Jasmin Pfeiffer

Jonas ist 8 Jahre alt und kam scheinbar gesund zur Welt. Als er drei Monate alt war, bekam er täglich bis zu 60 Krampfanfälle. Es begann die Suche nach der Ursache und das Leben im Krankenhaus. Schnell war klar, dass es sich bei Jonas um keine harmlose Kinderepilepsie handelt, die sich einstellen lässt. Eine genetische Untersuchung im Alter von sechs Monaten ergab keinen Befund. Kurz vor seinem 3. Geburtstag erhielt Jonas die Diagnose – Woree-Syndrom. In Deutschland sind bis heute nur 8 weitere Fälle bekannt, weltweit etwa 150. Zu diesem Gendefekt gehört eine therapieschwierige Epilepsie, eine ausgeprägte Entwicklungsverzögerung und eine verkürzte Lebenserwartung.

Jonas lebt gemeinsam mit seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Seit seinem 2. Lebensjahr sitzt Jonas im Rollstuhl und ist damit gern unterwegs. Er kann weder laufen, noch sprechen und bewegt sich rollend sowie robbend durch die Wohnung. Da Jonas immer auf den Rollstuhl angewiesen sein wird, hat die Familie Kontakt aufgenommen. Sie benötigen finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerecht umgebauten PKW. Mittlerweile ist Jonas zu groß und zu schwer für das Umsetzen in seinen Kindersitz. Mit einer Rampe kann Jonas ins Auto geschoben und sicher transportiert werden. Das würde für eine enorme Erleichterung im Familienalltag sorgen.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.500 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Fabian ist 6 Jahre alt und wurde mit einem Gendefekt geboren. Er ist körperlich sowie geistig schwerbehindert und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Er kann weder selbständig sitzen, stehen oder laufen. Fabian lebt gemeinsam mit seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern.

Die Familie lebt in einem Einfamilienhaus. Das Badezimmer als auch Fabians Zimmer befindet sich im ersten Stock. Da es keinen Lift im Haus gibt und die Einrichtung, insbesondere das Badezimmer, nicht behindertengerecht gebaut sind, wird es zunehmend schwieriger Fabian zuhause zu versorgen. Daher haben die Eltern beschlossen, für Fabian eine kleine behindertengerechte Wohnung über der Garage auszubauen. So kann er mit zunehmendem Alter zuhause wohnen bleiben. Fabian bekommt regelmäßig Unterstützung von Pflegekräften und Betreuern. Mit Fabians eigener Wohnung hat die ganze Familie eine Rückzugsmöglichkeit und der Alltag wird entlastet.

Da der Anbau sehr kostenintensiv ist, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Einbau eines Homelifts gebeten. Das viele Treppensteigen hat bereits bei beiden Elternteilen Rückenprobleme zur Folge.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Kosten mit 1.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Muhammad ist 6 Jahre alt und kam vor vier Jahren mit seinen Eltern aus Tschetschenien nach Deutschland. Da er schwerstmehrfach behindert ist, kann er in Deutschland besser medizinisch versorgt werden. Seine beiden Schwestern kamen kurze Zeit später zur Welt und sind glücklicherweise gesund. Um im Familienalltag seine an Asthma erkrankte Frau zu unterstützen, hat der Vater seine Arbeit als Wachmann aufgegeben.

Muhammad leidet seit seiner Geburt an einer spastischen Cerebralparese, einer schweren Hirnschädigung, einer ausgeprägten Epilepsie sowie einer globalen Entwicklungsstörung. Er ist rund um die Uhr auf Betreuung und Pflege angewiesen. Außerhalb der Wohnung wird er in einem Reha Buggy fortbewegt und benötigt für die Beförderung im Auto einen Spezialsitz. Für die Eltern ist es jedes Mal eine große körperliche Herausforderung, Muhammad in den Autositz zu heben, da er immer größer und schwerer wird.

