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Haylee kam im Oktober 2018 mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) zur Welt. Ende März 2019 bekam Haylee plötzlich heftige Krampfanfälle, woraufhin die Ärzte das West-Syndrom diagnostizierten. Dies ist eine schwere Form der Epilepsie. Das EEG zeigte permanente epileptische Anfälle. Daraufhin bekam das kleine Mädchen sofort Antiepileptika. Doch leider zeigten fünf verschiedene Medikamente keine Wirkung. Momentan ist Haylee therapieresistent. Daher hat sie täglich mehrere Anfälle. Um die Anfälle schmerzfrei zu machen bekommt Haylee dreimal täglich zwei starke Antiepileptika. Das kleine Mädchen ist in ihrer Entwicklung stark verzögert. Die Ärzte gehen davon aus, dass sie auf dem heutigen Stand bleiben wird.

Haylee lebt zusammen mit ihren Eltern, die alles daran setzen ihrer Tochter ein wundervolles Leben zu ermöglichen. Die Familie hat bereits vor 2 Jahren Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe beim Kauf einer Galileo Vibrationsplatte für zu Hause gebeten. Mit diesem Gerät, dass Haylee von ihrer Physiotherapie kennt, macht sie sehr gute Fortschritte.

Im letzten Jahr haben Haylees Eltern erneut um Unterstützung gebeten, um ihr die regelmäßige Teilnahme an einer Reittherapie ermöglichen zu können. Und da Haylee das Reiten unglaublich viel Freude bereitet, bitten die Eltern um weitere Unterstützung, damit Haylee die Reittherapie fortführen kann. Denn sollte die Familie nicht in der Lage sein, Haylees Therapieplatz zu finanzieren, wird dieser sofort neu vergeben. Sie lacht jedes Mal dabei und macht einfach einen rundum glücklichen Eindruck sobald sie in der Nähe der Pferde ist. Aus dieser Freude heraus ist eine weitere Förderung bzw. Erhaltung ihrer Motorik möglich. Zudem verbringt Haylee eine schöne gemeinsame Zeit mit ihrer Mutter während der Therapiestunden. Die Mutter sitzt mit ihr auf dem Pfert und nimmt dabei die Position der Sicherungsperson ein, was Haylee auch sehr viel Vertrauen im sonstigen Alltag gibt.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 1.225,00.

Evi Marie ist 14 Jahre alt und leidet an 3 Arten von Epilepsie. Es besteht eine Lernbehinderung und seit dem ersten Lebensjahr eine auffällige Psychopathologie mit Panikattacken und Angstzuständen. Es wurden bereits sehr viele medikamentöse Einstellungen bei Evi Maire ausprobiert, jedoch führte keine zum gewünschten Erfolg der Anfallsfreiheit. Wenn ja, hatte Evi Marie enorme Nebenwirkungen, die ihr auf Dauer nicht zuzumuten waren. Die Ärzte setzen aber weiterhin alles daran für Evi Marie das passende Medikament mit der optimalen Dosierung zu finden. Dafür sind immer wieder stationäre Aufenthalte in einer Spezialklinik notwendig.

Momentan besucht Evi Marie die 6. Klasse der örtlichen Gesamtschule unter integrativen Bedingungen, sie wird nach einem gesonderten Förderplan mit Schwerpunkt Lernen beschult und von einer Integrationskraft begleitet. Sie lebt gemeinsam mit ihrem Geschwister, das glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Im Oktober 2023 konnte Evi Marie in Belgien das ATLANTIS Zentrum für Audio-Psycho-Phonologie besuchen und es zeigten sich bereits kleine Verbesserungen. Jedoch sollte der Aufenthalt regelmäßig erfolgen, der jedoch sehr kostenintensiv und nicht von der Krankenkasse bezahlt bzw. bezuschusst wird. Um Evi Marie die bestmögliche Förderung bieten zu können, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Evi Maries Mutter kann aufgrund ihrer zeitintensiven Pflege nur geringfügig arbeiten und ihr Vater macht ohnehin schon sehr viele Überstunden.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 1.332,00.

Elena ist 13 Jahre alt und aufgrund von Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie kann nicht selbständig sitzen, stehen, mit den Händen greifen, ihren Kopf halten sowie essen und trinken. Zudem leidet Elena an Epilepsie und ihr Immunsystem ist sehr schwach. Wegen ihrer Atemprobleme kann sie keine Maske tragen, was das Risiko eines Infekts stark erhöht. Elena liebt es, sich mit Freunden und Bekannten zu treffen, Musik zu hören und spazieren zu gehen.

