Hilfe für Gabriel und seine Familie

Der sechsjährige Gabriel leidet an der Genkrankheit Muskeldystrophie Duchenne, einer seltenen Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht. Die genetisch bedingte Krankheit verkürzt die Lebenserwartung erheblich und ist nicht heilbar.

Als Mutter Anna und Vater Jozef 2015 erfuhren, dass nach Johnny und Maximilian das dritte Kind unterwegs ist, waren sie überglücklich. Doch als Anna in der 26. Woche war, bekam sie plötzlich Blutungen und Gabriel musste per Not-OP geholt werden – seine Überlebenschancen lagen bei 50 Prozent.

Nach der Entbindung wurde ein Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) entdeckt, der operiert werden musste. Da das Kind zu diesem Zeitpunkt noch zu schwach war, musste Gabriel neun Monate lang gepflegt werden, um kräftig genug für die OP zu sein. Dann wurde der Herzfehler operiert. Nach der OP brauchte Gabriel sehr lang, um aus der Narkose aufzuwachen, was die Ärzte dazu veranlasste, seinen Zustand länger zu beobachten. Seine Creatin-Kinase (CK)-Werte im Blut waren durchgängig deutlich erhöht, was auf eine Schädigung der Muskulatur hindeutete.

Ein Gentest wenige Wochen später schuf dann Gewissheit: Gabriel leidet an der Genkrankheit Muskeldystrophie Duchenne. Mittlerweile kann er nicht mehr laufen und ist auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Da die Familie nicht die finanziellen Mittel für ein Auto hat, sieht sie sich vor enorme logistische Probleme gestellt.

Um der Familie den Alltag zu erleichtern und die verbleibende Zeit mit Gabriel sorgenfreier zu gestalten, hilft Aktion Kinderträume bei der Anschaffung eines behindertengerechten PKWs und übernimmt die Anschaffungskosten von EUR 43.100,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion anlässlich der Hochzeit von Olivia & Maximilian Tönnies.

Jaydon wird mobil

Jaydon ist 12 Jahre alt und lebensbegrenzt erkrankt. Er wurde mit einem halben Herzen geboren und leidet zudem unter psychischen Beeinträchtigungen. Bei Strecken über 300 Meter ist er zeitweise auf Sauerstoff und einen Rollstuhl angewiesen.

Seine Herzerkrankung schreitet leider stetig fort. Immer häufiger ist er auf den zusätzlichen Sauerstoff angewiesen und benötigt selbst für kurze Strecken seinen Rollstuhl. Schon ein Gang durch den Supermarkt ist oft zu viel für ihn, weil ihm schlichtweg die Kraft dazu fehlt und er starkes Herzrasen bekommt.

Jaydon lebt gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist und derzeit eine Ausbildung zum Bürokaufmann macht, bei seinen Eltern. 2018 haben sie ein Haus gekauft, dass sie aufgrund von gravierenden Mängeln und Schäden 2020 wieder verkaufen mussten. Das Ganze geschah über einen Makler, der Ihnen daraufhin versprach, ein neues Haus zu finden, in das sie nur noch einziehen müssten. Im Frühjahr 2021 war es dann soweit, doch schon im Sommer fiel ihnen im Badezimmer ein merkwürdiger Geruch auf: schwarzer Schimmel. Das Bad wurde daraufhin halbherzig vom Makler bzw. dessen Baufirma saniert, ohne die Arbeiten jemals zu beenden. Von da an gab es im Bad weder Dusche noch Waschbecken, sondern nur noch eine Badewanne, was die Körperpflege von Jaydon wesentlich erschwert. Da Jaydon neben seiner palliativen Herzerkrankung an einem Immundefekt leidet und seine Mutter aufgrund einer Lebertransplantation ebenfalls ein geschwächtes Immunsystem hat, stellt der nicht gründlich beseitigten Schimmel eine ernstzunehmende Gefahr für beide dar.