Der örtliche Landesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen, der die Familie betreut, hat Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Dies würde die Beförderung von Muhammad erheblich erleichtern. Wichtige Arzt- und Therapietermine können wahrgenommen werden und auch die Teilhabe am sozialen Leben wäre ihm dadurch gesichert.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit 1.000 Euro. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Joshua ist 11 Jahre alt und lebt gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Zur Familie gehören die Hunde Alex und Bruno, die es als ihre Aufgabe sehen mit Joshua zu kuscheln und aufmerksam auf ihn Acht zu geben. Die Familie bewohnt derzeit ein altes Forsthaus, das mitten im Wald am Ortsrand liegt. Hier stört es niemanden, wenn die Kinder im Sommer ausgelassen auf dem Trampolin toben. In seiner Freizeit spielt Joshua Schach und trainiert im örtlichen Verein. Außerdem spielt er erfolgreich in der Theatergruppe seiner Schule mit und ist trotz seines Handicaps sehr engagiert.

Joshua wurde vier Wochen zu früh geboren und leidet an der Bilateralen spastischen Zerebralparese zudem ist er entwicklungsverzögert und hat eine Makrozephalie. Er sitzt in einem elektrischen Rollstuhl.

Joshua macht sehr gerne Ausflüge mit seiner Familie, am liebsten irgendwo hin, wo man Tiere beobachten kann. Deshalb haben sie sich auch einen großen Sprinter angeschafft, weil hier alle Familienmitglieder mitsamt den beiden Hunden und den benötigten Hilfsmitteln Platz finden. Da der Familie derzeit die nötigen finanziellen Mittel für den Einbau einer Rampe für Kais Rollstuhl fehlen, haben sie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume übernimmt die Einbaukosten in Höhe von EUR 1.795. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Oskar ist 7 Jahre alt und kam mit einer seltenen genetischen Grunderkrankung auf die Welt. Diese blieb anfangs unerkannt, allerdings fiel den Eltern ab seinem 6. Lebensmonat zunehmende Entwicklungsstörungen auf. Oskar konnte aufgrund seiner spastischen Lähmung seine linke Körperhälfte nicht nutzen. Er war ständig angespannt und hat sehr viel geschrien. Im Alter von einem Jahr hatte er die ersten epileptischen Anfälle und es folgten viele Klinikaufenthalte. Schließlich wurde die Diagnose infantile epileptische Enzephalopathie 54 gestellt. Diese Erkrankung sorgt für eine komplexe körperliche sowie geistige Behinderung mit schwerer Epilepsie.

Oskar lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei seinen Eltern. Trotz, dass das Zuhause der Familie sehr gut ans öffentliche Verkehrsnetz angebunden ist, können sie dieses aufgrund Oskars Verhalten nicht nutzen. Er schreit laut und kontinuierlich, zeigt ein autoaggressives Verhalten sowie motorische Unruhe. Dies schränkt die Teilhabe der Familie am sozialen Leben massiv ein. Das derzeitige Fahrzeug bietet nicht mehr genügend Platz um Oskars inclusive seiner benötigten Hilfsmittel zu transportieren. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für den Kauf eines behindertengerechten Fahrzeugs gebeten. So wären gemeinsame Ausflüge als auch Urlaube wieder möglich und regelmäßige Besuche bei den Großeltern.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Paul ist 5 Jahre alt und erlitt während der Geburt eine schwere Sauerstoffunterversorgung. Als er zehn Tage alt war, wandten die Ärzte die physikalische Gefäßtherapie Bemer an.

Diese schlug bei Paul so gut an, dass er mit seiner Mutter nach sechszehn Tagen das Krankenhaus verlassen konnte. Seit er 3 Monate ist, wird bei ihm die Bobath-Physiotherapie angewandt. Zusätzlich bekam er Therapieeinheiten auf dem Galileogerät und erhielt Vojta-Physiotherapie. Jedoch musste diese abgebrochen werden, da Paul unter Epilepsie leidet und vermehrt Anfälle bekam, mittlerweile sind es nur noch 2-3 kleine Anfälle pro Tag. Paul ist entwicklungsverzögert und benötigt rund um die Uhr Hilfe.

