Jasmin Pfeiffer

Justus ist 13 Jahre alt und seit einem Ertrinkungsunfall vor 11 Jahren schwerstmehrfachbehindert. Dadurch erlitt er einen hypoxischen Hirnschaden, in Folge dessen er eine schwere Tetraspastik, eine Schluckstörung sowie schwere allgemeine Entwicklungsstörung entwickelte.

Seine schwierige gesundheitliche Situation fordert seine Eltern täglich heraus. Seit dem Unfall führt die Familie ein Leben im Ausnahmezustand geprägt von immer wiederkehrenden Erkrankungen meist verbunden mit langwierigen Krankenhausaufenthalten. Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist ein Zufluchtsort, an dem sie sich als Familie wohlfühlen können. Ansonsten werden sie mit vielen Problemen und Hürden konfrontiert, sei es seitens der Krankenkassen, den jeweiligen Arbeitgebern aufgrund der häufigen Fehltage der Eltern bedingt durch Justus‘ Krankheiten, seinen Schulen, Pflegediensten und sogar der eigenen Familie.

Justus aktuelle gesundheitliche Situation hat sich dahingehend verschlechtert, dass seine Apnoen aus Fehlfunktionen des Stammhirns herrühren. Alle Versuche, diese Störungen medikamentös zu behandeln blieben leider erfolglos, daher bereiten die Ärzte momentan eine nicht-invasive, nächtliche Beatmungsform vor. Sollte dieser Versuch ebenfalls scheitern, stünde nur noch eine invasive Beatmungsmöglichkeit zur Verfügung, was die Eltern unbedingt vermeiden möchten.

Die Familie hat Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten mit der Möglichkeit, Justus‘ in seinem Rollstuhl transportieren zu können. Die drei wohnen in einer sehr ländlichen Gegend, weshalb sie unbedingt auf ein eigenes Fahrzeug angewiesen sind, um Justus zu seinen zahlreichen Arztterminen, Sanitätshausbesuchen und Therapien bringen zu können. Für seinen Kindersitz ist Justus mittlerweile zu groß und auch sein Rollstuhl passt nicht mehr in das aktuelle Familienfahrzeug. 2021 hat die Familie, finanziert durch einen Bankkredit, einen PKW mit Kassettenlift gekauft. Trotz sorgfältiger Kontrolle durch Fachleute hatte das Auto bereits nach kurzer Zeit einen Motorschaden und die Familie musste einen noch höheren Kredit bei der Bank aufnehmen. Die Höhe der Bankraten belastet die Familie finanziell schwer und eine weitere Reparatur können sie sich keinesfalls leisten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy in Höhe von EUR 32.400,00.

EUR 20.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Klaus Dohle,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Christian Porsche,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Alexander Pappas.

Kati ist 16 Jahre alt und hat das Rett-Syndrom. Besonders nachts leidet sie an epileptischen Anfällen und ist durch eine starke Skoliose körperlich eingeschränkt. Hierdurch hat sie eine massive Fehlhaltung eingenommen hat. Kati kann ein paar Schritte laufen, droht aber jederzeit zu stürzen. Während des Gehens holt sie immer wieder mit den Armen aus, ihre Knie sind gestreckt und ihr Oberkörper nach vorne gebeugt. Da Katis Gehirn durch einen Gendefekt in Mittleidenschaft gezogen ist, kann sie beispielsweise Aufforderungen nicht umsetzen. Sagt man zu ihr, sie soll sich setzen, kann es passieren, dass sie sich einfach fallen lässt.

Bereits im letzten Jahr haben Katis Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Umbau ihres Autos gebeten, da ihr neuer Rollstuhl zu schwer war, um ihn im Kofferraum platzieren zu können. Um die zahlreichen Termine bei Ärzten, Therapeuten und in Kliniken wahrnehmen zu können, benötigte das Familienfahrzeug dringend eine Rollstuhlrampe, wodurch Kati dann im Rollstuhl sitzen bleiben und im Auto für eine sichere Fahrt befestigt werden kann.

