Eine Therapie für Diana

Bei Diana, 11 Jahre alt, wurde bereits kurze Zeit nach ihrer Geburt Mukoviszidose diagnostiziert. Es handelt sich dabei um eine systematische Erbkrankheit, die durch eine Genmutation hervorgerufen wird und die Lunge, Leber, Bauchspeicheldrüse und den Darm angreift und zu zahlreichen weiteren Erkrankungen führen kann. Trotz Ihrer Krankheit ist Diana ein sehr offenes, positives und kluges Kind. Zu ihren Hobbies zählen: Musik, Tanzen, Videos drehen, Malen, Englisch und Akrobatik. Sie hat bereits mehrere Auszeichnungen erhalten.

Um so normal wie möglich leben zu können, benötigt Diana bestimmte Medikamente, die in Russland nicht verfügbar sind. Dort beträgt die Lebenserwartung eines an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der Regel bei 20 Jahren, im Rest Europas ca. 50 Jahre. Da Dianas Dynamik in Lunge und Leber negativ ist, benötigt sie dringend eine mediznische Behandlung am Universitätsklinikum Dresden. Die Kosten hierfür kann die Familie jedoch nicht aus eigenen Mitteln stemmen. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für Diana gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Eine überlebensnotwendige Behandlung für Alexey


Vor ca. 1 Jahr wurde bei Alexey, 4 Jahre alt, Neuroblastom diagnostiziert, die dritthäufigste Krebserkrankung im Kindesalter. Seit Juni 2019 wird er im Universitätsklinikum Köln behandelt, denn in seiner Heimat Russland könnte man ihm nicht helfen. Alexey hat bereits die Chemotherapie und mehrere Operationen hinter sich.

Die sehr kostenintensive aber überlebensnotwendige Behandlung besteht aus der Hauptbehandlung, die mittlerweile abgeschlossen ist und erfolgreich war, und einer Immuntherapie. Jedoch wurde der erste Teil der Behandlung teurer und nun fehlt der Familie dieser Betrag für den zweiten Teil. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für Alexey gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Behandlungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Stella und ihre Familie


Stella ist 3 Jahre alt und leidet an einer Spinalen Muskelatrophie Typ 2. Diese Erkrankung bringt eine symmetrisch ausgeprägte Muskelschwäche mit sich, die vor allem die Muskeln der Beine und des Rumpfes betrifft. Es kann häufig zu einer Ateminsuffizienz, Skoliose und Frakturen kommen. Um Stellas ersten Geburtstag fielen die ersten Symptome auf: sie konnte nicht mehr krabbeln oder stehen und auch das Essen fiel ihr sehr schwer, sie verschluckte sich immer wieder. Nach vielen Arzt- und Klinikbesuchen wurde bei Stella SMA Typ 2 diagnostiziert. Sie bekommt alle 3 Monate eine lebenserhaltende Dosis des Medikamentes Spinraza, wodurch sie sich motorisch stetig verbessert und mittlerweile allein essen, mit einer Prothese sitzen und durch die Wohnung robben kann. Sie wird dennoch ihr Leben lang auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Stella lebt gemeinsam mit ihren Eltern, tagsüber besucht sie einen Kindergarten. Auf Grund der zeitaufwendigen Pflege, die von Stellas Mutter übernommen wird, ist der Vater der Alleinverdiener der Familie. Um die Teilhabe am Leben für die drei zu gewährleisten wird dringend ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug benötigt. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.000,00 an den Anschaffungskosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Eine Adeli-Therapie für Nikita


Nikita ist 15 Jahre alt und erlitt unmittelbar nach ihrer Geburt, ausgelöst durch einen Sauerstoffmangel, eine schwere Hirnblutung. Seither wurde sie 15 Mal operiert und verbrachte insgesamt mehr als 3 Jahre ihres Lebens im Krankenhaus. Sie musste bereits 2 Mal das Essen und Trinken von Grund auf neu erlernen. Trotzdem ist sie eine Kämpferin mit einem enormen Lebenswillen. Nikita lebt nun seit mehreren Jahren ohne Medikamente und nimmt ihre Umwelt viel wacher und intensiver war.

Bereits 2014 nahm die Familie Kontakt auf und bat um Unterstützung bei einer Adeli-Therapie in der Slowakei, die sichtbare Erfolge brachte. Deshalb möchte Nikitas Mutter die Therapie gerne wiederholen. Leider fehlen ihr dafür die finanziellen Mittel, daher hat sie erneut um Hilfe gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.000,00 an den Therapiekosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW-Umbau für Luise und ihre Familie


Luise , 9 Jahre alt, ist mehrfach schwerstbehindert und leidet an einer Lissenzephalie durch TUBA1A-Genmutation, einer der schwersten Fehlbildungen des menschlichen Gehirns durch die es zu schweren geistigen Behinderungen sowie zur Verzögerungen der Psychomotorik kommt. Zudem wurde bei ihr eine Hypotonie und Hypothyreose diagnostiziert. Sie befindet sich auf dem Entwicklungsstand eines Babys und kann nicht selbstständig essen und trinken, weshalb sie über eine Magensonde ernährt wird. Sie kann weder gehen noch sprechen, kann ihren Kopf nicht selbst halten und ist inkontinent. Hinzu kommen einige ausgeprägte körperliche Krankheitszeichen wie Sehbehinderung, Schluckstörung, Atemprobleme mit häufigen Lungenentzündungen und epileptische Anfälle.