Aufgrund seiner zeitintensiven Pflege kann Pauls Mutter keinem Beruf nachgehen. Durch gründliche Recherche ist sie vor zwei Jahren auf die Neuroscanbalance Feinmotorik gestoßen, die einzige Therapie, die Paul wirklich fördert und weiterbringt. Leider übernahm die gesetzliche Krankenkasse hierfür keinerlei Kosten, obwohl Pauls Fortschritte eindeutig waren: seine Kopf- und Nackenhaltung festigten sich, sein Blick war fokussierter und er schielte weniger. Seine festen Arme und Beine wurden viel lockerer, sein gesamter Muskelturnus entspannter und sein Rumpf stabilisierte sich. Auch erzählte Paul mehr, lächelte viel und konnte sich deutlicher ausdrücken. Daher hatte Pauls Mutter bereits damals Kontakt aufgenommen und um finanzielle Hilfe bei den Kosten für die Therapieanwendungen gebeten.

Mittlerweile kann Paul sich durch die regelmäßige Teilnahme an dieser Therapieform auf die Seite drehen, wenn auch noch nicht auf den Bauch. Zudem zeigt er immer mehr Eigenverantwortung in seinen motorischen Bewegungen. Paul kommuniziert in der „Lallsprache“ und es kommen immer mehr Laute heraus. Wenn eine sich ihm bekannte Person nähert, greift er ihr ins Gesicht und hält sich noch unbewusst ab und zu fest. Um diese Therapie auch weiterhin wahrnehmen zu können, benötigt die Familie dringend einen behindertengerechten PKW, da sie nicht in unmittelbarer Nähe stattfindet. Paul wird immer größer und sein neuer Rehabuggy passt nicht mehr in den Kofferraum des aktuellen Familienfahrzeugs. Daher bittet Pauls Mutter erneut um Unterstützung.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Brida ist 6 Jahre alt und leidet am Charge Syndrom, einem genetischen Defekt. Sie wurde mit zugewachsener Nase geboren und musste nach sofortiger Reanimation operiert werden. Nach sieben Wochen auf der Intensivstation verließ sie mit ihren Eltern das Krankenhaus. Auf beiden Augen wurden Kolobome festgesellt und beeinträchtigt ihr Sehvermögen. Bei einem Hörtest stellte sich heraus, dass sie hochgradig schwerhörig ist und Brida daher eine normale Lautsprache nicht verstehen kann. Weitere Symptome des Charge Syndrom sind eine Entwicklungsverzögerung, eine hypotone Muskulatur, ständige Infekte, Magen-Darmprobleme und extreme Blutzuckerschwankungen.

Brida lebt gemeinsam mit ihrem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, abwechselnd für eine Woche bei ihrer Mutter sowie bei ihrem Vater. Dort befindet sich auch Bridas gemeldeter Hauptwohnsitz und wo ihr Schulbus abfährt. Bridas Mutter wohnt einen Ort weiter und auch auf Nachfrage ist es nicht möglich, den Abholort für jede zweite Woche zu ändern. Leider gibt es von dort auch keinen öffentlichen Bus, der direkt zu Bridas Schule fahren würde. Daher hat ihre Mutter Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Zudem muss Brida immer wieder außerplanmäßig von der Schule abgeholt werden, da sie plötzlich Schmerzen hat. Auch die Fahrten zu Ärzten, Therapien, Familie und Freunde wären erheblich einfacher und schneller.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Maliya ist 2 Jahre alt. Da sie Zuckungen hatte, wurde sie zwei Tage nach der Geburt auf die Intensivstation verlegt. Daraufhin wurde sie gründlich untersucht und es stellte sich heraus, dass es sich dabei um Krampfanfälle handelt. Die Diagnose KCNT1 – eine Genmutation. Derzeit gibt es weltweit nur 300 bekannte Fälle. Da der Gendefekt so selten ist, gibt es keine Medikamente. Malyia ist schwerbehindert und auf dem Entwicklungsstand eines zwei Monate alten Babys. Ihre ersten Lebensmonate verbrachte Maliya im Krankenhaus, da sie täglich bis zu 80 epileptische Anfälle hatte. Durch die resultierenden Hirnschäden sowie durch ihre Kopf- und Rumpfinstabilität wird Malyia nie ohne Hilfe laufen, sitzen oder sprechen können.

