Jasmin Pfeiffer

Anita ist 16 Jahre alt und kam als Zwilling bereits in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt. Im Gegensatz zu ihrer Schwester hatte Anita einen schwierigen Start ins Leben. Durch Sauerstoffmangel und einer Hirnblutung leidet Anita an Epilepsie, einer verzögerten Entwicklungsstörung und einem verspäteten Schmerzempfinden.

Anita und ihre Zwillingsschwester leben bei ihrer seit Januar 2023 alleinerziehenden Mutter und haben ein sehr inniges Verhältnis. Ihre ältere Schwester ist bereits ausgezogen und hat eine Ausbildung zur Krankenschwester abgeschlossen. Anitas Vater beteiligt sich seit der Trennung der Eltern nicht mehr an Anitas Therapiekosten. Seit Jahren fährt Anita zur Therapie in die Slowakei ins Adeli Medical Center und konnte 2023 durch Freunde der Familie die NART-Therapie kennenlernen. 2022 wurde bei Anita eine Myofasziotomie durchgeführt, die sehr viele Schmerzen verursacht und viele Monate keinerlei Bewegung zuließ. Aufgrund einer starken Einblutung hat Anita eine postoperative Schädigung, doch dank der NART-Therapie hat sie wieder neuen Mut gefasst sich hinzustellen und einige Schritte zu laufen, wenn sie dabei gestützt wird. Daran möchte Anitas Mutter anknüpfen und mit ihr weiter daran arbeiten, was im letzten Jahr leider nicht möglich war. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für eine Therapieteilnahme in diesem Jahr gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 3.301,50. Davon stammen EUR 2.450,00 aus der Spendenaktion des Saunaclubs von Clemens Tönnies.

Julianne ist 13 Jahre alt und hat einen angeborenen Gendefekt. CDKL5 ist eine Spontanmutation auf dem X-Gen und Julianne zählt zu den schwerer betroffenen Mädchen. Diesen Gendefekt haben meist Mädchen. Im Alter von 4 Wochen hatte sie die ersten epileptischen Anfälle, die sich nicht medikamentös einstellen lassen. Sie krampft aktuell täglich bis zu 3 Mal. Zudem leidet Julianne an einer Entwicklungsverzögerung. Mit 2,5 Jahren verlor sie alle mühsam erlernten Fähigkeiten und ihre Muskeln bauten stark ab. Sie bekam Unterschenkelorthesen als Spitzfußprophylaxe, ein Korsett um der Skoliose entgegen zu wirken, ein Sitzschalenuntergestell mit angepasster Sitzschale für draußen, einen Therapiestuhl für drinnen, ein Schrägliegebrett um Julianne in den aufrechten Stand zu bringen und Unterarmorthesen gegen die Fehlstellung der Handgelenke. Dazu kommen weitere medizinische Hilfsmittel wie ein Inhalier- und Absauggerät, ein Cough Assist sowie ein Heimmonitor. Zudem musste eine Magensonde gelegt werden, um Julianne zu ernähren und ihr ihre Medikamente zu verabreichen, da sie ihren Schluckreflex verloren hat.

Julianne lebt gemeinsam mit ihrer älteren gesunden Schwester bei ihren Eltern. Mit der aktuellen Medikamenteneinstellung und insbesondere seit ihrer Wirbelsäulen-Operation vor zwei Jahren ist Julianne sehr wach und nimmt am Leben teil. In dieser Phase unternimmt ihre Familie sehr viel mit ihr, was Julianne durch ihr Lächeln und Strahlen zum Ausdruck bringt. Dazu gehört aber auch, einen Ausflug früher abzubrechen oder abzusagen, wenn es Julianne nicht gut geht. Durch ihr geschwächtes Immunsystem ist sie sehr anfällig und ihr Körper reagiert stark. Um dies zu minimieren und Julianne zukünftig in ihrem Rollstuhl transportieren zu können, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Liah ist 5 Jahre alt. In der 35. Schwangerschaftswoche wurden bei ihr per Ultraschall Hirnblutungen diagnostiziert und sie wurde per Kaiserschnitt geboren. Nach der Geburt stellten die Ärzte fest, dass die rechte Hirnhälfte zerstört und die Linke durch eine Hirnblutung 4. Grades geschädigt war. Zudem hatte Leah einen Wasserkopf, der das restliche Hirngewebe zu zerstören drohte. Noch am Tag der Geburt wurde Liah notoperiert, da der Druck in ihrem Kopf stetig stieg. Ihre Chancen, aus der Narkose zu erwachen und selbständig atmen zu können, standen 50/50. Aber Liah hat es geschafft.

