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Eine glückliche Familie, das sind Eldina, ihre drei Geschwister und ihre Eltern. Nichts könnte diese Gemeinschaft auseinanderbringen. Nicht einmal, dass Eldinas Entwicklung auf dem Stand eines 2-3 Monate alten Kindes stehen geblieben ist. Ihre Krankheit nennt sich “Multifokale Epilepsie”, ist von Anfällen begleitet und bedingt, dass Eldina Tag und Nacht betreut werden muss. Sie wird künstlich ernährt, was ihren Alltag zusätzlich erschwert.

Die ganze Familie kümmert sich intensiv um das kleine Mädchen. Ihre Geschwister spielen mit ihr so, als gäbe es ihre Behinderung gar nicht. Und bei Familienausflügen ist Eldina selbstredend mit von der Partie. Das alles gibt ihr sichtlich Freude und Antrieb.

Die Familie ist nun an einem Punkt angelangt, an dem sie Hilfe von Außen benötigt. Denn das Fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln fällt Eldina zunehmend schwerer. Die Geräuschkulisse und die Menschenmengen rufen immer häufiger bei Eldina Anfälle und Erbrechen aus. In einer dieser Situationen musste das Mädchen sogar von einem Hubschrauber in die nächste geeignete Klinik geflogen werden. Eldina soll aber weiterhin an den Aktivitäten ihrer Familie teilhaben und die gemeinsamen Ausflüge genießen können. Deshalb bittet die Familie zurzeit um Spenden, damit ein behindertengerechtes Fahrzeug finanziert werden kann. Aktion Kinderträume hat sich sofort beteiligt und EUR 1.000,00 auf das Spendenkonto überwiesen.

Mittlerweile hat die Familie ausreichend Spenden zur Finanzierung eines Fahrzeugs sammeln können. Aktion Kinderträume hat von Eldinas Eltern einen Dankesbrief erhalten.

Das ging schnell: Keine zwei Wochen, nachdem uns der erschütternde Brief von Sarah-Sophias Mutter erreichte, konnten wir dem kleinen Mädchen helfen. Die Familie bat uns, ein behindertengerechtes Fahrzeug mitzufinanzieren, da das 13-jährige Mädchen samt Rollstuhl keinen Platz mehr im alten Kleinwagen der Familie hat. Der Zufall wollte es, dass gerade zu dieser Zeit die Bäckerei Reker aus Rheda-Wiedenbrück eine Spendenaktion zugunsten Aktion Kinderträume durchführte (weitere Information zur Spendenaktion). Dabei kamen insgesamt EUR 2.000,00 zusammen, die wir direkt an Sarah-Sophias Familie weiterleiten konnten.

Sarah-Sophia wurde im Alter von 11 Jahren von einem Kleintransporter angefahren. “Von diesem Tag an haben sich ihr und unser Leben von Grund auf geändert”, lässt uns ihre Mutter wissen. Denn neben den Knochenbrüchen und Abschürfungen trug das Mädchen auch eine schwere Hirnverletzung davon. Vier Tage lang lag Sarah-Sophia im künstlichen Koma, bis klar war, dass sie überleben würde. Doch seitdem ist der Zustand des Mädchens am besten mit “Wachkoma” zu beschreiben. Heute, etwa drei Jahre nach dem Unfall, scheint sie ihre Umwelt langsam wieder wahrzunehmen. Die Ärzte sprechen von einem “langsamen Aufwachen”.

Dieses “Aufwachen” wird anscheinend dadurch beschleunigt, dass die Familie viele Ausflüge unternimmt und beispielsweise zusammen mit Sarah-Sophia öffentliche Feste oder Verwandte besucht. Da der Kleinwagen der Familie für Transporte nicht mehr ausreicht, ist man auf einen Fahrdienst angewiesen, der allerdings mehr als überlastet ist.

Wir wollen nicht, dass Sarah-Sophia in Zukunft auf den Fahrdienst warten oder eine überfüllte Straßenbahn nutzen muss. Deshalb haben wir die gesamte Spendensumme aus der Aktion der Bäckerei Reker für die Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeugs an Sarah-Sophias Familie überwiesen.

Im Alter von 8 Monaten blieb das Herz von Jasmin-Shirin infolge eines Unfalls für kurze Zeit stehen. Das Baby konnte reanimiert werden, es blieben jedoch eine schwere Tetraspastik, Epilepsie und andere Beschwerden zurück. Das Gehirn war zu lange unterversorgt.