Malyia befindet sich seit Januar 2023 in Palliativbetreuung und lebt gemeinsam mit ihren beiden älteren Geschwistern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Es wurden viele verschiedene Medikamente bei Malyia ausprobiert, aber sie hat immer noch bis zu 40 Krampfanfälle pro Tag. Sie erhält vier Mal wöchentlich Therapien und benötigt etliche Hilfsmittel wie ein spezieller Reha-Buggy, Therapiestuhl, Reha-Autositz, Absauggerät, Monitor und noch einiges mehr. Zudem hat Malyia seit ihrer Geburt Klumpfüße, weshalb sie immer auf Schienen und Orthesen angewiesen ist.

Die Familie benötigt dringend einen behindertengerechten PKW mit genügend Sitzplätzen für alle und ausreichend Platz für Malyias Hilfsmittel. Sie muss regelmäßig zu ihren Therapien und Kontrolluntersuchungen. Dennoch versucht die Familie so viel Normalität wie möglich in ihren Alltag zu bringen. Um auch weiterhin gemeinsame Ausflüge unternehmen und als Familie am sozialen Leben teilhaben zu können, haben Malyias Eltern Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Finanzierung eines behindertengerechten PKWs gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2024 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Die 9-jährigen Zwillinge Farida und Malika kamen als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt. Aufgrund von Hirnblutungen leiden beide Mädchen an infantiler Zerebralparese und verbrachten die ersten 4 Monate Ihres Lebens im Krankenhaus. Ihre beiden Geschwister sind glücklicherweise gesund.

Das Leben der Mädchen als auch ihrer Familie ist von unzähligen Klinikaufenthalten, Arztbesuchen, Therapien und Operationen geprägt. Farida ist die etwas Stärkere von den beiden Zwillingen. Sie kann sprechen, mit einer Gehhilfe wenige Meter eigenständig laufen, ist ansonsten aber dennoch wie Malika auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie benötigt Unterstützung beim Essen und auch beim Toilettengang. Sie bekommt zwei Mal die Woche Physio- und einmal wöchentlich Logopädie, an denen sie immer mit sehr viel Willensstärke und Einsatz teilnimmt. Farida hatte bereits 5 große Operationen, in denen u.a. die Hüftluxation behoben und die Füße operiert wurden. Für dieses Jahr ist eine weitere große Operation an der Hüfte geplant und unabdingbar, damit Farida schmerzfrei längere Strecken gehen kann. Das bedeutet danach 6 Wochen Lagerung in einem Gipsbett und anschließend oft schmerzhafte Therapien.

Da die Familie kein geeignetes Auto hat, um alle Kinder inklusive Rollstühlen zu transportieren, ist es für die Eltern sehr schwierig im Alltag alles unter einen Hut zu bekommen. Denn auch um die beiden gesunden Kinder gilt es sich zu kümmern und ihren Bedürfnissen neben all den Terminen bei Ärzten, Therapien und Reha-Einrichtungen gerecht zu werden. Es kann jeweils nur ein Rollstuhl mitgenommen werden, der zweite Zwilling muss getragen werden. Zu Reha-Maßnahmen fährt die Mutter mit einem der Mädchen mit den öffentlichen Verkehrsmitteln und der Vater transportiert die Andere mit allen notwendigen Hilfsmitteln und Gepäck im Auto. Eine Freundin der Familie hat daher in deren Namen Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines so dringend benötigten Großraumfahrzeugs inklusive zwei Rollstuhlplätzen und zugehöriger Rampe gebeten. So wären der Alltag und das Wahrnehmen aller notwendigen Termine ein Stück weit einfacher und gemeinsame Unternehmungen wieder möglich.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 49.500,00.

EUR 15.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Volker Kraft & Kollegen,

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Michael Lueke,

EUR 10.000,00 stammen aus der Spendenaktion von Wolfgang Kühnl,

EUR 6.400,29 stammen aus der Spendenaktion von Robert Ehning.