Ein behindertengerechter PKW für Jan-Hinnerk und seine Familie

Jan-Hinnerk ist 5 Jahre alt und leidet am ATRX-Syndrom, das eine starke Entwicklungsverzögerung verursacht. Die endgültige Diagnose erhielten die Eltern erst, als Jan-Hinnerk 1 ½ Jahre alt war. Zwar hatten sie nun endlich einen Namen und eine Erklärung für seine zahlreichen Symptome, doch damit schwanden auch ihre Hoffnungen auf ein „normales“ Leben. Bis heute kann Jan-Hinnerk weder sitzen, noch laufen oder sprechen und ist permanent auf einen Therapiestuhl oder Rehabuggy angewiesen. Er ist inkontinent, kann nicht gezielt greifen und seine Nahrung muss mundgerecht zubereitet und angereicht werden. Bei Schmerzen, Stress oder Unbehagen zeigt Jan-Hinnerk aggressives Verhalten gegen sich selbst und andere, indem er kratzt, beißt und an den Haaren zieht.

Jan-Hinnerk lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Er wird immer größer und schwerer, ebenso wie seine Hilfsmittel. Ein Rollstuhl für ihn ist bereits beantragt, jedoch ist das aktuelle Familienfahrzeug zu klein, um alles mitzunehmen. Jan-Hinnerk liebt es, baden zu gehen und Ausflüge in die freie Natur zu unternehmen, da seine Sinne besonders durch den Wind und das Rauschen der Blätter angeregt werden. Im Zoo bewundert er die Tiere mit großer Begeisterung. Zudem besucht er einen heilpädagogischen Kindergarten, der leider in einiger Entfernung zum Wohnort der Familie liegt.

Daher haben die um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz für alle gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Davon stammen EUR 900,00 aus der Spendenaktion von Reiner Thies anlässlich seines 60. Geburtstags.

Eine Neuro Scan Balance Therapie für Anastasija

Anastasija ist 2 Jahre alt und kam aufgrund von Behandlungsfehlern mit einer schweren peripartalen Asphyxie zur Welt. Sie ist stark eingeschränkt und leidet u.a. an hypoxisch-ischämischer Enzephalopathie, fokaler Epilepsie und West-Syndrom sowie infantiler Zerebralparese.

Anastasija lebt bei ihren Eltern, die ihr die bestmöglichen Therapien ermöglichen möchten. Leider zahlt die Krankenkasse viele davon nicht, weshalb die Familie Kontakt um finanzielle Unterstützung gebeten hat. Dabei geht es hauptsächlich um die NeuroScanBalance-Therapie, die leider sehr teuer, aber sehr äußerst effektiv ist. Diese Therapieform arbeitet über die Neuroplastizität des Gehirns. Es findet ein Lernen über motorische Bewegung statt, wodurch die Fähigkeit des Nervensystems beeinflusst wird, hohe Erregung in den Nervenbahnen zu hemmen und gehemmte Bewegungsmuster in ihrer Funktion anzuregen. Dies führt zu einer besseren Organisation von Bewegungen insgesamt und folgt den Entwicklungsstufen des Nervensystems. Sobald Anastassija lernt, die Spannungsverteilungen über das Nervensystem selbst zu gestalten, sind keine weiteren Behandlungen mehr notwendig, da das Prinzip auf alle Aktivitäten menschlicher Bewegung übertragen werden kann.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Max

Max ist 5 Jahre alt und durch einen Gendefekt schwer mehrfachbehindert. Er kann weder stehen, noch laufen oder länger sitzen, daher spielt sich das Leben für Max vorwiegend im Liegen ab. Vormittags besucht er einen integrativen Kindergarten, so kann seine Mutter halbtags arbeiten und kümmert sich anschließend daheim um ihn. Max hat mittlerweile eine eigene Kindergärtnerin und somit ist es möglich, dass er in einer Gruppe mit gleichaltrigen Kindern sein kann, ganz individuell und in Abhängigkeit seiner täglichen Verfassung. Sein bisheriges Leben war geprägt von Klinik- und Rehaaufenthalten und jeder Menge Arztbesuchen.