Heute ist Jasmin-Shirin 14 Jahre alt – und der Sonnenschein für Ihre Eltern und die drei Geschwister. Das Mädchen muss regelmäßig an Therapien teilnehmen und sich ärztlichen Behandlungen unterziehen. Das war bislang auch kein Problem, doch mittlerweile werden Jasmin-Shirin und ihr Rollstuhl zu groß für das Fahrzeug der Familie.

Aus diesem Grund sammeln die Eltern seit Mitte 2009 Spenden für ein größeres Gefährt. Als Aktion Kinderträume von Jasmin-Shirin hörte, wurden umgehend EUR 1.950,00 zur Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeugs beigesteuert. Die Fahrten zu Ärzten und Therapien sind für das Mädchen überlebenswichtig!

Für die Unterstützung erhielt Aktion Kinderträume einen Dankesbrief.

Pascal ist an der seltenen, tödlich verlaufenden Krankheit MPS (Mucopolysaccharidose IIIa) erkrankt. Diese Krankheit beginnt oft im Vorschulalter mit Hyperaktivität. Später verlieren die Kinder alle zuvor erlernten Fähigkeiten, einschließlich Laufen, Essen, Gestik und Mimik. Eine Kommunikation ist dann häufig nur noch über die Augen des Kindes möglich.

Ein Transport im Rollstuhl ist daher für MPS-Kinder unvermeidbar. Auch der mittlerweile 17 Jahre alte Pascal wird von seinen Eltern im Rollstuhl transportiert. Einzige Ausnahme ist die Außentreppe seines Zuhauses. Um diese zu überwinden, hat Pascals Mutter bisher ein “Scalamobil” genutzt. Allerdings muss Pascal dabei vom Scalamobil in den Rollstuhl umgesetzt werden. Gewicht und Körpergröße von Pascal tragen dazu bei, dass diese Prozedur nahezu unmöglich wird.

Aktion Kinderträume zur Finanzierung eines Außenaufzugs EUR 1.000,00 beigesteuert.

“Es gibt wohl keinen betroffenen Menschen, den das Schicksal einer Krankheit oder Behinderung nicht physisch und/oder psychisch beeinflusst und verändert.” So beginnen die Eltern von Toni und Tonia ihr Schreiben an unseren Verein.

Was sie damit meinen, wird schnell klar: Die jüngere Tonia zeigte kurz nach ihrer Geburt Auffälligkeiten, die sich als eine sehr seltene Krankheit herausstellen sollten. Tonia leidet an der sogenannten Incontinentia pigmenti (auch Bloch-Sulzberger-Syndrom genannt). Die Auswirkungen der Krankheit sind unter anderem Epilepsie, spastische Tetraparesen, Bewegungsstörungen und Blindheit. Die gesamte Familie steht hinter Tonia, den 3 Jahre älteren Sohn Toni eingeschlossen, wobei man ihm die starke Belastung ansieht, denn selbst auf Geburtstagsfotos ist Toni nicht fröhlich.

Die Krankheit und die entsprechenden Behandlungen für Tonia beanspruchen – neben der gesamten Aufmerksamkeit von Eltern und Bruder – auch die Finanzen der Familie, um die es nicht gerade gut bestellt ist. Aus diesem Grund hat Aktion Kinderträume EUR 1.500,00 zur Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeugs beigesteuert.

Schicksalsschläge sind nicht immer gleichmäßig verteilt. Das zeigt uns einmal mehr die Geschichte der kleinen Alina, die kürzlich im Alter von fast 9 Jahren verstarb.

Erste Auffälligkeiten zeigte Alina im Alter von 9 Monaten, als ihre Eltern starke Bewegungseinschränkungen feststellten. Da auch eine Gymnastik nichts half, wurde Alinas Körper einer gründlichen Untersuchung unterzogen. Danach musste sie eine sehr schmerzhafte Operation unter Vollnarkose über sich ergehen lassen, bei der ihr ein Stück Haut aus der Wade entfernt wurde. Es folgte das Warten auf den Befund. Sieben lange Wochen später sollte die Familie erfahren, dass der Laborbefund im Krankenhaus verloren ging. Alina musste erneut “unters Messer”.

Die Mutter erinnert sich an die Angst, die das kleine Mädchen hatte: “Ich höre heute noch, wie sie damals weinte.” Dieses Mal kam der Befund bei den Eltern an. Jedoch verhieß er nichts Gutes. Das Mädchen litt an metachromatischer Leukodystrophie (MLD), einer Krankheit ohne Heilung. Die Ärzte eröffneten Alinas Eltern, dass sie all ihre erlernten Fähigkeiten wieder verlieren würde, und so kam es auch.