In dem Wissen über das Risiko lehnte der Makler jede weitere Kontaktaufnahme fortan ab. Nachdem dann im Winter 2021 auch noch Wasser von außen durch die Fenster ins Wohnzimmer lief, wusste die Familie keinen Rat mehr. Sie beauftrage einen unabhängigen Gutachter und nahm Kontakt zu mehreren Anwälten auf. Ihre Bemühungen blieben jedoch leider erfolglos. Als auch noch die Elektrik des Hauses als gefährlich eingestuft wurde, hatte die Familie keine andere Wahl, als das Haus zu verlassen und in eine Wohnung zu ziehen. Die Familie ist durch diese Umstände in erhebliche finanzielle Schwierigkeiten geraten und benötigt nun auch noch dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug, um mit Jaydon die anstehenden Fahrten zu Kliniken, Ärzten und Therapeuten zu machen. Das alte Auto ist nicht mehr fahrbereit. Da die Familie kein Geld für die Reparatur hatte, musste es verkauft werden. Das Geld aus dem Notverkauf reichte nur für ein sehr altes Auto, das jedoch nicht genügend Platz für Jaydons Rollstuhl bietet und das Verladen fast unmöglich macht. Zudem muss Jaydon während der Fahrt seine Sauerstoffflasche selbst festhalten, da sie aus dem Kofferraum raus nicht zu bedienen ist.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten PKW in Höhe von EUR 32.400,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion anlässlich der Hochzeit von Maximilian und Olivia Tönnies.

Ein behindertengerechter PKW für Tim

Tim ist 17 Jahre alt. Ein halbes Jahr nach seiner Geburt stellte sich heraus, dass er am Ringchromosom 14 leidet. Dies ist ein äußerst seltener Gendefekt, der bis heute weniger als 200 Kinder weltweit betrifft. Mit der Zeit kamen noch einige Diagnosen, wie eine Hirnfehlbildung und Autismus hinzu. Seitdem bewältigt er jeden Tag kleine und große Kämpfe, überwindet gemeinsam mit seiner Mutter Hürden und akzeptiert Dinge, die nicht zu ändern sind. Die beiden genießen vor allem die guten Tage miteinander.

Tim lebt bei seiner alleinerziehenden Mutter. Tims Epilepsie stellt jedoch die größte Beeinträchtigung im Familienleben dar. Sie nimmt ihm sein Lächeln, seine Kraft und vor allem seine Mobilität. Gerade an schwermütigen Tagen liebt Tim es Auto zu fahren, dabei Musik zu hören und die Gegend zu beobachten. Seit Jahren bringt seine Mutter ihn persönlich zur Schule, da ein Transport mit dem Schulbus für ihn nicht möglich ist.

Die Familie besitzt derzeit einen 3-türigen Kleinwagen, bei dem der Beifahrersitz ausgebaut wurde, damit Tim überhaupt ein- und aussteigen kann. Aufgrund seiner heutigen Körpergröße von 175 cm und seiner körperlichen Einschränkung ist dieses Fahrzeug für Tim aber mittlerweile zum Problem geworden. Zudem kommt der Platzmangel im Kofferraum, in dem Tims Rehabuggy, Windeln, Orthesen und Taschen nicht untergebracht werden können.

Damit die Familie auch weiterhin am sozialen Alltag teilnehmen, Ausflüge, Besuche und Reisen unternehmen kann, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe beim Kauf eines geeigneten Autos gebeten. Aufgrund der zeitintensiven Pflege kann Tims Mutter keiner Beschäftigung nachgehen.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten PKW in Höhe von EUR 34.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Levke wird wieder mobil

Levke ist 17 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Kein Arzt hat damit gerechnet, dass sie dieses Alter erreicht.

Levke ist sehr gerne unter Leuten, auch wenn das für sie körperlich und psychisch sehr anstrengend ist. Genauso gerne besucht sie die örtliche Schule.

Seit einem Jahr lebt Levke allein mit ihrer Mutter und Shiva, ihrer Hündin. Levke hat noch 3 ältere Brüder, die nicht mehr zu Hause wohnen, sie jedoch öfter besuchen. Levke musste mit ihren 17 Jahren schon viel durchmachen, auch wenn ihre Eltern beispielsweise mit Operationen immer nur einverstanden waren, wenn es sich nicht vermeiden ließ.

Der Vater hat bei der Trennung das behindertengerechte Fahrzeug mitgenommen. Jetzt besitzt die kleine Familie gar kein Auto mehr. Jedoch möchte Levke sehr gerne auch weiterhin ihre beste Freundin besuchen und im Kinderhospiz Löwenherz Urlaub machen. Diese Kontakte fehlen ihr sehr.

