Ein umgebauter Caddy für Justus und seine Familie

Justus ist 13 Jahre alt und seit einem Ertrinkungsunfall vor 11 Jahren schwerstmehrfachbehindert. Dadurch erlitt er einen hypoxischen Hirnschaden, in Folge dessen er eine schwere Tetraspastik, eine Schluckstörung sowie schwere allgemeine Entwicklungsstörung entwickelte.

Seine schwierige gesundheitliche Situation fordert seine Eltern täglich heraus. Seit dem Unfall führt die Familie ein Leben im Ausnahmezustand geprägt von immer wiederkehrenden Erkrankungen meist verbunden mit langwierigen Krankenhausaufenthalten. Das Kinder- und Jugendhospiz Bethel ist ein Zufluchtsort, an dem sie sich als Familie wohlfühlen können. Ansonsten werden sie mit vielen Problemen und Hürden konfrontiert, sei es seitens der Krankenkassen, den jeweiligen Arbeitgebern aufgrund der häufigen Fehltage der Eltern bedingt durch Justus‘ Krankheiten, seinen Schulen, Pflegediensten und sogar der eigenen Familie.

Justus aktuelle gesundheitliche Situation hat sich dahingehend verschlechtert, dass seine Apnoen aus Fehlfunktionen des Stammhirns herrühren. Alle Versuche, diese Störungen medikamentös zu behandeln blieben leider erfolglos, daher bereiten die Ärzte momentan eine nicht-invasive, nächtliche Beatmungsform vor. Sollte dieser Versuch ebenfalls scheitern, stünde nur noch eine invasive Beatmungsmöglichkeit zur Verfügung, was die Eltern unbedingt vermeiden möchten.

Die Familie hat Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten mit der Möglichkeit, Justus‘ in seinem Rollstuhl transportieren zu können. Die drei wohnen in einer sehr ländlichen Gegend, weshalb sie unbedingt auf ein eigenes Fahrzeug angewiesen sind, um Justus zu seinen zahlreichen Arztterminen, Sanitätshausbesuchen und Therapien bringen zu können. Für seinen Kindersitz ist Justus mittlerweile zu groß und auch sein Rollstuhl passt nicht mehr in das aktuelle Familienfahrzeug. 2021 hat die Familie, finanziert durch einen Bankkredit, einen PKW mit Kassettenlift gekauft. Trotz sorgfältiger Kontrolle durch Fachleute hatte das Auto bereits nach kurzer Zeit einen Motorschaden und die Familie musste einen noch höheren Kredit bei der Bank aufnehmen. Die Höhe der Bankraten belastet die Familie finanziell schwer und eine weitere Reparatur können sie sich keinesfalls leisten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy in Höhe von EUR 32.400,00.

EUR 20.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Klaus Dohle,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Christian Porsche,

EUR 5.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Alexander Pappas.

Ein Velo Plus für Kati

Kati ist 16 Jahre alt und hat das Rett-Syndrom. Besonders nachts leidet sie an epileptischen Anfällen und ist durch eine starke Skoliose körperlich eingeschränkt. Hierdurch hat sie eine massive Fehlhaltung eingenommen hat. Kati kann ein paar Schritte laufen, droht aber jederzeit zu stürzen. Während des Gehens holt sie immer wieder mit den Armen aus, ihre Knie sind gestreckt und ihr Oberkörper nach vorne gebeugt. Da Katis Gehirn durch einen Gendefekt in Mittleidenschaft gezogen ist, kann sie beispielsweise Aufforderungen nicht umsetzen. Sagt man zu ihr, sie soll sich setzen, kann es passieren, dass sie sich einfach fallen lässt.

Bereits im letzten Jahr haben Katis Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Umbau ihres Autos gebeten, da ihr neuer Rollstuhl zu schwer war, um ihn im Kofferraum platzieren zu können. Um die zahlreichen Termine bei Ärzten, Therapeuten und in Kliniken wahrnehmen zu können, benötigte das Familienfahrzeug dringend eine Rollstuhlrampe, wodurch Kati dann im Rollstuhl sitzen bleiben und im Auto für eine sichere Fahrt befestigt werden kann.