Zuerst konnte sie nicht mehr stehen, danach war kaum noch Bewegung möglich. Schließlich war auch die Nahrungsaufnahme unmöglich gewesen. Ihre Zähne mussten entfernt werden, damit sie sich bei spastischen Anfällen nicht mehr die Innenseiten ihrer Wangen aufbiss. Das schmerzlichste jedoch war für Mutter und Vater, als die Blindheit kam und Alinas herzliches Lächeln mit den großen Augen für immer aus ihrem Gesicht verbannte. Trotz der ganzen Schmerzen, die Alina erlitt, war sie ein sehr tapferes Mädchen.

Die Behandlung und Pflege hat Alinas Familie finanziell so stark getroffen, dass sie den allerletzten Schritt nicht aus eigener Kraft finanzieren konnte – die Beerdigung Alinas. Aus diesem Grund hat Aktion Kinderträume die Kosten der Beerdigung in Höhe von EUR 1.750,00 übernommen.

“Der genetische Zwilling ist gefunden!” Diese gute Nachricht für den an Leukämie erkrankten Tobias Maximilian Beiwinkel teilte die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) im März 2010 mit.

“Die Eltern bedanken sich herzlich bei allen, die sich haben registrieren lassen und die der Familie und Initiativgruppe geholfen haben”, informierte jetzt die DKMS. Dieser Gedanke gebe der Familie viel Kraft, um die Tage bis zur Stammzelltransplantation durchzuhalten.

Für den zweieinhalbjährigen Jungen aus Batenhorst ist die Übertragung gesunder Stammzellen die einzige Heilungsmöglichkeit. Um die Chance zu erhöhen, einen passenden Stammzellspender zu finden, hatten sich nach der Diagnose im Dezember seine Eltern Birgit und Heinz-Josef Beiwinkel dazu entschlossen, mit der DKMS eine Typisierungsaktion in Batenhorst zu organisieren. Unterstützt wurden sie bei der Aktion vor knapp zwei Wochen in der Hubertushalle von einer Initiativgruppe. Deren Sprecher Stefan Räcke begrüßte die Neuigkeiten: “Wir sind alle glücklich und froh.”

An der Typisierungsaktion hatten sich insgesamt etwa 3500 Menschen aus Batenhorst und Umgebung beteiligt. Aktion Kinderträume hat zusammen mit der Firma TönniesFleisch ebenfalls an der Aktion teilgenommen und gemeinsam die Kosten für die Typisierung von etwa 700 Tönnies-Mitarbeitern in Höhe von EUR 32.800,00 getragen. Im April 2010 wurde Tobais im Krankenhaus in Münster transplantiert und erholte sich in den folgenden Wochen und Monaten sehr gut. Er spielte wieder im Sandkasten, konnte Freunde einladen und für die ganze Familie kehrte langsam der normale Alltag zurück.

Doch dann erlitt Tobias Ende 2010 einen Rückfall und brauchte eine weitere Transplantation. Auch diesen erneuten Eingriff Anfang 2011 hat der tapfere kleine Dreijährige mittlerweile überstanden. Er befindet sich auf dem Weg der Besserung und die Ärzte und Angehörigen sind optimistisch.

Wir wünschen uns bald von seiner hoffentlich endgültigen Genesung berichten zu können.

“Fröhliche Weihnacht” wünschen das Nürnberger Christkind, Tobias und Julia

In den letzten Wochen zeigte uns unser Christkindelmarkt in Wiedenbrück eindeutig, dass das Fest nicht mehr weit ist. Der Höhepunkt dieser Wochen ist in jedem Jahr der Besuch des weltbekannten Nürnberger Christkindes. Damit wurden wieder alle Erinnerungen an 2009 wach, als wir am 11.12.2009 die Diagnose von Tobis Leukämie erhalten haben und das Christkind nur vom weiten sehen konnten. Bei dem Besuch in 2010 hat das Nürnberger Christkind unserem Tobias nach dem Rückfall persönlich alles Gute wünschen können. Da war es 2011 wunderbar, dass Tobias sich in diesem Jahr persönlich für die Genesungswünsche bedanken konnte und bewusst den kurzen Kontakt zum berühmten Christkind genießen konnte.