Max lebt bei seinen Eltern, denen es sehr wichtig ist, ihn bestmöglich zu fördern und am sozialen Leben teilhaben zu lassen. Ein Familienurlaub war bisher aus finanziellen Gründen nicht möglich. Zudem ist das aktuelle Fahrzeug zu klein, um Max‘ zahlreichen Hilfsmittel, die er stets dabeihaben muss, mitzunehmen. Selbst seine Oma kann Max nicht mehr besuchen, was ihn sehr traurig macht. Aufgrund seiner zunehmenden Größe und seines Gewichts ist es seiner Mutter fast unmöglich, ihn überhaupt noch im Auto zu platzieren. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten. Denn auch für seine anstehenden Rehaaufenthalte müssen sie jedes Mal einen Kleintransporter mieten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Oliver wird mobil

Oliver ist 5 Jahre alt und leidet an spinaler Muskelatrophie Typ 1 und respiratorischer Globalinsuffizienz mit Tracheostoma sowie viele weitere Diagnosen. Oliver lebt gemeinsam mit seiner kleinen Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Diese stammen ursprünglich aus Ungarn und kamen vor 10 Jahren nach Deutschland. In Begleitung einer Krankenschwester besucht Oliver einen Kindergarten, wo er sehr gerne mit seinen Freunden spielt. Jede Woche bekommt er spezielle Therapien wie Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie, um seine Entwicklung bestmöglich zu fördern. Auch Krankengymnastik einmal die Woche gehört dazu.

Oliver besucht sehr gerne seine Großeltern in Ungarn, jedoch ist das aktuelle Familienfahrzeug mittlerweile zu klein geworden. Oliver benötigt sehr viele Geräte und Hilfsmittel, die immer dabei sein müssen. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Busses gebeten, in dem auch Olivers spezieller Kindersitz Platz findet. So könnte die Familie im Sommer wieder gemeinsam nach Ungarn fahren und ihre Verwandten besuchen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Malaks Familie

Malak ist 5 Jahre alt und leidet an einem Pyruvat-Dehydrogenase-Mangel, einer seltenen neurometabolischen Erkrankung, bei der sowohl der Pyruvat – als auch der Glukosestoffwechsel in den Zellen gestört ist. Malak ist geistig und körperlich behindert, sie kann weder stehen, sitzen noch laufen. Auch hören und sprechen kann sie nicht, ohne Hilfe kann sie lediglich auf dem Boden liegen. Malak ist rund um die Uhr auf Unterstützung und Pflege angewiesen. Aufgrund ihrer Stoffwechselerkrankung muss sie eine strenge Diät einhalten. Durch ihre Körpersprache gibt sie zu verstehen, ob sie Hunger oder Durst hat. Im Alltag kümmern sich neben ihrer Familie mehrere Pflegekräfte um sie.

Malak lebt gemeinsam mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Gemeinsam versuchen sie mit Malak soziale Kontakte zu pflegen und Unternehmungen zu machen. Allerdings hat sie einen Rollstuhl bekommen, der nicht mehr in das derzeitige Familienfahrzeug passt, weshalb sie nur noch in der Nähe der Wohnung unterwegs sein können. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. So könnten sie wieder Ausflüge machen und Verwandte und Freunde besuchen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Emelie

Emelie ist 8 Jahre alt und kam mit einem Vacterl Syndrom zur Welt, der schwerwiegende Herzfehler, eine Unterbrechung der Speiseröhre und das Fehlen einer Niere zur Folge hatte. Bereits als Säugling wurde sie mehrmals operiert und musste eine 6-monatige intensivmedizinische Behandlung durchstehen. Die Eltern konnten während dieser Zeit immer an Emelies Seite sein. Allerdings ist Emelie durch die vielen Operationen, Komplikationen und einem Krankenhauskeim, der bei ihr einen Hydrozephalus verursachte, stark entwicklungsverzögert. Im April 2016 durfte Emelie endlich nach Hause, doch schon im Oktober folgte der nächste Schock: die Ärzte stellten bei ihr Leberzirrhose fest, hervorgerufen durch die langen intensivmedizinischen Behandlungen und der Gabe von Medikamenten. Sie benötigte dringend eine Lebertransplantation und ihre Mutter kam glücklicherweise als Spenderin in Frage. Emelie musste weitere 2 Monate im Krankenhaus verbringen und dann konnte das Familienleben daheim beginnen.