Luise lebt gemeinsam mit ihren Eltern und ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist. Mittlerweile ist es der Mutter, die Luise die meiste Zeit pflegt und betreut, kaum mehr möglich, sie sicher in ihrem Kindersitz zu platzieren. Daher werden Ausflüge und Besuche nur sehr selten unternommen, wodurch auch Luises jüngere Schwester immer zurückstecken muss. Deshalb haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines Rollstuhl-Kassettenlifts gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 500,00 an den Kosten.Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Großzügige Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Der Bund behinderterAuto-Besitzer (BbAB) wurde 1994 als überregionale „Spezialorganisation für
Auto-Mobilität bei Menschen mit Behinderungen“ gegründet. Zweck des Vereins
sind satzungsgemäß von Anfang an zwei Bereiche: die Information und
Erfahrungsaustausch für Aktiv- und Passivfahrer, Kfz-Hersteller und Presse
sowie die Kostenminimierung in Bezug auf die Fahrzeuganschaffung und Haltung. Seit
dem Start der BbAB-Aktivitäten in 1994 hat sich der Gemeinnützige Verein unter
dem Vorsitz von Achim Neunzling kontinuierlich entwickelt und sich mit seinem
Angebot am jeweiligen Bedarf orientiert.

Initiator und Gründer
des BbAB ist Achim Neunzling, der selbst von Geburt an körperbehindert ist und
damals schon über eine langjährige Erfahrung und Fahrpraxis als behinderter
Autofahrer verfügte. Ihm war Anfang der 90er Jahre aufgefallen, dass es zu diesem
Zeitpunkt weder Beratungsstellen noch Plattformen existierten bei denen sich
Körperbehinderte global über die Themen Führerschein, Fahrzeug,
Zusatzausstattungen, Förderungen oder Zuschüsse aufklären lassen konnten.
Informationen mussten stückweise bei verschiedenen Stellen wie
Straßenverkehrsbehörden, Versorgungs- und Arbeitsämtern, der Deutschen
Rentenversicherung und Kfz-Umrüstern gesammelt werden. Selbst die großen
Sozial- und Behindertenverbände konnten bei spezifischen Fragen in Bezug auf
das Auto kaum helfen.

Als der größte Verdienst
des Vereins muss die Einführung des Behindertenrabatt beim Neuwagenkauf im Jahr
2002 genannt werden. Der BbAB nimmt für sich in Anspruch, die offiziellen
Behindertenrabatte beim Autokauf initiiert zu haben. Heute gilt die Übersicht
des BbAB mit den Rabattsätzen der jeweiligen Hersteller als beste Orientierung
auf diesem Gebiet. Siehe www.bbab.de.

Bei der Mitgliederversammlung des BbAB wurde beschlossen, das Engagement und die Transparenz der Aktion Kinderträume bei der Spendenvergabe besonders zu würdigen und deswegen dem Verein den Betrag von EUR 75.000,00 als Spende zukommen zu lassen. Der Betrag wurde an
folgende Familien aufgeteilt: Paul, Janna, Gino, JanaLuise, Nikita, Stella, Diana, Alexey, Najla, Samuel, Rasul, Paulina, Cora, Fiona, Inara, Cansin, Emma, Zora, Theresa, Tim Pascal, Anton, Elena, Thilo, Alexa.

Aktion Kinderträume bedankt sich bei allen Mitgliedern und dem Vorstand des BbAB für die großzügige Spende.

Janna möchte in ihrer Freizeit mobil sein


Janna ist 9 Jahre alt und leidet an einer sehr schwer medikamentös einstellbaren Epilepsie. Die Anfälle erfolgen mehrmals am Tag und sind sehr vielfältig wie auch ihr Zustand danach. Auch wenn Janna keine schweren Anfälle hat, kämpft sie noch lange mit den Folgen oder sie hat noch die Absencen und Myoklonien. Sie hat ständige Schmerzen und Verspannungen, wodurch der Körper nicht mehr so gerade ist, wie er sein sollte. Janna besucht zwar einmal wöchentlich die Physiotherapie und macht auch zuhause Übungen soweit es geht, trotzdem wird es nicht besser. Janna hat auf Grund der Anfälle und deren Folgen innerhalb der letzten beiden Jahre stark abgebaut, körperlich wie auch geistig.

