Ein behindertengerechter PKW für Leonies Familie

Leonie ist 13 Jahre alt und seit ihrer Geburt körperlich und leicht geistig behindert. Leonie und ihre Mutter leiden an myotoner Dystrophie Typ 1, eine erbliche Muskelerkrankung bei der die Muskeln steif und schwach werden. Diese Krankheit äußert sich vor allem in Beinen, Armen, Händen, Gesicht und Nacken. Derzeit können beide nur noch wenige Schritte laufen, was die Nutzung eines elektrischen Rollstuhls erforderlich macht. Zudem leidet Leonie aufgrund der Erkrankung an Skoliose, die 2023 operiert wurde.

Leonie und ihre Mutter werden rund um die Uhr von ihrem Vater gepflegt, der durch die Situation sehr stark belastet ist und an Schlafstörungen leidet. Im letzten Jahr machte der Vater sieben Wochen eine Reha und wurde anschließend fünf Wochen in einer Psychiatrie behandelt. Im Vorjahr wurde der Familie das behindertengerechte Familienfahrzeug gestohlen, was den Dreien den Boden unter den Füßen wegzog. Da das Geld der Versicherung und das Eigenkapital bei weitem nicht für einen Neukauf ausreichen, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Ein behindertengerechter PKW erleichtert dem Vater nicht nur die Arzt- und Therapiebesuche mit seiner Tochter und seiner Frau, sondern ermöglicht allen die gemeinsame Teilhabe am sozialen Leben.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten in Höhe mit 2.000 Euro.

Unterstützung für Luisa

Luisa ist 10 Jahre alt und als Zwilling im Mutterleib herangewachsen. Ihr Geschwisterchen starb bereits vor der Geburt. Dies und daraus folgend die Frühgeburt sind der Grund für Luisas Erkrankung. Sie leidet an ICP, eine nicht fortschreitende Schädigung des Gehirns. Luisa hat Lähmungen in unterschiedlicher Ausprägung, Enzephalopathie (Erkrankungen und Schädigungen von Gehirnfunktionen), starke Spastiken, muskuläre Hypotonie (neurologische Erkrankung der Muskeln) und schwere Krampfanfälle. Sie kann weder laufen, sich nicht eigenständig bewegen, nicht sprechen und nimmt nur eingeschränkt ihre Umgebung wahr. Tagsüber besucht sie eine Förderschule, was ihr zum einen sehr viel Energie raubt und zum anderen sehr zufrieden macht.

Luise lebt mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Dies ist allen Familienmitgliedern sehr wichtig und bedeutet tagtäglich für alle eine große Herausforderung. Luisas Eltern übernehmen die komplette Assistenz, Versorgung und Pflege. Mit zunehmenden Alter wird es immer schwieriger. Auch, weil sie immer häufiger an Infekten erkrankt und unklare Schmerzen auftreten. Die Familie benötigt dringend eine Rampe für ihr Fahrzeug, damit Luisa weiterhin gemeinsam mit ihnen am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Bisher wurde sie ins Auto getragen, was jedoch für die Eltern aufgrund ihres Gewichts und ihrer Größe nicht mehr zumutbar ist. Daher hat sich der örtliche Kinder- und Jugendhospizdienst, der die Familie seit Anfang des Jahres betreut, an uns gewandt und um finanzielle Unterstützung beim Einbau einer Fahrzeugrampe gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von 3.873,45 Euro. Davon stammen 2.500 Euro aus der Spendenaktion von Herrn Rieksneuwöhner.

Lara-Lynn und ihre Mutter werden mobil

Lara-Lynn ist 12 Jahre alt und wurde mit einem sehr seltenen Gendefekt namens HERC1 geboren. Diese Erkrankung ist so selten, dass Lara-Lynn derzeit die einzige Betroffene in Deutschland ist. Die Hauptsymptome sind eine schwere geistige Behinderung, Epilepsie, Muskelhypotonie, Großwuchs und starke Verhaltensauffälligkeiten. Dazu kommen in Lara-Lynns Fall atypischer Autismus sowie eine erhöhte Anfälligkeit für Tumore. Sie ist rund um die Uhr auf einen Rollstuhl angewiesen, der mittlerweile elektrisch ist.

Lara-Lynn lebt bei ihrer alleinerziehenden Mutter, der Kontakt zu ihrem Vater ist selten und schwierig. Aufgrund der zeitaufwendigen intensiven Pflege von Lara-Lynn kann die Mutter keiner Beschäftigung nachgehen. Mit einer aktuellen Größe von 167 cm und einem Gewicht von 66 kg ist Lara-Lynn noch längst nicht ausgewachsen.