Auch die Fahrten zu Therapien und Ärzten oder einfach mal etwas unternehmen, geht ohne einen geeigneten PKW nicht mehr.

Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei der Finanzierung eines rollstuhlgerechten Fahrzeugs gebeten. Levkes Mutter war zwischenzeitlich berufstätig, musste die Arbeit jedoch aufgrund der vielen Fehltage durch Levkes Krankenhausaufenthalte sowie ihrer vielen Termine, wieder aufgeben.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy im Wert von EUR 34.500,00. Davon stammen EUR 10.000,00 aus der Spendenaktion der Unternehmensgruppe Hagedorn.

Eine Hendi-Therapie für Elvir

Elvir ist 17 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an spastischer Zerebralparesel. Zusätzlich zu seiner Behinderung hat Elvir eine starke Skoliose und ist daher in seiner Bewegung und Selbständigkeit sehr eingeschränkt. Zudem hat Elvir eine geistige Behinderung und ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

Elvir lebt gemeinsam mit seiner Schwester bei den Eltern. Diese haben Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Hendi-Therapie für Elvir in der Slowakei gebeten. Verwandte der Familie haben sich bereiterklärt, sie mit dem Auto zur Therapie in die Slowakei zu fahren.

In Aserbejdschan, woher die Familie ursprünglich stammt, gab es keinerlei Fördermöglichkeiten für Elvir.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 3.000,00. Davon stammen EUR 700,00 aus den Spenden anlässlich der Veranstaltung „Kaminabend für Unternehmer“ sowie EUR 2.300,00 aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Eine erneute Adeli-Therapie für Anabella

Anabella ist 11 Jahre alt und hatte bei ihrer Geburt einen Unfall. Aufgrund dessen ist sie lebenslang schwerbehindert und auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Die Familie, die ursprünglich aus Moldavien stammt, hat eine sehr gute Klinik in der Slowakei gefunden, in der alles für die intensive Rehabilitation kranker Kinder getan wird: Krankengymnastik, Massage, Logopädie, Manualtherapie, Spidertherapy, Oxygentherapy und vieles mehr.

Anabella lebt gemeinsam mit ihrem Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Bereits 2021 hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Adeli Therapie für Anabella gebeten, da ihnen das Geld auf Grund der Arbeitslosigkeit von Anabellas Vater dafür fehlt.

Mittlerweile hat Anabellas Vater einen Job gefunden und die Familie ist nicht mehr auf die Unterstützung vom Jobcenter angewiesen. Dennoch bleibt er der Alleinverdiener der Familie, da Anabellas Mutter mit der zeitintensiven Pflege und Betreuung ihrer Tochter keiner Arbeit nachgehen kann. Daher hat die Mutter erneut Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei den Kosten für eine Adeli-Therapie in der Slowakei inkl. Fahrt sowie Kost und Logi gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.

Eine Adeli-Therapie für Lio

Lio ist 3 Jahre alt und kam als Zwilling zur Welt. Er und sein Bruder Loki hatten einen sehr schweren Start ins Leben und die beiden haben ums Überleben gekämpft. Seine Mutter hatte gleich das Gefühl, das bei Lio irgendetwas nicht stimmt, sie wurde jedoch immer abgewiesen bis bei ihm im Alter von 7 Monaten bilaterale spastische Zerebralparese durch ein MRT diagnostiziert wurde.

Lio lebt gemeinsam mit seinen beiden Brüdern bei den Eltern. Diese versuchen ihn so gut es geht zu fördern und auch er selbst ist auch sehr motiviert und möchte vorankommen. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Adeli-Therapie in der Slowakei für Lio gebeten. Die gesetzliche Krankenkasse übernimmt die Kosten hierfür nicht. Nachdem die Mutter aufgrund ihrer vielen Krankheitstage ihren Job verloren hat, ist der Vater Alleinverdiener.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 5.342,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Aylas Familie

Ayla ist 10 Jahre alt und schwerstmehrfachbehindert auf die Welt gekommen. Die Ursache hierfür ist bis heute nicht geklärt. Ayla ist blind und inkontinent. Sie kann weder sitzen, noch stehen oder laufen und ist ständig auf einen Rollstuhl angewiesen. Ayla kann nicht sprechen und schlucken, weshalb sie künstlich über eine PEG-Magensonde ernährt wird. Sie benötigt 24 Stunden am Tag Pflege und Betreuung. Seit einem sehr schlimmen Infekt im Oktober 2019 hat Ayla zudem ein Tracheostoma, da sie nur durch einen Luftröhrenschnitt ganz knapp überlebt hat. Seitdem benötigt sie viele wichtige medizinische Geräte wie Pulsoxymeter, Sauerstoffgerät, Ernährungspumpe, Hustenassistent und Absauggerät. Ohne diese Geräte würde Ayla keine Stunde überleben.

