahre alt und kam mit einem Gendefekt namens Tuba1a zur Welt. In den ersten Lebensmonaten bemerkten ihre Eltern, dass ihre Entwicklung nicht wie erwartet verlief. Aufgrund einer Fehlbildung im Gehirn ist Finja stark muskelhypoton, fast blind und entwicklungsverzögert. Sie leidet an Epilepsie und kann sich nicht selbständig fortbewegen, sitzen sowie essen und trinken. Zudem ist Finja nonverbal und benötigt im Alltag rund um die Uhr Hilfe. Seit 2020 besucht sie stundenweise den örtlichen Kindergarten und ist ein lebensfrohes Mädchen, dass gerne Musik und Geschichten hört.

Finja lebt gemeinsam mit ihrem Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Da sich Finja in Körpergröße und –gewicht normal entwickelt, wird es immer schwieriger, sie die Treppen zur Wohnung der Familie hochzutragen. Die Gesundheit der Eltern leidet zunehmend unter dieser Belastung, und auch für Finja ist es spürbar anstrengend, dabei wirft sie häufig ihren Kopf und Körper nach hinten. Deshalb beabsichtigen die Eltern das Haus, in dessen Erdgeschoss Finjas Großeltern leben, umzubauen und einen Außenlift zu installieren. Die Kosten hierfür sind jedoch sehr hoch und werden nur zu einem geringen Teil von der Krankenkasse übernommen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei diesem Vorhaben gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Einbaukosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein Galileo-Trainingsgerät für Lia

Lia ist 2 Jahre alt und kam per Kaiserschnitt auf zur Welt. Unmittelbar nach der Geburt musste sie dann auf die Intensivstation verlegt werden. Sie leidet an einer spastischen Hemiparese aufgrund einer Hirnverletzung sowie an verschiedenen weiteren Einschränkungen und einer Entwicklungsverzögerung der Grobmotorik. Es wird vermutet, dass sie im Mutterleib einen Schlaganfall erlitten hat. Lia ist kleinwüchsig, hat an beiden Augen eine Sehschwäche und erlebte vor kurzem ihren ersten epileptischen Anfall. Ihr Alltag ist geprägt von zahlreichen Terminen bei Ärzten, Therapeuten und in Krankenhäusern.

Lia lebt gemeinsam mit ihren zwei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Da ihr die nötige Stabilität fehlt, nutzt sie bereits einen Therapiestuhl sowie diverse andere Hilfsmittel. Nun benötigt sie auch einen Reha-Autokindersitz mit Hüftunterstützung, der jedoch leider nicht in das aktuelle Familienfahrzeug passt, selbst mit einem Umbau nicht. Als einzige Möglichkeit blieb eine Neuanschaffung, für die die Familie einen Kredit aufgenommen hat, ebenso wie für den Umbau der Terrasse. Daher ist das Budget der Familie erschöpft, doch Lia benötigt dringend ein Galileo-Trainingsgerät, um sie auch daheim bestmöglich fördern zu können. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Esma

Esma ist 17 Jahre alt und leidet an einer lebensverkürzenden Stoffwechselerkrankung namens Mitochondriopathie MEGDEL/SERAC1. Ihre Familie übernimmt rund um die Uhr ihre intensive Pflege. Esma hat viele Arzttermine, zunehmend auch bei Spezialisten wie beispielsweise bei Zahnärzten, die sich mit beatmeten Kindern auskennen. Unterstützt wird die Familie durch den örtlichen ambulanten Kinder- und Hospizdienst, der sie im häuslichen Umfeld entlastet. So bekommt jedes Familienmitglied, sowohl die Eltern als auch Esmas drei Geschwister, die glücklicherweise gesund sind, von Zeit zu Zeit die Möglichkeit, Kraft zu tanken.

Esma ist auf einen Rollstuhl angewiesen, was eine große Schwierigkeit für ihren Transport darstellt, da dieser nicht in die meisten Autos passt – So auch nicht in das aktuelle Fahrzeug. Das führte in den letzten Jahren häufig dazu, dass die Familie in ihrer Teilhabe am sozialen Leben eingeschränkt war. Beim Fahrdienst scheiterte es oft an den zeitlichen Kapazitäten für bestimmte Termine, wie beispielsweise bei den organisierten Treffen mit anderen betroffenen Familien durch den örtlichen ambulanten Kinder- und Hospizdienst. Auch an Ausflügen in den Tierpark oder zum Reiterhof kann nicht teilgenommen werden, um der Familien so die Möglichkeit zu geben, mit ihrem schwer erkrankten Kind am normalen Leben teilhaben zu können. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz für alle gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Zuzanna und ihre Familie

Zuzanna ist 14 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an einer zerebralen Lähmung, die ihre Beweglichkeit stark einschränkt und sie rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen macht. Als Frühchen wurde sie in der 30. Schwangerschaftswoche in einem Provinzkrankenhaus in Polen geboren, und kann ihre unteren Gliedmaßen und den linken oberen Arm nicht bewegen. Zudem hat sie eine verzögerte psychomotorische Entwicklung und ihr Muskeltonus ist erhöht, was dazu führt, dass sie nicht alleine stehen kann. Mit Hilfe von 4-Punkt-Krücken kann sie zwar sehr kurze Strecken gehen, trotzdem ist sie dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen.

