Jasmin Pfeiffer

Noela ist 11 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt am Joubert-Syndrom. Sie ist stark sehbehindert, kann nicht sprechen, nicht laufen und weder allein essen und noch trinken. Noela braucht rund um die Uhr Pflege und Unterstützung im Alltag. Trotz vieler Medikamente leidet sie zudem an ständiger Unruhe, vor allem im Schlaf. Deshalb trägt Noela nachts einen Helm, da sie ihren Kopf nicht kontrollieren kann und manchmal an das Bettgitter schlägt. Leider mag sie den Helm jedoch überhaupt nicht. Tagsüber übt Stella mit viel Hilfe die Fortbewegung am Laufwagen und eigenständig zu essen.

Noela lebt gemeinsam mit ihrem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Ihr Vater ist ebenfalls schwerkrank und kann daher nicht bei Noelas intensiver Pflege unterstützen. Jedoch kümmert auch ihre Tante, die in der Nähe wohnt, sehr liebevoll um sie. Noela liebt Besuche im Zoo und im Schwimmbad, jedoch ist das aktuelle Fahrzeug in keiner Weise für ihren Transport geeignet. Nur mit Hilfe der Nachbarn schaffen es Noelas Mutter und Bruder sie im Auto zu platzieren und wieder herauszuheben, was ihr oft große Schmerzen bereitet. Um ihrem Kind auch weiterhin die Teilhabe am sozialen Leben ermöglichen zu können, haben Noelas Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Stella ist 12 Jahre alt und erlitt im Alter von 4 Monaten eine schwere Gehirnhautentzündung. Seitdem leidet sie unter starker Epilepsie, die sich in täglichen und nächtlichen Anfällen äußert. Nach zahlreichen Krankenhausaufenthalten wurde Stella Anfang 2022 am Gehirn operiert, jedoch erbrachte dies nicht den erhofften Erfolg. Daher verbringt Stella auch weiterhin viel Zeit in Kliniken, um ihre Medikamente optimal einzustellen.

Stella lebt gemeinsam mit ihrer jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Im Alltag ist sie auf zahlreiche Hilfsmittel wie beispielsweise einen Rollstuhl oder Rehabuggy angewiesen. Nun hatte das aktuelle Familienfahrzeug einen Motorschaden und die Reparaturkosten würden den noch geringen Restwert des Autos übersteigen. Da die Familie aber nicht über genügen finanzielle Eigenmittel verfügt, aber dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigt, hat Stellas Mutter Kontakt aufgenommen und um Hilfe gebeten. Aufgrund der zeitintensiven Pflege von Stella kann sie keiner Tätigkeit nachgehen und Stellas Vater ist der Alleinverdiener der Familie.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00.

Ruba ist 9 Jahre alt und ist mehrfach behindert. Sie leidet an einem Hydrocephalus, einer Hemiparese und epileptischen Anfällen. Bis heute kann Ruba weder selbständig sitzen noch laufen und benötigt einen speziellen Rollstuhl. Zudem trägt sie Orthesen und hat neben verschiedenen ergotherapeutischen Hilfsmitteln einen Rehaständer, der ihr helfen soll stehen zu lernen.

Ruba lebt gemeinsam mit ihren zwei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Die Familie benötigt dringend ein behindertengerechtes Auto mit ausreichend Platz für alle Personen, einschließlich Rubas Rollstuhl und Hilfsmitteln, und bittet deshalb um finanzielle Unterstützung. Momentan fahren Ruba und ihre Mutter meist mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zum Zielort während der Vater mit den beiden Geschwistern und Rubas diversem Equipment mit dem Auto fährt. Dies erschwert den ohnehin sehr anspruchsvollen Familienalltag enorm. Auch gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen sind derzeit nicht möglich.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Bei Raoul, 10 Jahre alt, wurde bereits während der Schwangerschaft eine Balkenagenesie diagnostiziert und er kam als Frühchen mit einem Herzfehler zur Welt. Obwohl in seinen ersten Lebensjahren weitere “kleinere“ Erkrankungen diagnostiziert wurden, entwickelte sich Raoul insgesamt altersgerecht. Seit seinem vierten Lebensjahr machte Raoul jedoch große Rückschritte, deren Ursache die Ärzte erst viel später durch ein Ausschlussverfahren feststellten: eine unheilbare, extrem seltene Stoffwechselerkrankung mit geringer Lebenserwartung namens metachromatische Leukodystropie. Inzwischen wird jedoch eher ein milder verlaufender Sulfatasemangel vermutet. Raoul braucht ständig extreme Körpernähe, um sich sicher zu fühlen und seine Wahrnehmungsstörung. Inzwischen hat er seine Gehfähigkeit verloren und kann aktive Sprache nicht mehr verstehen.

Raoul ist trotz seiner Mehrfachbehinderung ein immer gut gelauntes und sehr agiles Kind. Er lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter, die bereits 2019 um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines Treppenlifts für Raoul gebeten hat, denn das mehrmals tägliche auf und ab der Treppen mit Raoul wurde mit zunehmendem Gewicht und Raouls Behinderung immer schwieriger für seinen Vater, der damals noch bei der Familie wohnte. 2023 bat Raouls Mutter ein weiteres Mal um Hilfe beim Kauf eines Reha-Autokindersitzes für Raoul, um ihm die Teilhabe am alltäglichen Leben zu ermöglichen. Dadurch konnte er an den Klassenfahrten im eigenen Schulbus zu den Therapiepferden, den Schwimmbadbesuchen und Wandertagen teilnehmen. Auch seine Großeltern konnte Raoul endlich wieder besuchen.