Da Weihnachten nun vor der Tür steht und wir dem Jahresende mit großen Schritten entgegen gehen, ist es an der Zeit, einen kleinen Rückblick auf 2011 zusammen zu fassen:

Im Januar 2011 haben wir Tobias – nachdem wir im November 2010 zur Eurotier noch die Nachricht vom Rückfall von Tobias erhalten hatten – erneut transplantieren können. Das erste Quartal brachte nochmals viele Höhen und Tiefen mit sich. Der eiserne Lebenswille von Tobias und die „heilende Medizin“ haben letztendlich gesiegt.

Nach dem Krankenhausaufenthalt ging es ständig bergauf. Die Blutwerte sind zunehmend stabiler geworden und befinden sich aktuell auf einem guten Niveau. Sein Immunsystem arbeitet zur Zufriedenheit der Ärzte aktiv mit und lässt uns alle auf eine positive weitere Entwicklung hoffen.

Wir wissen jedoch, dass wir uns nicht in Sicherheit wiegen können (aber wer kann das schon absolut sicher sagen?!). Die Vergangenheit hat uns manches Mal mahnend den Zeigerfinger gehoben. Nun sind wir umso glücklicher endlich wieder gemeinsam ganz normal Weihnachten feiern zu können. Dass wir das gemeinsam erleben dürfen, macht uns als Familie glücklich und zuversichtlich. Für die vielfache Unterstützung die wir auch in 2011 erfahren durften – besonders bei unserer Familie, Freunden, dem gesamten Team der Uniklinik und Arbeitskollegen – möchten wir uns hier besonders herzlich bedanken.

Wir hoffen für alle, dass das Fest und der Jahreswechsel viel sinnvoller erscheinen, wenn Ihr an Tobias und seine beiden letzten Jahre denkt. Das man dann einen Moment inne halten und sich auf das Wesentliche und das Wichtige – vor allem Familie, Freunde und Gesundheit – im Leben besinnen und freuen kann.

Fröhliche Weihnacht und ein gesundes frohes Neujahr wünschen in diesem Sinne
Tobi, Julia, Birgit und Heinz-Josef.

Es gehört fest zur Philosophie von Aktion Kinderträume, auf die Gesamtsituation in Familien zu achten, in denen eines oder mehrere Kinder eine schwere Erkrankung haben. Denn nicht selten wird die außergewöhnliche Situation sowohl für Eltern als auch für Geschwister schwerkranker Kinder zu einer seelischen Belastung. Hinzu kommt oft ein finanzieller Engpass, hervorgerufen durch den persönlichen Pflege- und den monetären Therapie- und Medizinbedarf. So verhält es sich auch in diesem Fall.

Die 5-jährige Selina leidet unter einem Gehirntumor. Sie wurde im Verlauf der letzten zwei Jahre zwei Mal operiert und hat mehrere Bestrahlungsblöcke und Chemotherapien hinter sich. Da die Familie zu den Behandlungen immer nach Augsburg fahren musste, hat der berufstätige Vater seine Urlaubstage schnell aufgebraucht. Die Mutter kann durch die Krankheit der Tochter nicht arbeiten. Die Familie hat den Großteil einer empfohlenen Hyperthermie-Behandlung aus eigener Tasche finanzieren müssen, da die Kosten nicht anderweitig übernommen wurden.

Aktuell ist die Familie am finanziellen Limit und hat keinerlei Polster mehr. Vor ca. vier Wochen wurde Selina aus der Klinik in Augsburg entlassen, mit der Information, dass sie sehr bald, vielleicht schon am nächsten Tag sterben könnte. Die Familie lebt seitdem mit dem drohenden Tod der Tochter im Nacken. Das ist eine große Belastung für alle. Selina hat oft große Schmerzen. Der Vater, der als Installateur arbeitet, möchte die letzten Tage oder Wochen gerne mit seiner Tochter verbringen und sich die Belastung mit seiner Frau teilen.

Selina hat einen gesunden Bruder, der mit jetzt 8 Jahren seine Kommunion feiert. Ihm haben wir unsere Aufmerksamkeit gewidmet. Dem großen Bayern-Fan haben wir ein Paket mit Schal, Trikot und Strümpfen geschickt. Zudem hat Aktion Kinderträume die Gesamtkosten für die Kommunion übernommen und einen Lebensmittel-Gutschein in Höhe von EUR 500,00 gespendet.

Selina ist leider am 14.06.2010 im Kreis ihrer Familie gestorben.

Aktion Kinderträume ermöglicht der Familie eine weitere, ganz besondere Überraschung: Es wurde ein Urlaub auf der Ferieninsel Mallorca im Wert von EUR 3.397,00 gebucht. Lukas kann dort mit seinen Eltern unter der Sonne Spaniens etwas entspannen und zahlreiche schöne Erinnerungen mit nach Hause nehmen.