Da der Familie die nötigen finanziellen Eigenmittel fehlen, hat Lara-Lynns Mutter Kontakt aufgenommen. Sie benötigt dringend einen behindertengerechten PKW, um Lara-Lynn in ihrem Rollstuhl transportieren zu können. Erspartes verwendet die Mutter für Hilfsmittel, die die Krankenkasse trotz der schweren Behinderung nicht übernimmt. Zudem leidet Lara-Lynn aufgrund ihres atypischen Autismus an großen Anpassungsschwierigkeiten. In öffentlichen Verkehrsmitteln schreit sie, zieht an Taschen oder Jacken und schlägt um sich. Für die Mutter sind die Reaktionen der Mitmenschen nur schwer zu ertragen. Die Mutter isoliert sich mit ihrer Tochter zusehends. Dies hat zur Folge, dass die nötigen Ergo- und Physiotherapien nicht mehr wahrgenommen werden können. Lara-Lynns Entwicklung stagniert. Darunter leidet ihre Mutter sehr und fühlt sich oft einsam und hilflos, durch Lara-Lynns aufwendige Pflege hat sie keine Zeit für Freundschaften.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerecht umgebauten Caddy Maxi Wert von EUR 37.000,00.

EUR 15.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Dr. Dirk Köckler sowie

EUR 3.810,00 aus der Spendenaktion von Horst-Dieter Swienty.

Einen Aufzug für Emil

Emil ist 8 Jahre alt und leidet an dem seltenen Gendefekt mit dem Namen 1P36 Syndrom. Emil ist körperlich und geistig beeinträchtigt. Er kann nicht sprechen oder laufen, aber seinen Willen sehr gut äußern.

Emil lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Sein Zimmer befindet sich im ersten Stock des Hauses, ebenso das Bad. Die Familie hat Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Einbau eines Aufzuges gebeten. Der Aufzug wird von außen an das Haus befestigt und kann von innen sowie außen gesteuert werden. Emil kann ihn eigenhändig bedienen und so selbstbestimmt handeln. Mit dem neuen Aufzug steigt Emils Lebensqualität und es kehrt mehr Ruhe in den Familienalltag.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Einbaukosten mit 2.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion von Elke Wilke.

Ein Kassettenlift für Yarens Familie

Yaren ist 14 Jahre alt und schwerbehindert. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen und lebt gemeinsam mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern.

Vor einigen Jahren kauften die Eltern einen Multivan, in den Yaren, bei anstehenden Autofahrten, umgesetzt wird. Da Yaren immer größer und schwerer wird, ist das Umsetzen für die Eltern eine enorme Kraftanstrengung, daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten. Mit einem seitlichen Kassettenlift kann Yaren mit ihrem Rollstuhl in das Auto geschoben werden und ihre zahlreichen Arzt- und Therapiebesuche können unkompliziert und ohne große Anstrengung stattfinden.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten für einen behindertengerechten Umbau mit 8.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Mobilität für Jonas und seine Familie

Jonas ist 7 Jahre alt und seit seiner Geburt mehrfach schwerbehindert. Er ist auf einen Rollstuhl angewiesen, da er aufgrund seiner Zerebralparese (noch) nicht laufen kann. Jonas ist taub und kann daher nicht sprechen. Trotz allem ist er sehr abenteuerlustig und bedient seine Hilfsmittel selbständig. Gemeinsam mit seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, und dem Familienhund lebt er bei seiner alleinerziehenden Mutter. Außerhalb der Förderschule, die Jonas derzeit besucht, wird er rund um die Uhr von seiner Mutter betreut und gepflegt. Dennoch geht Jonas‘ Mutter einer geringfügigen Beschäftigung nach.

Vor Kurzem wurde er an den Beinen operiert, in der Hoffnung, dass Laufen mit einem Gehwagen erlernen zu können. Leider ist dieser noch sperriger als sein Rollstuhl und benötigt mehr Platz im Kofferraum. Zudem wird Jonas immer größer und schwerer, weshalb es der Wunsch der Mutter ist, Jonas im Rollstuhl ins Auto schieben und befestigen zu können, ohne ihn umsetzen zu müssen. Zudem hat er immer viel Gepäck, da er auf Sondennahrung und Wickelutensilien angewiesen ist. Um die zukünftigen Aufenthalte in weit entfernten Kliniken auch weiterhin bewerkstelligen zu können, bittet die Familie dringend um ein behindertengerechten PKW.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.500 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Mia und ihre Familie

Mia ist 8 Jahre alt und schwerstmehrfach behindert. Sie leidet seit ihrer Geburt am MICPCH-Syndrom, hat Epilepsie, ist blind und taub. Mia kann weder sitzen, stehen oder laufen und ist permanent auf einen Rollstuhl angewiesen. Selbst mit einem Hörgerät nimmt sie nur sehr laute Geräusche war und benötigt in allen Lebensbereichen umfangreiche Pflege und Unterstützung. Mia ist inkontinent, muss gewickelt werden und kann nicht allein essen und trinken. Aufgrund der Art und Schwere ihrer Behinderung und den gesundheitlichen Einschränkungen, konnte Mia noch nie einen Kindergarten oder eine Schule besuchen. Sie hat täglich viele Therapien, die von der örtlichen Frühförderungsstelle durchgeführt werden.