Nun hat die Familie erneut um Hilfe gebeten: Kati liebt es in der Natur unterwegs zu sein in ihrem Rollstuhl und noch lieber mit dem Fahrrad. Leider ist sie inzwischen zu schwer und zu groß für ihren Fahrradsitz, in dem sie außerdem durch ihre Skoliose immer sehr schräg hängt. Deshalb wünscht sich die Familie ein Velo Plus Fahrrad für Kati, darin sitzt sie im eigenen Rollstuhl und muss auch nicht mehr umgesetzt werden. So hätte die Familie trotz Katis Behinderung und der schweren Erkrankung ihres Vaters an Leukämie auch weiterhin die Chance, ausgiebige Familienausflüge an der frischen Luft zu machen.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 11.800,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein Therapiehund für Laya

Laya ist 13 Jahre alt und kam mit dem Gendefekt Osteogenesis imperfecta auch Glasknochenkrankheit genannt zur Welt. Aufgrund dessen ist das Mädchen auf einen Rollstuhl angewiesen. Trotz ihrer Behinderung ist sie ein lebensfrohes, freundliches Mädchen und besucht ein Gymnasium. Bedingt durch die Krankheit leidet Laya an einer massiven Skoliose und dadurch sehr oft an Rückenschmerzen. Sie hat bereits 78 Knochenbrüche. Layas Beine sind mit Nägeln stabilisiert, jedoch bereiten auch diese manchmal Probleme und sie muss dann in einer Spezialklinik operiert werden.

Seit der Trennung der Eltern lebt Laya zusammen mit ihrer allein erziehenden Mutter. Ihre kleine Schwester Nyah lebt beim Vater. Bereits 2019 hat Layas Mutter Kontakt aufgenommen, da die kleine Familie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigte. Das damalige Familienauto war bereits in die Jahre gekommen und für die Bedürfnisse eines behinderten Kindes zu klein.

Layas größter Wunsch ist ein speziell für sie ausgebildeter Hund, der ihr im Alltag helfen könnte. Beispielsweise Dinge vom Boden für sie aufzuheben, Schubfächer auf und zu machen, Lichtschalter betätigen oder Türen aufhalten. Dadurch würde Laya mehr Selbständigkeit und somit auch mehr Selbstvertrauen bekommen. Daher haben Laya und ihre Mutter erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe gebeten, da die Ausbildung eines solchen Hundes sehr kostenintensiv ist und nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen wird.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.500,00 an den Ausbildungskosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Eine Hendi-Therapie für Iwan

Iwan ist 8 Jahre alt und leidet an frühkindlichem Autismus und erhält einmal wöchentlich Ergo- und Logopädie. Die Ärzte jedoch halten eine intensive therapeutische Maßnahme für sinnvoll und notwendig, um Iwan sie größtmöglichen Fortschritte erzielen zu lassen. Vor allem im Bereich Kommunikation und Interaktion. Bei Iwan liegt eine schwerwiegende Einschränkung der Teilhabe im alltäglichen Leben vor, er ist dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen. Daher wurden für Iwan zusätzlich therapeutische Maßnahmen innerhalb einer Rehabilitation empfohlen. Dies würde mehr Behandlungserfolge versprechen.

Iwan ist derzeit im optimalen Alter um Kommunikation und Interaktion intensiv zu fördern. Jedoch werden die Kosten für solch eine Reha-Maßnahme erst wieder in 4 Jahren übernommen. Die Wahrscheinlichkeit für einen erkennbaren Fortschritt wäre dann nur noch relativ gering. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten, damit sie Iwan einen weiteren Aufenthalt im Hendi-Centrum ermöglichen können und die beim letzten Mal erzielten positiven Ergebnisse halten und sogar erweitern können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 800,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Fadhil und seine Familie

Fadhil, 4 Jahre alt, und seine Familie stammen ursprünglich aus dem Irak, von wo sie 2014 vor dem Krieg geflohen sind. Seitdem lebt er mit seinen Geschwistern und seinen Eltern in Deutschland. Fadhil ist körperbehindert und eigentlich ein Zwilling. Aufgrund von Sauerstoffmangel starb seine Schwester bereits kurz nach der Geburt und Fadhil erlitt bleibende Schäden im Gehirn. Seither leidet er an infantiler spastischer bilateraler Zerebralparese. Fadhil ist auf einen Rollstuhl angewiesen und benötigt rund um die Uhr Unterstützung und Pflege.