Zuzanna lebt mittlerweile gemeinsam mit ihren drei Geschwistern in Deutschland, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Um mit der Familie gemeinsame Ausflüge machen, Freunde besuchen und weitere Aktivitäten außerhalb des Hauses unternehmen zu können, benötigen sie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug, in dem auch ihr Rollstuhl Platz findet. Wöchenlich besucht Zuzanna – oftmals in Begleitung von ihren Geschwistern – drei Termine in einer Reha. Dabei stößt die Familie mit dem aktuellen Fahrzeug oft an Ihre Grenzen. Daher haben ihre Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines geeigneten PKWs mit genügend Platz für alle Familienmitglieder gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Philippe

Philippe ist 18 Jahre alt und wurde mit einem cerebri media Infarkt geboren. Dieser Schlaganfall hat dazu geführt, dass er schwerst mehrfach behindert ist. Neben Epilepsie leidet Philippe an spastischer linksseitiger Hemiparese, einer Fußfehlstellung und Skoliose, was seinen Alltag erheblich erschwert. Zudem trägt Philippe Unterschenkelorthesen und stundenweise eine Handmanschette, die seiner Spastik entgegenwirken soll. Philippe ist rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen, sei es beim Umziehen, beim Einschenken von Wasser oder auch bei Toilettengängen. Er kann weder lesen noch schreiben und hat keinerlei räumliche oder zeitliche Orientierung. Auch seine sprachlich ist Philippe stark eingeschränkt.

Philippe lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter. Kurze Strecken kann Philippe noch zu Fuß laufen, doch für längere Strecken ist er auf einen Rollstuhl angewiesen. Bei längerem Laufen beginnen seine Füße zu schmerzen, und seine linksseitige Hemiparese sowie seine Skoliose belasten ihn zunehmend. Daher benötigen die beiden dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug, um auch weiterhin am sozialen Leben teilhaben zu können. Die wöchentliche Reittherapie und gemeinsame Urlaube sind für Philippe sehr wichtig, und er liebt es, mit dem Auto unterwegs zu sein. Zudem ist es nahezu unmöglich für ihn öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, da es bei ihm zu Wut- und Schreiausbrüchen kommt, wenn viele Menschen mit ihm auf engem Raum sind und die Lautstärke zu hoch ist. Deshalb hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Rayan wird mobil

Rayan ist 16 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an einer Herzerkrankung, weshalb sie schon mehrmals operiert werden musste. Seit Rayan 2018 wiederbelebt werden musste und dabei mehrere Hirnblutungen erlitt, ist sie schwerbehindert. Momentan besucht Sie ein sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum mit dem Förderschwerpunkt geistige, körperliche und motorische Entwicklung in ihrem Heimatort.

Rayan lebt gemeinsam mit ihren drei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Sie hat mehrere ärztliche und therapeutische Termine in der Woche, wie beispielsweise Kontrolluntersuchungen in Kardiologie, Behandlungen bei einem Kieferorthopäden und beim Hörakustiker. Das aktuelle Familienfahrzeug ist mittlerweile mehr als 20 Jahre alt und sehr reparaturanfällig. Um die verschiedenen Termine bei Ärzten und Therapeuten wahrnehmen zu können, benötigt die Familie jedoch dringend ein zuverlässiges, behindertengerechtes Fahrzeug, auch um weiterhin als Familie am sozialen Leben teilhaben zu können. Daher haben Rayans Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein neues Dreiradtandem für Henrik

Henrik ist 17 Jahre alt und leidet an einem Kraniopharyngeom, einem raumfordernden Hirntumor. Seit der Diagnose im August 2010 hat Henrik mehr als 20 Operationen über sich ergehen lassen und unzähligen Aufenthalten in der Uniklinik hinter sich. Henrik besuchte eine nahegelegene Oberschule, wird jedoch nicht benotet, da er im März 2018 durch eine Operation sein Kurzzeitgedächtnis verloren hat. Nach seiner zweiten Strahlentherapie Ende 2018 erlitt Henrik einen Schlaganfall. Seitdem ist er zu 100% schwerbehindert und rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen, weshalb er zur ortsansässigen Förderschule wechselte.