Emelie lebt zusammen mit ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Seit einem Jahr wohnt die Familie in einem barrierefreien Einfamilienhaus, das komplett auf Emelies Bedürfnisse abgestimmt wurde. Die Eltern möchten Emelie die bestmöglichen Hilfs- und Heilmittel, Behandlungen und Therapien ermöglichen. Dazu gehören Logopädie, Physiotherapie und Osteopathie. Viele regelmäßige Arztbesuche und Behandlungen sind bis heute notwendig und werden es vermutlich auch immer bleiben. Mit 2 Jahren war Emelie so stabil, dass sie eine integrative Krippeneinrichtung und anschließend einen heilpädagogischen Kindergarten besuchen konnte. Und seit ihrem 6. Lebensjahr besucht sie eine Schule, die speziell auf Kinder mit Behinderung ausgerichtet ist.

Da Emelies Rollstuhl, auf den sie rund um die Uhr angewiesen ist, sehr schwer und nicht faltbar ist, wird jeder Transport zu einem enormen Kraftakt. Dies ist auch für Emelie belastend, da sie die Mobilisation ins/aus dem Auto oft sehr unangenehm findet und dies auch durch starkes Weinen zum Ausdruck bringt. Bedingt durch die vielen Operationen am Brustkorb ist sie im Oberkörperbereich sehr empfindlich, speziell unter den Armen. Die Beförderung im Rollstuhl wäre für sie eine große Entlastung. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs inklusive Rollstuhlrampe gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Erneute Unterstützung für Gabriel und seine Familie

Gabriel ist 13 Jahre alt und ist aufgrund einer Hirnfehlbildung von Geburt an behindert. Die Folgen sind unter anderem, dass er absolut hypoton ist, nicht sitzen, krabbeln oder laufen kann sowie ein Hydrocephalus (Wasserkopf), der zu epileptischen Anfällen führt. Aufgrund der Größe und des Gewichts seines Kopfes, besitzt Gabriel keinerlei Kontrolle darüber. Zudem leidet er an Schluckstörungen, weshalb er nicht altersgerecht essen kann und über eine Magensonde ernährt wird. Gabriel spricht zwar nicht, kann aber durch seine Gestik, Mimik und Augen verbunden mit meist fröhlichen Lautieren mit anderen Menschen kommunizieren.

Gabriel lebt zusammen mit seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Bereits 2015 hatten diese Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Aufgrund seiner fehlenden Körperspannung war es bereits damals kaum mehr möglich, ihn ins Auto zu heben und in seinem Reha-Kindersitz zu platzieren. Dies war jedoch vor allem für die notwendigen Therapie- und Arzttermine, aber auch für gemeinsame Ausflüge und die Teilhabe am sozialen Leben notwendig.

Durch einen Autounfall ist dieses Fahrzeug laut Werkstatt jedoch nicht mehr in einem verkehrssichern Zustand und eine Notreparatur ist ebenfalls nicht mehr möglich. Glücklicherweise wurden bei dem Unfall keine Menschen verletzt, es handelt sich lediglich um einen Sachschaden. Daher hat die Familie erneut Kontakt aufgenommen und dringend um ein Ersatzfahrzeug gebeten, da die Versicherungssumme leider nicht für eine Neuanschaffung ausreichen wird. Zudem ist es sehr schwierig Fahrzeuge mit behindertemgerechten Umbau aus zweiter Hand zu bekommen. Die Inanspruchnahme von Krankentransporten und Fahrdiensten bedeutet für Gabriel und seine Familie eine erhebliche Einschränkung in Freiheit und Flexibilität.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Mahers Familie

Maher ist 12 Jahre alt und erkrankte im Säuglingsalter an einer Meningitis, die eine schwere Entwicklungsstörung und geistige Behinderung sowie diverse schwerste Einschränkungen zur Folge hatte. Maher kann sich bis heute nur auf dem Boden rutschend fortbewegen und leidet an Epilepsie. Maher lebt gemeinsam mit seinen beiden Schwestern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Die Familie floh vor dem Krieg in Syrien, in der Hoffnung, die bestmögliche Behandlung für Maher in Deutschland zu erhalten. Anfangs gab es viele Schwierigkeiten, doch die Familie hat sich mehr und mehr integriert. Mittlerweile besucht Maher in eine Förderschule für geistig und körperlich behinderte Kinder. Er benötigt rund um die Uhr Pflege und Hilfe in allen Lebenslagen, und zudem leidet er an starken Schlafstörungen, weshalb nachts immer jemand bei ihm sein muss.