Ergänzung:

Die Kosten zur Finanzierung eines Grabsteins wurden im Rahmen einer Spendenaktion von der Schweizer Walter F. Blüchert Stiftung mit einem Anteil von EUR 3.000,00 unterstützt.

Dass die kleine Suri lebt, grenzt an ein Wunder. Kurz nach ihrer Geburt wurde den beiden gesagt, Suri würde bald sterben, aber Suri erholte sich von den Strapazen der Geburt.

Allein dem unermüdlichen Einsatz der Eltern und ihrem festen Glauben an eine Besserung hat Suri es zu verdanken, dass sie lebt. Krankenhausaufenthalte, weitere Erkrankungen, spät erkannte Verletzungen beim Setzen von Kathedern. Erst, als die Kräfte der Eltern völlig zu erschöpfen drohten, verbesserte sich Suris Zustand, entgegen allen Prognosen der professionellen Ärzteschaft. Operationen und Behandlungen wurden vereinzelt verweigert. Suri hat mit mehreren Krankheiten zu kämpfen, beispielsweise mit Missbildungen an Lunge und Herz und fehlenden Lungenschlagadern.

Suri hat vier Geschwister mütterlicherseits, von denen eines ebenfalls mehrfach schwerstbehindert ist. Die Belastung für die ganze Familie muss enorm sein. “Wir haben mit den Kindern gesprochen und uns gemeinsam für Suri entschieden”, schreibt die Mutter in ihrem Brief. Dies war eine schwere Entscheidung, gegen die Experten, für das Leben! Jetzt, kurz vor ihrem dritten Geburtstag, ist Suri ein quirliges Mädchen! Ihre Sauerstoffwerte sind stabil, sie verträgt Nahrung.

Das kleine Mädchen liebt Auto fahren, beginnt zu reden und ist ein absoluter Fan von Mickey und Minnie Mouse. Aus diesem Grund haben uns Suris Eltern um Hilfe gebeten. Sie würden gerne zusammen mit Suri einen Ausflug ins Disneyland Paris unternehmen. Suris Mutter lebt zurzeit von Hartz IV, der Vater hat seinen Malerbetrieb durch die Betreuung stark vernachlässigt und baut sein Geschäft erst langsam wieder auf.

Wir haben der Familie gern geholfen und einen Geburtstagsausflug nach Paris in Höhe von EUR 410,00 finanziert.

In der Regel schreiben uns die Hilfe suchenden Familien immer direkt an. Dieses Mal erhielten wir einen Hilferuf aus dem Freundeskreis des kleinen Tobias. Der Junge meistere sein Leben mit einer äußerst bewundernswerten Haltung, so die Nachricht, vor allem wenn man bedenkt, wie es ihm gesundheitlich geht.

Tobias wurde mit einem schweren Herzfehler geboren und direkt nach der Geburt operiert. Später kam ein Ostersarkom hinzu (ein bösartiger Knochentumor). Tobias’ Bein wurde teilamputiert, heute trägt er eine Prothese. Als wäre das nicht schon genug, ist der Junge zudem seit geraumer Zeit wegen der sich ständig bildenden Lungen-Metastasen in Behandlung. Trotz dieser enormen Belastung für Körper und Geist ist Tobias auf dem Gymnasium, wo er “ganz nebenbei” großartige Leistungen abliefert.

Damit er seine äußerst belastende Situation wenigstens für ein paar Stunden vergessen kann, geht Tobias regelmäßig – und sofern es sein Zustand zulässt – zu einem Fußballspiel des FC Schalke 04. Sein größter Wunsch, so die Freundin, sei ein Treffen mit “seinen” königsblauen Fußballern.

Diesen Wunsch haben wir sehr gerne in Erfüllung gehen lassen. Wir haben Tobias und seine Eltern zu einem Bundesliga-Heimspiel nach Gelsenkirchen eingeladen. Er wurde den ganzen Tag vom Verein betreut, durfte das Spiel aus dem VIP-Bereich ansehen und zum krönenden Abschluss gab es sogar noch eine Autogrammstunde mit den Spielern.

Wir wünschen Tobias weiterhin die Kraft, mit der er bislang jeden Menschen in seiner Umgebung begeistert und bedanken uns für den freundlichen Hinweis aus dem Freundeskreis, ohne den wir nicht hätten helfen können.