Fadhi kann nicht eigenständig aus dem Rollstuhl aussteigen, daher muss er jedes Mal herausgehoben werden. Bisher klappte das ganz gut, jetzt aber hat er an Größe und Gewicht zugenommen, so dass das herausheben für die Eltern fast unmöglich geworden ist. Dies stellt insbesondere beim Autofahren ein Problem dar, da sein Vater aufgrund eines Rückenleidens nicht schwer heben darf. Daher hat der örtliche Flüchtlingsverein im Namen der Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für ein behindertengerechtes Fahrzeug inklusive Rollstuhlrampe und Platz für alle Familienmitglieder gebeten. So könnten sie wieder mehr gemeinsam unternehmen und auch Fadhil am sozialen Leben teilhaben lassen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Larissas Familie

Larissa ist 11 Jahre alt und leidet an einem seltenen Gendefekt namens Angelman-Syndrom. Sie wird dadurch lebenslang auf dem Stand eines Kleinkindes bleiben, eine Aussicht auf Heilung gibt es nicht. Larissa braucht permanente Unterstützung und Beaufsichtigung aufgrund ihrer Symptome wie u.a. geistige Unterentwicklung, keine Sprachfähigkeit, Immobilität aufgrund der Ataxie, Autismus sowie Epilepsie. Larissa lebt gemeinsam mit ihrem kleinen Bruder bei den Eltern.

Das derzeitige Familienfahrzeug ist mittlerweile zu klein für Larissa und ihre Hilfsmittel geworden, zudem bietet es keinerlei notwendige Sicherheitsstandards für sie. Die beiden Geschwister können im Auto nicht nebeneinander sitzen, da Larissa ihre körperlichen Impulse nicht steuern kann. Die Familie benötigt für die zahlreichen Fahrten zu Ärzten und Therapien sowie zur Teilhabe am sozialen Leben aber dringend ein geeignetes Fahrzeug. Da Larissa panische Ängste und Spastiken in öffentlichen Verkehrsmitteln entwickelt, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Beide Elternteile sind selbst gesundheitlich sehr angeschlagen und der Vater ist der Alleinverdiener der Familie.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein Therapiehund für Selina

Selina ist 12 Jahre alt und kam im Alter von 11 Monaten als Dauerpflegekind zu ihrer Familie, zu der auch ihre große Schwester gehört. Arzt-und Therapiebesuche bestimmen jeher den Familienalltag. Es fing mit Logo-, Ergo- und einer Reittherapie an, ab dem Kindergartenalter kam dann noch Frühförderung hinzu. Und seit vielen Jahren wird Selina von Kinder- und Jugendpsychologen begleitet, darunter auch eine Traumatherapeutin, die mit ihr das Thema Nahtoderfahrung aufarbeitet. Selina besucht die örtliche Waldorfförderschule, ein Schulbus bringt sie dorthin und wieder nach Hause. Morgens ist Selina meist sehr unausgeschlafen, da sie nachts von Albträumen geplagt wird.

Selina benötigt rund um die Uhr Betreuung, da sie sich selbst kaum etwas zutraut und auch nur sehr ungern allein ist. Da Selina „anders“ ist, ist es für sie schwierig Freundschaften zu knüpfen, doch gerade jetzt zu Beginn der Pubertät benötigt sie Unterstützung. Die Nähe und Blicke fremder Menschen machen ihr unheimlich zu schaffen. Daher wäre ein Assistenzhund für Selina perfekt, wie zum Beispiel Hündin Nelly. Sie würde Selinas Leben für sie lebenswerter machen und könnte mit ihr bei schönem Wetter im eigenen Garten spielen. Gleich beim ersten Kennenlernen mit Nelly hat sich ihre ruhige Ausstrahlung direkt auf Selina übertragen. Sie hat sofort sanftmütiger und insgesamt ruhiger auf ihr Umfeld reagiert. Daher haben Selinas Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines Therapiehundes gebeten, dessen Ausbildung insgesamt EUR 35.500,00 kostet und nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen bzw. unterstützt wird.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Ausbildungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Joels Familie

Joel ist 18 Jahre alt und kam bedingt durch eine Schwangerschaftsvergiftung und den hohen Blutdruck von Joels Mutter als Frühchen in der 32. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt.

Bis zu Noels 5.Lebenstag verlief alles normal, doch dann musste er plötzlich mit dem Hubschrauber in eine Spezialklinik geflogen wurde. Joels Duktus wollte sich nicht schließen und zudem wurde eine Kardiomyopathie bei ihm festgestellt. Nach insgesamt 8 Wochen Klinikaufenthalt durfte Joel schließlich nach Hause. Seitdem ist er geistig und körperlich beeinträchtigt und sitzt im Rollstuhl. Joel leidet an BNS-Epilepsie, einer beinbetonten tetraspastischen Bewegungsstörung mit globaler Entwicklungsretardierung, einer Hirnfehlbildung mit Balkenhypoplasie und Herzmuskelhypertrophie. Joel besucht derzeit eine Förderschule, dort bekommt er auch diverse Therapien wie Krankengymnastik, Logopädie, Ergotherapie und Hippotherapie. Joels größtes Hobby ist Fußball und er besitzt sogar eine Dauerkarte seines Lieblingsvereins.