Liah`s Therapien beginnen an ihrem dritten Lebenstag. Im ersten Lebensjahr haben die Eltern mehrmals täglich mit Vojta und Bobath geturnt. Die Eltern haben einen konsequenten Tagesablauf mit vielfältigen Therapien aufgebaut. Sehr lange Zeit konnten die Eltern nur Nuancen ihrer Entwicklung vermuten. Doch mit 15 Monaten wurde der elterliche Einsatz belohnt. Liah fing an zu robben, konnte mit 17 Monaten frei sitzen, später sogar krabbeln. Durch eine spezielle Lichttherapie, zu der die Familie zweimal im Jahr in die Schweiz fahren, wurden die Augen von Liah immer besser. In den letzten zwei Jahren waren die Eltern mit Liah insgesamt zehn Wochen im Tomatis Institut in Papenburg. Beinahe monatlich wird Liah mit den Therapieformen NeuroScanBalance und Anat Baniel Methode gefördert. Mit der Unterstützung aus ätherischen Ölen und Logopädie begann Liah mit 3,5 Jahren zu sprechen.

Um Liah auch weiterhin bestmöglich fördern zu können, haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei den Kosten für die Teilnahme an einer Anat Baniel Methode / Feldenkrais gebeten. Aktion Kinderträume übernimmt die Therapiekosten in Höhe von EUR 1.600,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Nala-Emmi ist 10 Jahre alt und leidet an spinaler Muskelathrophie Typ 1, die schwerste Form des Muskelschwunds. Sie hat eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften, eine Beckenfehlstellung, eine Fehlstellung der Beine und eine erhöhte Thromboseneigung. Nala-Emmi kann weder laufen, stehen oder krabbeln. Sie ist auf einen Elektrorollstuhl und weitere Hilfsmittel angewiesen.

Nala-Emmi lebt gemeinsam mit ihrer älteren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihrer Familie. Die soziale Teilhabe der Familie ist derzeit stark eingeschränkt, da sie auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen sind und Nala-Emmi nicht lange sitzen kann. Zudem ist der Transport von Lagerungskissen, Toilettenstuhl, Wickelunterlage und Spezialkühlbox für ihre Medikamente nicht möglich. Daher kann Nala-Emmi ihre Großeltern nicht besuchen und auch ihre erwachsenen Geschwister, die im Nachbarort wohnen, sieht sie sehr selten. Jede Fahrt ist mit einem großen Aufwand verbunden. Die Familie Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Charlie ist 8 Jahre alt und kam mit einer Chiari-II Malformation mit geringem Kleinhirntonsillenstand und shuntversorgtem Hydrocephalus (Wasserkopf) zur Welt. Bei ihr liegt eine Fehlbildung des Gehirns sowie eine neurogene Blasen- und Darmentleerungsstörung vor. Charlies Hüften sind luxiert. Sie kann nicht laufen und sitzt im Rollstuhl.

Charlie lebt gemeinsam mit ihren beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihrer alleinerziehenden Mutter. Charlie leidet unter einer starken Angststörung, sie kann Geräusche nicht filtern und ist sehr schnell überreizt. Daher meidet die Familie Bus- und Bahnfahrten. Charlie hat bereits eine chronische Tic-Störung entwickelt und gerät unter vielen Menschen in engen Räumen schnell in Panik. Durch Charlies notwendige Therapien wie Ergo-, Physio-, Psycho- und Lerntherapie sowie Arztbesuchen ist sie viel unterwegs. Hinzu kommt, dass sie alle 2,5 Stunden katheterisiert werden sollte und unter immer wiederkehrenden Blasenkrämpfen leidet, die ihr aufgrund einer Medikamentenunverträglichkeit nicht genommen werden können. Dies führt teilweise sogar zu Fieber und Erbrechen, je nach Schwere und Dauer der Krämpfe.