Ayla lebt gemeinsam mit ihren zwei Geschwistern bei ihren Eltern. Ihr jüngerer Bruder Yves hat ADHS und benötigt viel Aufmerksamkeit und Liebe, um im Alltag zurecht zu kommen. Aylas Vater leidet an Depressionen und kann deshalb nur Teilzeit arbeiten, er unterstützt Aylas Mutter dennoch wo er kann bei Aylas Pflege als auch im Haushalt. Zudem werden sie durch einen Intensivpflegedienst betreut, der Aylas Vitalfunktionen zu Hause überwacht. Da die finanziellen Möglichkeiten der Familie sehr begrenzt sind, haben sie Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit Rollstuhlrampe und ausreichend Platz für ihre Hilfsmittel sowie alle Familienmitglieder gebeten. So können sie wieder als Familie am sozialen Leben teilhaben und gemeinsame Ausflüge unternehmen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Lavinia wird mobil

Lavinia ist 6 Jahre alt und leidet an einer schweren epileptischen Encephalopathie bei nachgewiesenem Gendefekt. Dieser schränkt sie in ihrer Mobilität stark ein, weshalb sie auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Lavinia hat mittlerweile eine Odyssee an Krankenhausaufenthalten hinter sich, dennoch hat sie bis heute viel Freude an Begegnungen mit anderen Kindern und entwickelt sich weiter, wobei sie rund um die Uhr Hilfe und Unterstützung benötigt.

Lavinia lebt gemeinsam mit ihrem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Die Familie wünscht sich für Lavinia mehr Teilhabe am sozialen Leben und bittet daher um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs mit Rollstuhlrampe. Selbst gewöhnliche Kontrolltermine beim Kinderarzt kann die Familie, ohne ein entsprechendes Fahrzeug, mittlerweile nur noch mit einem sehr hohen Aufwand wahrnehmen. Gerne würde Lavinia regelmäßig Verwandte und Freunde besuchen. Zudem würde die Familie gerne an Veranstaltung teilnehmen, die der betreuende Kinderhospizdienst organisiert, um Kontakt zu anderen Familien zu bekommen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Ein behindertengerechter PKW für Miraz und seine Familie

Miraz ist 4 Jahre alt und ist an einer sehr seltenen Genmutation namens PJGW erkrankt. Er leidet unter Epilepsie und kann weder krabbeln noch laufen. Vormittags besucht er einen heilpädagogischen Kindergarten

Für den Transport von Miraz zu den notwendigen Therapien und Arztterminen sowie für die alltäglichen Fahrten zum Kindergarten, Einkaufen etc. benötigt die Familie dringend ein größeres Auto, in dem auch der Reha-Buggy und sein Rollstuhl Platz finden, denn beides benötigt Miraz für seine Mobilität. Daher hat die Familie über das örtliche Caritas-Hilfswerk Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

So könnte die Familie wieder am sozialen Leben teilhaben, gemeinsame Ausflüge unternehmen, die Großeltern regelmäßig besuchen, einen schönen Tag in der Stadt verbringen und auch ihr jährlicher Urlaub an der Nordsee wäre wieder möglich. Zudem könnte Miraz seine Freunde besuchen, wenn sie sich mal außerhalb des Kindergartens treffen wollen. Dies ist mit dem aktuellen Familienfahrzeug nicht machbar, was sich sehr negativ auf Miraz auswirkt, da er jedes Mal absagen muss und somit nie dabei sein kann.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2022 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Spendenkonto:
Kreissparkasse Halle-Wiedenbrück Aktion Kinderträume e. V.
IBAN DE35478535200002038024
BIC WELADED1WDB

Verwendungszweck
Anlass, Name