Henrik lebt gemeinsam mit seinen drei älteren Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Die Winterzeit ist für Henrik und seine Familie aufgrund der vielen Infekte immer sehr anstrengend, und er verbringt daher viel Zeit im Krankenhaus. Im Sommer hingegen genießt er seine Zeit am liebsten draußen auf seinem Dreiradtandem, mit dem er gemeinsam mit seiner Familie viel unterwegs ist. Hierbei ist das Dreiradtandem für ihn die einzige Möglichkeit, sich aktiv fortzubewegen, in der Hoffnung, das Laufen nicht zu verlernen.  Leider ist Henriks aktuelles Fahrrad mittlerweile zu klein und der Lenker ist bereits mehrmals abgebrochen und kann nicht mehr repariert werden. Daher hat Henriks Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines neuen Dreiradtandems in der richtigen Größe für Henrik gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter Bus für Mads

Mads ist 3 Jahre alt und leidet an einer Zerebralparese, einer Vernarbung im Gehirn, die sich bei ihm besonders durch die Versteifung der Beine äußert. Sein Muskeltonus ist insgesamt sehr hoch, weshalb er weder laufen noch alleine sitzen kann. Daher ist Mads neben diversen anderen Hilfsmitteln auf einen Rollstuhl angewiesen oder muss getragen werden. Mehrere Operationen zur Reduzierung seiner Spastik sind in den nächsten Jahren in einer Spezialklinik angedacht.

Mads lebt gemeinsam mit seiner Zwillingsschwester, die glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Leider besitzt die Familie derzeit kein geeignetes Auto, um Mads in seinem Rollstuhl zu transportieren. Dieser muss jedes Mal demontiert und im Kofferraum verstaut werden, was viel Zeit kostet und für die Eltern eine große körperliche Herausforderung darstellt. Daher haben Mads‘ Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten Busses inklusive Rollstuhlrampe gebeten. So können sie ihren Alltag weiterhin meistern und gemeinsam am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Alle Hilfsmittel hätten dann Platz, sodass Mads auch unterwegs alles Nötige zur Verfügung steht.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion des Ehepaar Cremer.

Ein Rollstuhltransport-Fahrrad für Louis

Louis ist 7 Jahre alt und kam als Zwilling 5 Wochen zu früh zur Welt. Während sein Bruder Lennox sich normal entwickelte, zeigte Louis immer wieder Auffälligkeiten. Bis zum 6. Lebensmonat wussten die Eltern nicht, was ihm genau fehlt. Schließlich bestand Louis Mutter auf ein MRT. Dann die Diagnose: ICP mit Tetraspastik Level 5.

Das riss den Eltern den Boden unter den Füßen weg, doch sie wollten keinesfalls aufgeben.

Louis hatte in den letzten Jahren zahlreiche Operationen mit insgesamt 5 Reha Aufenthalten. Die letzte Reha dauerte 12 Wochen. Davon begleitete ihn 4 Wochen der Vater, die nächsten 4 Wochen die Mutter und weitere 4 Wochen übernahm die Oma. Schließlich sind beide Elternteile berufstätig und zuhause warten noch Louis‘ gesunde Geschwister. Sie versuchen allen so gut es geht gerecht zu werden, was nicht immer einfach ist.

Nach der Schule hat Louis Physiotherapie, Rollstuhltraining, Logotherapie oder Reittherapie. Sein Zwillingsbruder Lennox kümmert sich sehr um seinen Bruder und schließt ihn auch in seinen Freundeskreis mit ein. Louis besucht mittlerweile die 1. Klasse und ist ein absoluter Strahlemann. Da er nur einzelne Worte sprechen kann, versucht er durch Gestik und Mimik zu zeigen, was er will und was nicht. Er kann weder selbständig sitzen, krabbeln, stehen oder laufen und ist rund um die Uhr auf fremde Hilfe angewiesen, was ihn manchmal frustriert.

Trotz des großen Spagats geben alle ihr Bestes, auch Louis älter Schwester, die sich gerne um ihre beiden rüder kümmert.

Bis letztes Jahr konnte Louis bei Familienausflügen noch im Fahrradkindersitz transportiert werden, aber mittlerweile ist er einfach zu groß. Den Rollstuhl konnten sie dabei natürlich nie mitnehmen und mussten Louis dann immer tragen. Ein Rollstuhltransport-Fahrrad wäre für die Familie eine enorme Entlastung. So könnten sie endlich wieder alle zusammen Fahrradausflüge in die Natur machen und benötigten auch im Alltag nicht immer das Auto oder öffentliche Verkehrsmittel. Daher hat Louis‘ Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 10.000,00. Dieser Betrag stammt aus der Spendenaktion des Eagles Charity Clubs.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name