Um den Alltag mit Charlie zu erleichtern, hat ihre Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Durch Charlies zunehmendes Gewicht und Größe sowie das Unterbringen ihres Rollstuhls im Kofferraum des derzeitigen Familienautos kommt Charlies Mutter an ihre körperlichen Grenzen. Auch gemeinsame Ausflüge und Unternehmungen als Familie wären wieder möglich ebenso die Teilhabe am sozialen Leben.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Clara, 7 Jahre alt, und ihr Bruder Max, 5 Jahre alt, leiden an einem Gendefekt. Bei beiden Kindern verlief die Schwangerschaft und Geburt unauffällig, doch nach ein paar Monaten viel den Eltern eine Entwicklungsverzögerung bei Clara auf, weshalb sie zum Arzt gingen. Sämtliche Tests gaben keinerlei Hinweis auf einen Gendefekt bei ihr, weshalb die Eltern sich für ein drittes Kind entschieden, nachdem auch Claras älterer Bruder vollkommen gesund ist. Doch auch Max zeigte bereits nach ein paar Wochen dieselben Verzögerungen in seiner Entwicklung und da die Forschung im Bereich Gentests zu diesem Zeitpunkt schon weiter war, konnte die Ursache festgestellt werden. Ein Defekt am Brat 1-Gen und zusätzlich ist das Chromosom 22 verkürzt, was nun auch bei Clara diagnostiziert wurde. Beide Veränderungen werden vererbt und hatten die Behinderung verursacht. Es gibt nur wenige Kinder mit demselben Gendefekt. Manche von Ihnen versterben schon nach einigen Tagen oder Wochen, andere wiederum entwickeln sich ganz unterschiedlich und leben mit ihrem Defizit. Daher kann keiner der Ärzte so genau sagen, wie Clara und Max sich entwickeln werden und wie hoch ihre Lebenserwartung sein wird.

Clara kann mittlerweile laufen, für weiter Strecken benötigt sie allerdings einen Rollstuhl. Sie kann selbständig essen und trinken, jedoch nicht sprechen. Daher übt sie mir ihren Eltern leichte Gebärden, um sich verständlich zu machen. Sie ist auf dem Entwicklungsstand eines maximal 2-jährigen Kindes, weiß aber was sie will und was sie nicht will und bringt dies auch lautstark zum Ausdruck. Sie schläft sehr schleckt und leidet an Epilepsie, ist jedoch momentan gut eingestellt. Ihr Bruder Max ist leider stärker betroffen. Er kann weder laufen noch krabbeln oder frei sitzen. Max kann ebenfalls nicht sprechen, aber leider kann er sich auch nicht durch Gebärden kommunizieren. Er isst nur feinpürierte Lebensmittel und bekommt Flüssigkeit und Medikamente über eine Magensonde, da er eine Schluckstörung hat. Er ist sehr anfällig für Infekte auf Lunge und Bronchien und muss daher zeitweise abgesaugt werden. Nachts ist er auf ein Sauerstoffgerät angewiesen und schläft schlecht. Seine Epilepsie ist ebenfalls gut eingestellt.

Da die Familie nicht weiß, wieviel Zeit ihr noch gemeinsam bleibt, haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Großraumfahrzeugs gebeten. Die Eltern sind mit ihren 3 Kindern viel unterwegs und unternehmen Ausflüge in die freie Natur im Wald, im Park, im Zoo oder beispielsweise auch zu Stadtfesten. Doch leider wird es mit zunehmendem Alter nicht leichter, da Clara und Max an Größe und Gewicht zunehmen. Das Umsetzen in die Kindersitze ist mittlerweile fast unmöglich, daher benötigt die Familie dringend ein Fahrzeug mit Rollstuhlrampe und genügend Platz für alle.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 38.200,00.

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Thomas Hagedorn,

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion der Tiriac Foundation,

EUR 15.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Ola Källenius.

Ayaz ist 12 Jahre alt. Er ist blind und hat eine geistige und körperliche Behinderung. Ayaz hat epileptischen Anfälle, Diabetes und eine schwere kognitive Entwicklungsstörung. Die Familie kommt aus Syrien und hat noch zwei weitere Söhne, die in Deutschland geboren wurden und gesund sind. Seit 2015 lebt die Familie in Deutschland und seit dem letzten Jahr sind sie deutsche Staatsbürger.

Da Ayaz mit zunehmendem Alter immer größer und schwerer wird, benötigt die Familie dringend ein behindertengerechtes Auto. Dies würde den Familienalltag sehr erleichtern. Die vielen Fahrten zu den Terminen bei Ärzten und Therapien sowie die alltäglichen Besorgungen könnte die Familie unkompliziert erledigen. Auch spontane Besuche bei Großeltern und Freunde kann jederzeit unternommen werden. Über eine Nachbarin hat die Familie von Aktion Kinderträume erfahren und Kontakt, mit der Bitte um finanzielle Unterstützung für ihr Vorhaben, gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.