Für die Familie stehen sehr viele Termine rund um Mahers Versorgung an, und da das aktuelle Familienfahrzeug mittlerweile zu klein für ihn ist, hat die Teilhabeberaterin den Familie Kontakt aufgenommen. Maher benötigt aufgrund seiner zunehmenden Größe einen neuen Rollstuhl, der nicht mittransportiert werden kann. Das Umsetzen ins Auto ist für seine Eltern jedoch mittlerweile zu schwer. Daher benötigt die Familie dringend einen behindertengerechten PKW mit Rollstuhlrampe, damit sie weiterhin Mahers Termine bei Ärzten und Therapien wahrnehmen können. Selbst ein einfacher Einkauf bedeutet mittlerweile eine extreme Belastungssituation für alle.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ernest wird mobil

Ernest ist 9 Jahre alt und verunglückte im Februar 2020 bei einem Schlittenunfall während eines Winterurlaubs. Dabei erlitt er schwerste Kopfverletzungen, wodurch er bis heute umfangreiche Einschränkungen in allen Lebensbereichen hat. Ernest lebt gemeinsam mit seiner kleinen Schwester und seinem älteren Bruder, zu dem er nach wie vor eine sehr enge Bindung hat, bei den Eltern. Diese leiden bis heute an Erschöpfungszuständen, versuchen aber dennoch stetig, den Anforderungen gerecht zu werden. Um Ernest eine optimale Förderung zu ermöglichen und unterschiedlichste Hilfsmittel für ihn zu erhalten, bringen sie sehr viel Zeit und Kraft auf.

Die Familie nahm im November 2022 Kontakt zur örtlichen Beratungsstelle auf, um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz gebeten hat. Dies würde der Familie ermöglichen, gemeinsam kleine Auszeiten vom Alltag zu gestalten und dennoch alle benötigten Hilfsmittel für Ernest und alle weiteren Bedarfe im Gepäck zu haben. Ernests Mutter ist hauptsächlich für die Aufgaben im Haushalt, die Kinderbetreuung und seine Pflege zuständig, und die Koordination aller Termine wird sie auch in Zukunft vor Herausforderungen stellen. Dies wird ohne ein behindertengerechtes Auto nicht möglich sein.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Laura

Laura ist 9 Jahre alt und leidet am Aicardi-Syndrom, einer Gehirnfehlbildung verbunden mit einer Sehbehinderung. Dinge, die man als selbstverständlich ansieht, wie laufen, stehen, sitzen, sprechen, greifen, lachen und viele mehr sind Laura aufgrund ihrer Schwerbehinderung nicht möglich. In Lauras Fall kann ein nicht selbstgesteuertes Lächeln das erste Zeichen für einen Krampfanfall sein, denn ihre nicht einstellbare Epilepsie ist mehrmals täglich ihr Begleiter.

Laura lebt in einer Wohngruppe in der Nähe ihrer alleinerziehenden Mutter und ihres Bruders, der glücklicherweise gesund ist. Jedes zweite Wochenende sowie die Ferien verbringt Laura bei ihrer Familie. Da sie stetig an Gewicht und Größe zunimmt, wird es immer schwieriger, sie im Auto zu platzieren. Teilweise überstreckt sie sich dabei und stößt dabei mit Kopf und Füßen an. Zudem wird ihr Reha-Autositz zu klein, ihr Rollstuhl passt jedoch nicht ins aktuelle Familienfahrzeug. Daher stehen die drei vor einer sehr großen finanziellen Herausforderung und haben Kontakt aufgenommen. Mit einem behindertengerechten PKW inklusive Rollstuhlrampe kann Lauras Mutter sie auch weiterhin aus der Wohngruppe abholen und sie wieder zurückbringen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name