Nun hat die Familie erneut um Hilfe gebeten: Kati liebt es in der Natur unterwegs zu sein in ihrem Rollstuhl und noch lieber mit dem Fahrrad. Leider ist sie inzwischen zu schwer und zu groß für ihren Fahrradsitz, in dem sie außerdem durch ihre Skoliose immer sehr schräg hängt. Deshalb wünscht sich die Familie ein Velo Plus Fahrrad für Kati, darin sitzt sie im eigenen Rollstuhl und muss auch nicht mehr umgesetzt werden. So hätte die Familie trotz Katis Behinderung und der schweren Erkrankung ihres Vaters an Leukämie auch weiterhin die Chance, ausgiebige Familienausflüge an der frischen Luft zu machen.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 11.800,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Laya ist 13 Jahre alt und kam mit dem Gendefekt Osteogenesis imperfecta auch Glasknochenkrankheit genannt zur Welt. Aufgrund dessen ist das Mädchen auf einen Rollstuhl angewiesen. Trotz ihrer Behinderung ist sie ein lebensfrohes, freundliches Mädchen und besucht ein Gymnasium. Bedingt durch die Krankheit leidet Laya an einer massiven Skoliose und dadurch sehr oft an Rückenschmerzen. Sie hat bereits 78 Knochenbrüche. Layas Beine sind mit Nägeln stabilisiert, jedoch bereiten auch diese manchmal Probleme und sie muss dann in einer Spezialklinik operiert werden.

Seit der Trennung der Eltern lebt Laya zusammen mit ihrer allein erziehenden Mutter. Ihre kleine Schwester Nyah lebt beim Vater. Bereits 2019 hat Layas Mutter Kontakt aufgenommen, da die kleine Familie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigte. Das damalige Familienauto war bereits in die Jahre gekommen und für die Bedürfnisse eines behinderten Kindes zu klein.

Layas größter Wunsch ist ein speziell für sie ausgebildeter Hund, der ihr im Alltag helfen könnte. Beispielsweise Dinge vom Boden für sie aufzuheben, Schubfächer auf und zu machen, Lichtschalter betätigen oder Türen aufhalten. Dadurch würde Laya mehr Selbständigkeit und somit auch mehr Selbstvertrauen bekommen. Daher haben Laya und ihre Mutter erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe gebeten, da die Ausbildung eines solchen Hundes sehr kostenintensiv ist und nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen wird.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.500,00 an den Ausbildungskosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Iwan ist 8 Jahre alt und leidet an frühkindlichem Autismus und erhält einmal wöchentlich Ergo- und Logopädie. Die Ärzte jedoch halten eine intensive therapeutische Maßnahme für sinnvoll und notwendig, um Iwan sie größtmöglichen Fortschritte erzielen zu lassen. Vor allem im Bereich Kommunikation und Interaktion. Bei Iwan liegt eine schwerwiegende Einschränkung der Teilhabe im alltäglichen Leben vor, er ist dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen. Daher wurden für Iwan zusätzlich therapeutische Maßnahmen innerhalb einer Rehabilitation empfohlen. Dies würde mehr Behandlungserfolge versprechen.

Iwan ist derzeit im optimalen Alter um Kommunikation und Interaktion intensiv zu fördern. Jedoch werden die Kosten für solch eine Reha-Maßnahme erst wieder in 4 Jahren übernommen. Die Wahrscheinlichkeit für einen erkennbaren Fortschritt wäre dann nur noch relativ gering. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten, damit sie Iwan einen weiteren Aufenthalt im Hendi-Centrum ermöglichen können und die beim letzten Mal erzielten positiven Ergebnisse halten und sogar erweitern können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 800,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Fadhil, 4 Jahre alt, und seine Familie stammen ursprünglich aus dem Irak, von wo sie 2014 vor dem Krieg geflohen sind. Seitdem lebt er mit seinen Geschwistern und seinen Eltern in Deutschland. Fadhil ist körperbehindert und eigentlich ein Zwilling. Aufgrund von Sauerstoffmangel starb seine Schwester bereits kurz nach der Geburt und Fadhil erlitt bleibende Schäden im Gehirn. Seither leidet er an infantiler spastischer bilateraler Zerebralparese. Fadhil ist auf einen Rollstuhl angewiesen und benötigt rund um die Uhr Unterstützung und Pflege.

Fadhi kann nicht eigenständig aus dem Rollstuhl aussteigen, daher muss er jedes Mal herausgehoben werden. Bisher klappte das ganz gut, jetzt aber hat er an Größe und Gewicht zugenommen, so dass das herausheben für die Eltern fast unmöglich geworden ist. Dies stellt insbesondere beim Autofahren ein Problem dar, da sein Vater aufgrund eines Rückenleidens nicht schwer heben darf. Daher hat der örtliche Flüchtlingsverein im Namen der Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für ein behindertengerechtes Fahrzeug inklusive Rollstuhlrampe und Platz für alle Familienmitglieder gebeten. So könnten sie wieder mehr gemeinsam unternehmen und auch Fadhil am sozialen Leben teilhaben lassen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“