Elena lebt gemeinsam mit ihren beiden jüngeren Brüdern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Aufgrund der zeitintensiven Pflege kann Elenas Mutter keiner Beschäftigung nachgehen, weshalb der Vater der Alleinverdiener der Familie ist. Damit Elena am sozialen Leben teilnehmen kann, sicher in die Schule und zu sämtlichen Terminen bei Therapeuten und Ärzten gefahren werden kann, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Familienfahrzeugs mit Rollstuhlrampe gebeten. So könnte die Familie wieder gemeinsam Ausflüge unternehmen, was bisher aufgrund von Transportproblemen so gut wie nicht möglich war.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Anton ist 4 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt sowie an einer schweren, lebenseinschränkenden Epilepsie und einer sich verschlechternden Tetraspastik. Anton sitzt im Rollstuhl, was den Alltag der Familie einerseits erleichtert, andererseits aber auch immer wieder vor Herausforderungen stellt.

Die Familie hat vor Kurzem, trotz steigender Zinsen, eine barrierefreie Wohnung gekauft, da deren Mietwohnung auf Dauer für Anton nicht geeignet war. Im Bad haben sie eine bodengleiche Dusche einbauen lassen, allerdings übernimmt die Pflegekasse nicht die Kosten für den Einbau einer barrierefreien Duschabtrennung. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Aufgrund der hohen monatlichen Bankrate besitzen sie derzeit nicht genügend Rücklagen für solch eine zusätzliche Investition, die den pflegerischen Alltag mit Anton jedoch ungemein erleichtern würde.

Aktion Kinderträume übernimmt den Eigenanteil der Einbaukosten in Höhe von EUR 870,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Salama ist 10 Jahre alt und leidet an einer Myelinisierungstörung, die zur Folge hat, dass sie schwerstbehindert und in allen Lebenslagen auf eine intensive Pflege angewiesen ist. Ihre ältere Schwester Nura hatte dieselbe Krankheit und ist im Alter von 13 Jahren leider sehr plötzlich verstorben. Salama lebt gemeinsam mit ihrem kleinen Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihrer seit Kurzem alleinerziehenden Mutter. Ihr Bruder Adamu ist erst 5 Jahre alt, musste aber schon einige Schicksalsschläge in seinem sehr jungen Leben miterleben. Salama geht es körperlich mittlerweile so schlecht, dass die Schule nicht mehr besuchen kann, ihre zeitintensive Pflege übernimmt aus

Aktion Kinderträume hat die Familie bereits im Jahr 2015 beim der Finanzierung eines behindertengerechten Fahrzeugs unterstützt. Da die Mutter aufgrund Salamas zeitintensiver Pflege keiner Beschäftigung nachgehen kann, fehlen der Familie die finanziellen Mittel. Daher haben sie erneut Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei den Ausbildungskosten für einen Therapiehund gebeten. Salama liebt Hunde und entspannt sich sichtlich in deren Nähe. Sie hat bereits schon viel Kontakt zu Therapiehunden, die es wie ein Wunder schafften, ihre Spastiken zu lösen und ihr ein Lächeln zu entlocken. Und auch Adamu, Salamas jüngerer Bruder, wünscht sich nichts sehnlicher als einen Hund zu haben. Leider übersteigt allein die Anschaffung eines Hundes die finanziellen Mittel der Mutter als auch die Ausbildungskosten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit EUR 300,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Jonah ist 12 Jahre alt und lebt bei seiner seit 3 Jahren alleinerziehenden Mutter. Jonahs Vater und sie pflegen in Jonah Sinn einen vernünftigen Umgang miteinander und sein Vater kümmert sich liebevoll im Rahmen des Möglichen um ihn. Seit Jonahs Geburt arbeitet seine Mutter nur noch halbtags, damit sie sich den Rest des Tages um ihn kümmern kann. Denn Jonah lebt mit der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose (MPS) Typ 4a. Diese Erkrankung gehört zu den lysomalen Speichererkrankungen. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung lässt sich meist kaum vorhersagen, wie sich die Krankheit langfristig entwickeln wird. Jede MPS kann einen leichten, einen mittelschweren oder sehr schweren Verlauf nehmen. Glücklicherweise steht für den Typ 4a eine Therapie zur Verfügung, die den Krankheitsverlauf zwar nicht heilen, aber verlangsamen kann. Diese Enzymersatztherapie erhält Jonah wöchentlich als Infusion über seinen Port. Um Jonah die bestmögliche ärztliche Versorgung zu ermöglichen, sind er und seine Mutter mehrere Male im Jahr in halb Deutschland unterwegs.