Mia lebt gemeinsam mit ihrem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern und ist trotz allen Einschränkungen ein fröhliches, ausgeglichenes Kind, dass es liebt in der Natur zu sein. Sie besucht gerne Freunde und genießt es, dem umfangreichen Therapiealltag zu entfliehen. Am meisten freut sie sich über gemeinsame Zeit mit ihrer Familie. Da die Pflege und die Betreuung für die Familie körperlich immer schwieriger werden, benötigen sie dringend ein geeignetes Fahrzeug, um Mia auch weiterhin die Teilhabe am sozialen Leben ermöglichen zu können. Daher haben Sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 2.500 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion von Steffen Kampeter.

Ein behindertengerechter PKW für Nours Familie

Nour ist 6 Jahre alt und kam als Zwilling zur Welt. Nach einigen Monaten stellte sich heraus, dass sich Nour nicht so entwickelte wie ihre Schwester. Es folgten viele Arztbesuche und Klinikaufenthalte. Nour leidet unter Mitochondriale Myopathie mit muskulärer Hypotonie, einer Entwicklungsstörung mit Schwerpunkt Motorik und Sprache, eine Störung der Wärmeregulation sowie hat sie eine hohe Infektanfälligkeit. Nour kann nicht laufen und ist ständig auf Hilfe angewiesen. Essen kann sie nur breiige Speisen, Joghurt oder Reis. Ihre Wünsche und Bedürfnisse teilt sie über einen „Talker“ mit, zudem trägt sie Orthesen.

Nour lebt gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester bei ihren Eltern, die Kontakt aufgenommen haben. Im aktuellen Familienfahrzeug gibt es nach Verstauen von Nours Rollstuhl keinerlei Platz für weitere Hilfsmittel und Gepäck. Das ist vor allem bei Familienausflügen mit Übernachtungen oder Urlauben problematisch. Besuche bei den Verwandten, die in ganz Deutschland verteilt leben, sind nicht möglich. Auch das kurzfristige Buchen eines Fahrdienstes ist keine Option, da dieser meistens vor Ort bleibt und die Wartezeit bezahlt werden muss. Somit sind selbst die einfachen Fahrten zu Nours wöchentlichen Terminen sehr kostspielig und würden bei einem eigenen, behindertengerechten PKW mit genügend Platz für die Familie inkl. Gepäck und Hilfsmittel bei Weitem nicht so hoch ausfallen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Jonas wird mobil

Jonas ist 8 Jahre alt und kam scheinbar gesund zur Welt. Als er drei Monate alt war, bekam er täglich bis zu 60 Krampfanfälle. Es begann die Suche nach der Ursache und das Leben im Krankenhaus. Schnell war klar, dass es sich bei Jonas um keine harmlose Kinderepilepsie handelt, die sich einstellen lässt. Eine genetische Untersuchung im Alter von sechs Monaten ergab keinen Befund. Kurz vor seinem 3. Geburtstag erhielt Jonas die Diagnose – Woree-Syndrom. In Deutschland sind bis heute nur 8 weitere Fälle bekannt, weltweit etwa 150. Zu diesem Gendefekt gehört eine therapieschwierige Epilepsie, eine ausgeprägte Entwicklungsverzögerung und eine verkürzte Lebenserwartung.

Jonas lebt gemeinsam mit seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Seit seinem 2. Lebensjahr sitzt Jonas im Rollstuhl und ist damit gern unterwegs. Er kann weder laufen, noch sprechen und bewegt sich rollend sowie robbend durch die Wohnung. Da Jonas immer auf den Rollstuhl angewiesen sein wird, hat die Familie Kontakt aufgenommen. Sie benötigen finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerecht umgebauten PKW. Mittlerweile ist Jonas zu groß und zu schwer für das Umsetzen in seinen Kindersitz. Mit einer Rampe kann Jonas ins Auto geschoben und sicher transportiert werden. Das würde für eine enorme Erleichterung im Familienalltag sorgen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.500 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein Homelift für Fabian

Fabian ist 6 Jahre alt und wurde mit einem Gendefekt geboren. Er ist körperlich sowie geistig schwerbehindert und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Er kann weder selbständig sitzen, stehen oder laufen. Fabian lebt gemeinsam mit seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern.

Die Familie lebt in einem Einfamilienhaus. Das Badezimmer als auch Fabians Zimmer befindet sich im ersten Stock. Da es keinen Lift im Haus gibt und die Einrichtung, insbesondere das Badezimmer, nicht behindertengerecht gebaut sind, wird es zunehmend schwieriger Fabian zuhause zu versorgen. Daher haben die Eltern beschlossen, für Fabian eine kleine behindertengerechte Wohnung über der Garage auszubauen. So kann er mit zunehmendem Alter zuhause wohnen bleiben. Fabian bekommt regelmäßig Unterstützung von Pflegekräften und Betreuern. Mit Fabians eigener Wohnung hat die ganze Familie eine Rückzugsmöglichkeit und der Alltag wird entlastet.

Da der Anbau sehr kostenintensiv ist, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Einbau eines Homelifts gebeten. Das viele Treppensteigen hat bereits bei beiden Elternteilen Rückenprobleme zur Folge.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit 1.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name