Nun hat Raouls Familie erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Anschaffung eines Galileo-Trainingsgeräts gebeten. Seit diesem Jahr erhält Raoul eine von der Krankenkasse genehmigte außerklinische Intensivpflege für zu Hause. Wöchentlich unterzieht er sich mehrfach verschiedenen Therapien, die ihm seine Lebensqualität erhalten und verbessern sollen, aber auch um Komplikationen vorzubeugen. Gemeinsam mit seinen Ärzten wurde ein interdisziplinäres Behandlungskonzept entwickelt, das auch eine Ganzkörpervibrationstherapie umfasst. Dabei liegt Raoul auf einer Liege mit einer integrierten Galileo-Vibrationsplatte, wodurch sich seine Spastiken deutlich verbessert haben. Dadurch hat er viel weniger Schmerzen und wirkt aufmerksamer und wacher.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Finja ist 6 Jahre alt und kam mit einem Gendefekt namens Tuba1a zur Welt. In den ersten Lebensmonaten bemerkten ihre Eltern, dass ihre Entwicklung nicht wie erwartet verlief. Aufgrund einer Fehlbildung im Gehirn ist Finja stark muskelhypoton, fast blind und entwicklungsverzögert. Sie leidet an Epilepsie und kann sich nicht selbständig fortbewegen, sitzen sowie essen und trinken. Zudem ist Finja nonverbal und benötigt im Alltag rund um die Uhr Hilfe. Seit 2020 besucht sie stundenweise den örtlichen Kindergarten und ist ein lebensfrohes Mädchen, dass gerne Musik und Geschichten hört.

Finja lebt gemeinsam mit ihrem Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Da sich Finja in Körpergröße und –gewicht normal entwickelt, wird es immer schwieriger, sie die Treppen zur Wohnung der Familie hochzutragen. Die Gesundheit der Eltern leidet zunehmend unter dieser Belastung, und auch für Finja ist es spürbar anstrengend, dabei wirft sie häufig ihren Kopf und Körper nach hinten. Deshalb beabsichtigen die Eltern das Haus, in dessen Erdgeschoss Finjas Großeltern leben, umzubauen und einen Außenlift zu installieren. Die Kosten hierfür sind jedoch sehr hoch und werden nur zu einem geringen Teil von der Krankenkasse übernommen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei diesem Vorhaben gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Einbaukosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Lia ist 2 Jahre alt und kam per Kaiserschnitt auf zur Welt. Unmittelbar nach der Geburt musste sie dann auf die Intensivstation verlegt werden. Sie leidet an einer spastischen Hemiparese aufgrund einer Hirnverletzung sowie an verschiedenen weiteren Einschränkungen und einer Entwicklungsverzögerung der Grobmotorik. Es wird vermutet, dass sie im Mutterleib einen Schlaganfall erlitten hat. Lia ist kleinwüchsig, hat an beiden Augen eine Sehschwäche und erlebte vor kurzem ihren ersten epileptischen Anfall. Ihr Alltag ist geprägt von zahlreichen Terminen bei Ärzten, Therapeuten und in Krankenhäusern.

Lia lebt gemeinsam mit ihren zwei Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Da ihr die nötige Stabilität fehlt, nutzt sie bereits einen Therapiestuhl sowie diverse andere Hilfsmittel. Nun benötigt sie auch einen Reha-Autokindersitz mit Hüftunterstützung, der jedoch leider nicht in das aktuelle Familienfahrzeug passt, selbst mit einem Umbau nicht. Als einzige Möglichkeit blieb eine Neuanschaffung, für die die Familie einen Kredit aufgenommen hat, ebenso wie für den Umbau der Terrasse. Daher ist das Budget der Familie erschöpft, doch Lia benötigt dringend ein Galileo-Trainingsgerät, um sie auch daheim bestmöglich fördern zu können. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Esma ist 17 Jahre alt und leidet an einer lebensverkürzenden Stoffwechselerkrankung namens Mitochondriopathie MEGDEL/SERAC1. Ihre Familie übernimmt rund um die Uhr ihre intensive Pflege. Esma hat viele Arzttermine, zunehmend auch bei Spezialisten wie beispielsweise bei Zahnärzten, die sich mit beatmeten Kindern auskennen. Unterstützt wird die Familie durch den örtlichen ambulanten Kinder- und Hospizdienst, der sie im häuslichen Umfeld entlastet. So bekommt jedes Familienmitglied, sowohl die Eltern als auch Esmas drei Geschwister, die glücklicherweise gesund sind, von Zeit zu Zeit die Möglichkeit, Kraft zu tanken.

Esma ist auf einen Rollstuhl angewiesen, was eine große Schwierigkeit für ihren Transport darstellt, da dieser nicht in die meisten Autos passt – So auch nicht in das aktuelle Fahrzeug. Das führte in den letzten Jahren häufig dazu, dass die Familie in ihrer Teilhabe am sozialen Leben eingeschränkt war. Beim Fahrdienst scheiterte es oft an den zeitlichen Kapazitäten für bestimmte Termine, wie beispielsweise bei den organisierten Treffen mit anderen betroffenen Familien durch den örtlichen ambulanten Kinder- und Hospizdienst. Auch an Ausflügen in den Tierpark oder zum Reiterhof kann nicht teilgenommen werden, um der Familien so die Möglichkeit zu geben, mit ihrem schwer erkrankten Kind am normalen Leben teilhaben zu können. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit genügend Platz für alle gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.