Vor 4 Jahren hat sich Jonahs Gesundheitszustand leider sehr schnell dramatisch verschlechtert. Er bekam eine Trachealkanüle und wurde an der Halswirbelsäule operiert. Seitdem ist er auf einen Rollstuhl und nächtliche Beatmung angewiesen. Nach diesen Operationen musste Jonah eine lange Reha absolvieren und arbeitet auch heute noch hart mit Hilfe von Physio- und Ergotherapeuten an seiner Genesung. Da MPS zu den fortschreitenden Erkrankungen zählt, wird er sich nicht mehr vollständig erholen. Jonah ist ein sehr lebenslustiges, aufgeschlossenes Kind und besucht eine Förderschule. Dort hat er viele Freunde und wird jeden Tag von einer Pflegedienstschwester begleitet. Dieser Pflegedienst unterstützt die Familie ebenfalls im häuslichen Umfeld. Ansonsten hat Jonah eine sehr enge Bindung zu seiner Familie mütterlicherseits. Seine Großmutter und sein Onkel, der an Spina bifida leidet und ebenfalls im Rollstuhl sitzt, sind eng in seinen Alltag eingebunden und sie unterstützen sich gegenseitig.

Seit Kurzem hat Jonah nun einen neuen Rollstuhl mit Antriebsunterstützung. So kann er sich selbstständig fortbewegen und ist nicht mehr darauf angewiesen ausschließlich geschoben zu werden. Dies fördert natürlich seine Selbstständigkeit und er ist glücklich, dass er mit seinen Freunden mithalten kann. Dieser Rollstuhl ist nur leider sehr viel schwerer als ein einfacher Aktivrollstuhl. Autofahrten sind mit sehr viel Kraftaufwand verbunden, da der Rollstuhl teilweise auseinandergebaut und in den Kofferraum gehoben werden muss. Daher hat Jonahs Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs inklusive Rollstuhlrampe gebeten, was den Alltag der Familie erheblich erleichtern würde.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy im Wert von EUR 34.500,00. Davon stammen EUR 5.000,00 aus der Spendenaktion der WBG-Pooling GmbH & Co. KG sowie EUR 6.000,00 aus der Privatspende von Pascal Neubauer.

Kerstin Lüttke ist viel unterwegs: Als Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensts Löwenzahn Frankfurt und einzige Hauptamtliche in dem Team ist sie das Gesicht der Institution, die sich als Stütze für Familien in schwersten Zeiten begreift. Allein in der Mainmetropole sind mehr als 450 Heranwachsende lebensverkürzend erkrankt. Sie leben meist in ihrem vertrauten Umfeld, wo sie sich geborgen wissen und ambulant betreut werden. 

Ob Ausbildung von Ehrenamtlichen, Koordination der Begleitung von Familien, Gewinnung von Sponsoren, Akquise von Spendengeldern oder Betreuung des Ukraine-Projekts „Band der Hoffnung“ in Kelsterbach: Kerstin Lüttkes Aufgabenbereich ist breit gefächert, und sie verbringt viel Zeit im Auto. Regelmäßig pendelt sie zwischen den zahllosen Einsatzorten des Vereins, der sich unter anderem auch um 25 aus der Ukraine ins Rhein-Main-Gebiet geflüchtete Teilfamilien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern kümmert, hin und her. Sie bringt Betroffene bei Bedarf zu Ärzten und zu Krankenhäusern, sie nimmt Behördenbesuche wahr und wird bei Schulen vorstellig. Die Familien sind in dieser Situation zweifellos bis an die Grenze belastet. Außenstehende können das kaum nachempfinden.

Kurzum: Kerstin Lüttke und der Verein sind zwingend auf einen ebenso verlässlichen wie geräumigen fahrbaren Untersatz angewiesen. Genau daran haperte es aber zuletzt. Der betagte Privatwagen der Hauptamtlichen zeigte zunehmend Ermüdungserscheinungen, guter Rat war teuer. Die zweckgebundenen Spendengelder können schließlich unmöglich in ein Auto gesteckt werden. Also formulierte der Trägerverein des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensts Löwenzahn, das Forum Dunkelbunt mit Sitz in Dortmund, einen Hilferuf an Aktion Kinderträume, die in Rheda-Wiedenbrück beheimatet ist. Dort zögerten die Verantwortlichen nicht eine Sekunde.

Aktion Kinderträume hat die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy im Wert von 34.500 Euro übernommen. „Wir freuen uns sehr, die überaus wichtige Arbeit in Frankfurt unterstützen zu können, und auf künftige gemeinsame Projekte mit dem Forum Dunkelbunt“, unterstrich Margit Tönnies, Schirmherrin des Vereins der Deutschen Fleischwirtschaft, bei der Übergabe des Wagens. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen zu helfen sowie Einrichtungen und Institutionen zu fördern, die ihnen in ihrer Entwicklung beistehen.