Aaron lebt gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Hauptverdiener der Familie ist Joels Vater, seine Mutter kümmert sich größtenteils um Joel und geht nebenbei einer geringfügigen Beschäftigung nach. Vor etwa 8 Jahren hat die Familie ein behindertengerechtes Haus gebaut, dass sie über einen Bankkredit finanzieren. Aufgrund der hohen Kosten ist es der Familie derzeit nicht möglich, einen behindertengerechten PKW zu kaufen, in dem auch Joel transportiert werden kann. Joels Therapiesitz fürs Auto ist mittlerweile zu klein geworden und ein größerer Sitz passt nicht mehr ins derzeitige Familienfahrzeug. Die Situation stellt eine zunehmende Belastung dar, da Joel immer mehr an Gewicht und Größe zunimmt. Da die Familie jedoch dringend auf ein geeignetes Fahrzeug angewiesen ist, da sie sehr ländlich wohnen und Ärzte und Therapieangebote anderweitig nicht zu erreichen sind, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Lio

Lio ist 4 Jahre alt und ist als Extremfrühchen zur Welt gekommen, durch eine schwere Hirnblutung mit Pleura-Beteiligung ist er schwerstmehrfach behindert. Eine Cerebralparese, Epilepsie, Hüftdysplasie und weitere Folgeerkrankungen werden ihn ein Leben lang begleiten. Durch die Hirnblutung kam es zu Ablaufschwierigkeiten des Hirnwassers, weshalb Lio mit 14 Tagen seine erste Shunt-Operation hatte. Mittlerweile hatte er unzählige Shuntdysfunktionen und diverse andere Operationen, u.a. in 2023 eine Pfannendachplastik aufgrund seiner ausgeprägten Hüftdysplasie.

Lio lebt gemeinsam mit seiner alleinerziehenden Mutter bei seiner Großmutter u.a. aus finanziellen Gründen. Da ihr Wohnort sehr ländlich gelegen ist, ist die soziale Teilhabe der Familie ohne entsprechendes Fahrzeug sehr eingeschränkt, denn Lio benötigt für Ausflüge und Unternehmungen stets diverse Hilfsmittel. Auch besuche bei Verwandten und Freunden sind derzeit nicht möglich, da das derzeitige Fahrzeug nur sehr beengt Platz bietet und Lio durch seine massive Unruhe das Rein- und Raussetzen so gut wie unmöglich macht. Daher hat Lios Mutter Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines geeigneten PKWs inklusive Schwenksitz mit Liegefunktion gebeten sowie genügend Stauraum.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Ein behindertengerechter PKW für Aarons Familie

Aaron ist 5 Jahre alt und leidet am Cri-du-Chat-Syndrom. Dieses äußert sich bei ihm durch eine geistige und körperliche Entwicklungsstörung, Strabismus divergens sinister mit linksseitiger Sehminderung, beidseitiger Hörminderung, hypotoner Muskulatur insbesondere im Rumpfbereich und beginnender Spastik der unteren Extremitäten. Aaron weist zudem eine Sprachentwicklungsstörung mi eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit auf und ist zudem harn- und stuhlinkontinent. Aarons Nahrungsaufnahme ist aufgrund seiner gestörten Mund-Schluckmotorik erschwert, weshalb es sehr aufwendig ist ihn zu füttern. Aaron ist rund um die Uhr auf Unterstützung und Pflege angewiesen und seit 2 Jahren zudem auf einen Rollstuhl.

Aaron lebt gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Aufgrund der Mitnahme der erforderlichen Hilfsmittel, seines Infektasthmas und der gestörten Wärmeregulation ist eine Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel aus medizinischer Sicht keinesfalls zu empfehlen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung eines behindertengerechten PKWs für Aaron gebeten. Aufgrund der hohen Kosten für die Sanierung in Eigenleistung der oberen Etage des Eigenheims verfügt die Familie nicht über genügend Eigenmittel für ein entsprechendes Auto. Das aktuelle Familienfahrzeug ist mittlerweile sehr häufig reparaturbedürftig und erfordert zudem immer die Demontage von Aarons Rollstuhl. Er selbst muss jedes Mal in und aus dem Reha-Kindersitz gehoben werden, was durch zunehmende Größe und Gewicht immer schwieriger für die Eltern wird.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name