Janna lebt gemeinsam mit ihren Eltern und zwei Schwestern, die glücklicherweise gesund sind. Jannas Vater ist momentan Alleinverdiener, da ihre Pflege sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Auf Grund eines aufwendigen Hausumbaus verfügt die Familie derzeit nicht über die nötigen finanziellen Mittel für den Kauf eines Gelände-Rehabuggies für Janna. Dieser wäre aber sehr wichtig, um gemeinsame Unternehmungen wieder zu ermöglichen, damit die Familie wieder enger zusammenkommt. Durch den ganzen Stress um Janna fühlen sich ihre beiden Schwestern extrem vernachlässigt und müssen von den Eltern immer wieder vertröstet werden. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten für einen Gelände-Rehabuggy in Höhe von EUR 5.195,23. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug für Gino


Gino, 2 Jahre alt, ist mit einem Tumor am Herzen zur Welt gekommen, einem Rhabdomyom, und musste bereits mehrfach am Herzen operiert werden. Bereits an seinem zehnten Lebenstag bekam er einen Herzschrittmacher. Zudem leidet Gino an einer schweren Hirnsklerose, deren Tumore schwere Anfälle verursachen und ihn körperlich und geistig beeinträchtigen. Er kann nicht sprechen, nur kurz stehen oder gehen und ist daher auf einen Rollstuhl angewiesen. Durch die Medikamente ist sein Seh- und Hörvermögen beeinträchtigt, zudem hat Gino autistische Züge mit Fremd- und Eigengefährdung.

Gino lebt gemeinsam mit seinen Eltern und drei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind. Solange es ihm gut geht, möchte seine Familie ihm ein schönes Leben ermöglichen und gemeinsam reisen und Ausflüge machen. Ein behindertengerechtes Fahrzeug wäre daher eine große Erleichterung für die Eltern, jedoch verfügen sie nicht über die notwendigen finanziellen Mittel. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei der Anschaffung eines umgebauten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Eine Adeli-Therapie für Jana


Jana ist 9 Jahre alt und kam in der 25. Schwangerschaftswoche einer Zwillingsschwangerschaft per Notkaiserschnitt zur Welt. Bereits in den ersten Tagen erfolgte ihre erste Operation. Nach dieser Operation begann Jana seltsam zu zucken. Es stellte sich heraus, dass Jana während der Operation entweder zu viel oder zu wenig Sauerstoff bekommen hat, so dass ihr Gehirn weiße Flecken aufzeigte. Jana hat eine infantile Cerebralparese (Bewegungsstörung) davon getragen. Heute kann sie weder sprechen, sitzen oder laufen und ist in allen Lebenslagen auf Unterstützung angewiesen.

Aktion Kinderträume hat die Familie bereits im Jahr 2017 und 2018 unterstützt.

Nun haben die Eltern erneut Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für eine Adeli-Therapie gebeten. Jana war bereits sieben Mal in der Slowakei, wo diese Therapieform angeboten wird, und hat immer riesige Fortschritte gemacht. Seit dem letzten Aufenthalt kann sie mit ein wenig Hilfe etwa fünf Minuten allein sitzen und stützt sich selbstständig ab, was für die Eltern ein Wunder ist. Deshalb versucht die Familie Jana durch weitere Behandlungen so gut es geht zu fördern. Jedoch ist diese Therapie sehr kostenintensiv.

Aktion Kinderträume übernimmt die Kosten in Höhe von EUR 3.880,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Ein behindertengerechtes Fahrzeug mit Rollstuhlrampe für Paul


Paul, 11 Jahre alt, und ist seit seiner Geburt an der lebensbegrenzenden Muskeldystrophie Duchenne erkrankt. Aufgrund der Erkrankung kam es zu einer Entwicklungs- und Wesensstörung, die sich im Laufe der Jahre zu einer erheblichen geistigen Retardierung entwickelt hat. Inzwischen sitzt Paul auch aufgrund der stetig fortschreitenden Erkrankung seit über vier Jahren im Rollstuhl.

Paul lebt gemeinsam mit seiner alleinerziehenden Mutter. Seit Kurzem hat Paul einen E-Motion-Rollstuhl, der sehr schwer ist und nur mit Hilfe einer zweiten Person ins Auto gehoben werden kann. Außerdem ist er größer als der vorige und passt nicht mehr in den Kofferraum des aktuellen Fahrzeugs. Hinzu kommt, dass der Transport im Kindersitz für Paul ein immer größeres Sicherheitsrisiko auf Grund der stetig nachlassenden Körperspannung darstellt. Daher hat Pauls Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines behindertengerechten Fahrzeugs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende des Bund behinderter Auto-Besitzer e.V.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name