Bei Raoul, 9 Jahre alt, wurde bereits während der Schwangerschaft eine Balkenagenesie diagnostiziert und er kam als Frühchen mit einem Herzfehler auf die Welt. Trotz dass bei Raoul in seinen ersten Lebensjahren weitere “kleinere“ Krankheiten diagnostiziert wurden, entwickelte er sich insgesamt altersgerecht. Seit seinem vierten Lebensjahr macht Raoul jedoch große Rückschritte, dessen Grund die Ärzte anhand eines Ausschlussverfahrens erst viel später feststellten: eine unheilbare, extrem seltene Stoffwechselerkrankung mit geringer Lebenserwartung namens metachromatische Leukodystropie. Mittlerweile wird eher ein multipler Sulfatasemangel, dessen Verlauf milder ist, eingeschätzt. Raoul braucht ständig extreme Körpernähe für sein Sicherheitsempfinden und seine Wahrnehmungsstörung.

Raoul ist trotz seiner Mehrfachbehinderung ein immer gut gelauntes und sehr agiles Kind. Er lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter, die bereits 2019 um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines Treppenlifts für Raoul gebeten hat. Das Treppen Rauf- und Runtertragen mehrmals am Tag wurde mit zunehmendem Gewicht und Raouls Behinderung immer schwieriger für seinen Vater, der damals noch bei der Familie wohnte.

Nun hat Raouls Mutter erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines Reha-Autokindersitzes für Raoul gebeten, um ihm die Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Dieser hat ein Haltesystem für den Oberkörper und bietet aufgrund eines 5-Punkt-Gurts in Verbindung mit einer stabilen Seitenführung, Kopfstütze und einer Drehplatte Raoul den besten und sichersten Halt. Somit könnte er aan den Klassenfahrten im eigenen Schulbus zu den Therapiepferden, den Schwimmbadbesuchen und Wandertagen teilnehmen. Auch seine Großeltern könnte Raoul endlich wieder besuchen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Madeleine ist 10 Jahre alt und wurde als Zwillingskind mit dem Down-Syndrom geboren. Ihre Schwester hatte das Ulrich-Turner-Syndrom und ist noch in der Schwangerschaft verstorben. Gerade körperlich äußert sich bei Madeleine die Trisomie 21 massiv. Angefangen beim Herzfehler, der sofort in den ersten Lebensmonaten operiert werden musste, bis hin zu einer Hüftkopfablösung im letzten Jahr.

Madeleines Eltern fördern sie so gut sie können, zwei Mal im Jahr fahren sie ins Therapiezentrum Iven für eine Intensivtherapiewoche. Diese Aufenthalte sind sehr kostenintensiv und bedeuten für die Familie den Jahresurlaub, was die Urlaubstage als auch das Urlaubsgeld anbelangt. Zudem möchten die Eltern Madeleine die Teilnahme an einer Hippotherapie sowie einer tiergestützten Ergotherapie mit Alpakas ermöglichen, jedoch übernimmt deren Krankenkasse hierfür keinerlei Kosten. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Lilli-Marleen ist 4 Jahre alt und schwerstbehindert. Während einer Vater-Kind-Kur wurde Lilli-Marleens Vater von einer Ärztin darauf aufmerksam gemacht, das irgendetwas nicht stimmt. Zuvor hatte Lilli-Marleens Mutter schon mehrmals versucht, den Kinderarzt darauf anzusprechen, fand hier allerdings jahrelang kein Gehör. Lilli-Marleen Mutter suchte daraufhin das nächstgelegene Sozial-Pädiatrische-Zentrum auf, dort ist Lilli-Marleen seit Dezember 2021 in Behandlung. Bei einer Blutuntersuchung wurden 2 Gene ausgemacht, die auffällig waren und die man genauer untersuchen will. Lilli-Marleen besitzt einen Reha-Buggy, da sie nur kurze Strecken zurücklegen kann. In einem speziellen Kindergarten macht sie langsam Fortschritte und nimmt seit kurzem an einer Pferdetherapie teil.

Lilli-Marleen lebt gemeinsam mit ihrer älteren Schwester, die bis auf eine leichte Lernschwäche glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Das aktuelle Familienfahrzeug ist nicht mehr sehr verlässlich und allgemein zu klein für die Familie, um in den Urlaub zu fahren und Lilli-Marleens Reha-Buggy, ihr Reisebett und Gepäck mitzunehmen. Daher können sie Oma und Opa, die 600 km entfernt leben, nicht mehr so oft besuchen. Auch der Reha-Buggy sollte montiert transportiert werden können, da ein Auf- und Abbau jedes Mal mehrere Minuten Zeit in Anspruch nimmt. Zudem soll Lilli-Marleen schon bald einen behindertengerechten Kindersitz bekommen, der mitwächst und den man um 360° drehen kann, um den Eltern das Rein- und Raussetzen von Lilli-Marleen zu erleichtern. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung hierfür gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00, die aus der Spendenaktion der Owi-Ei Erzeugergemeinschaft stammen.