Jasmin Pfeiffer

Philip ist 16 Jahre alt und leidet an Epidermolysis Bullosa, einer genetisch bedingten, schwerwiegenden unheilbaren Hauterkrankung, auch Schmetterlingskrankheit genannt. Diese geht einher mit erheblich zunehmenden körperlichen Bewegungseinschränkungen, weshalb Philip keine längeren Wegstrecken selbständig gehen kann und daher auf einen Rollstuhl als auch ständige Hilfe und Unterstützung angewiesen ist.

Philip lebt bei seinen Eltern, die Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten haben. Die Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel ist für Philip mit einem sehr hohen Verletzungsrisiko verbunden, da bereits durch minimale Reibung oder Stöße seine Haut sofort schmerzhafte Blasen bildet. Um die zahlreichen Besuche bei verschiedenen Fachärzten und Spezialkliniken teilweise in ganz Deutschland dennoch wahrnehmen zu können, benötigt die Familie dringend ein geeignetes Auto, in dem Philip sicher transportiert werden kann und zudem genügend Platz für seinen Rollstuhl bietet. Auch wäre so die regelmäßige Teilhabe am sozialen Leben für die drei wieder möglich. Das zuständige Sozialamt hat bereits einen Antrag auf KFZ-Zuschuss abgelehnt.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00. Davon stammen EUR 1.400,00 aus der Spendenaktion von Joachim Hunold.

Tilda ist 5 Jahre alt und als Zwilling 10 Wochen zu früh mit einer körperlichen Behinderung geboren. Sie hat eine Spastische Cerebralparese, ist aber dennoch ein fröhliches und willensstarkes Kind. Allerdings kann sie sich nicht ohne Hilfsmittel fortbewegen und ist auf einen Rollstuhl und einen Walker angewiesen. Tilda besucht derzeit einen integrativen Kindergarten, in dem sie wöchentlich Physiotherapie und Ergotherapie erhält. Zusätzlich geht sie zwei Mal pro Woche noch nachmittags zur Physiotherapie und besucht zudem eine Hippotherapie. Um Tilda noch mehr Selbständigkeit im Alltag zu ermöglichen, planen die Eltern an deren Terrasse eine Rampe für Tilda bauen zu lassen.

Tilda lebt gemeinsam mit ihrer Zwillingsschwester, die glücklicherweise gesund ist, bei ihren Eltern. Ihr großes Ziel ist es selbständig zu laufen, weshalb sie viel mit dem Walker und einem Galileo-Trainingsgerät übt. Sie hat bereits zwei Mal an der NART-Therapie teilgenommen, die jedoch nicht von der gesetzlichen Krankenkasse nicht übernommen wird. Daher haben die Eltern Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer weiteren Therapieeinheit für Tilda gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00.

Kholoud ist 12 Jahre alt und leidet an Amyothrophe Lateralsklerose mit progredienter Verschlechterung. Außerdem an bilateraler spastischer Cerebralparese und einer mittlerweile ausgeprägten Dysphagie. Kholoud ist auf einen E-Rollstuhl mit Kopfhalterung angewiesen, der ihr die Teilnahme am sozialen Leben ermöglicht. Sie wird von einem Intensivpflegedienst zur Schule begleitet, der sie ständig beobachtet und in Intensivbereitschaft steht sowie regelmäßig ihre Vitalzeichen kontrolliert. Ihre Nahrung erhält Kholoud über eine PEG-Sonde, da sich ihr Schluckakt immer weiter verschlechtert.

Kholoud lebt mit ihren drei Geschistern bei ihren Eltern. Im derzeitigen Familienfahrzeug gibt es leider keine Möglichkeit, sie sicher zu transportieren. In ihrem Kindersitz hat sie weder Stabilität im Rumpf noch am Kopf und kann damit jederzeit gegen die Scheibe schlagen. Zudem hat es keinen Platz für Kholouds Rollstuhl, sodass sie unterwegs immer getragen werden muss. So stellt selbst eine einfache Fahrt zum Arzt die Familie vor große Herausforderungen. Wenn Kholoud frühzeitig aus der Schule abgeholt werden muss, weil es ihr nicht gut geht, muss sie mit den öffentlichen Verkehrsmitteln den Heimweg antreten. Ebenso sind derzeit keine gemeinsamen Ausflüge oder Unternehmungen für die Familie möglich. Leider verfügt die Familie nicht über genügend Eigenmittel um einen behindertengerechten PKW mit Platz für alle Familienmitglieder zu kaufen. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 3.000,00.

Natalie ist 12 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt am Rett-Syndrom, einer allgemeinen Entwicklungsstörung, symptomatischer Epilepsie mit tonischen Anfällen, einer rechtskonvexen Skoliose sowie einer Sprachentwicklungsstörung. Natalie kann nur mit fremder Hilfe essen, trinken und sich anziehen. Sie kann weder frei sitzen noch alleine aufstehen und leidet an Inkontinenz. Im November dieses Jahres wird Natalie ein neues Wirbelsäulenkorsett bekommen, das sie täglich im Sitzen und Stehen tragen soll.

Natalie lebt gemeinsam mit ihren Eltern. Ihr Vater hat 2020 und 2021 Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung bei einer Kozyavkin-Therapie gebeten, die Natalie als Reha-Maßnahme dringend benötigte. Die Krankenkasse hatte die Kosten hierfür zuletzt im November 2016 übernommen, eine erneute Kostenübernahme war jedoch bis dahin nicht möglich. Damals hatte die Therapie in der Ukraine trotz der kurzen Behandlungszeit von 2 Wochen eine stabilisierende Wirkung gezeigt. Um diesen Zustand beibehalten zu können, hat die Familie erneut um Hilfe bei der Finanzierung einer weiteren Therapie im selben Umfang angestrebt.

Nun haben Natalies Eltern erneut Kontakt aufgenommen und bitten um Hilfe bei den Kosten für eine Adeli-Therapie im Medical Center in der Slowakei. Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.000,00 an den Therapiekosten.

Louis ist 8 Jahre alt und leidet am MED13L Syndrom. Dieses äußert sich in einer geistigen Behinderung, Autismus, Gaumenspalte, Klumpfüßen, einem Herzfehler und einer Fehlbildung der linken Hand. Des Weiteren hat er ein eingeschränktes Hör- und Sehvermögen weshalb er eine Brille trägt und für jedes Ohr ein Hörgerät hat. Louis kann nicht sprechen und kann erst seit 2021 stehen und kurze Wege gehen. Für längere Strecken benötigt er einen Rollstuhl. Im April 2022 wurde Louis an beiden Füßen operiert, um die Fehlstellung zu korrigieren und dadurch die Bewegungsfähigkeit zu verbessern. Im November 2023 ist eine weitere OP geplant sowie eine Hüft-OP, um diese ebenfalls zu korrigieren und den Knochen aufzubauen. Danach heißt es für Louis 8 Wochen Bettruhe.

2017 hat die Familie, die damals aus Louis, seiner alleinerziehenden Mutter und seinen 3 älteren Geschwistern bestand, bereits Kontakt aufgenommen und finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten, da Louis damaliges Zuhause sehr ländlich lag. Mit den öffentlichen Verkehrsmitteln war es daher nicht möglich, die zahlreichen Termine bei Therapeuten, Ärzten und Kliniken wahrzunehmen. Da Louis rund um die Uhr Pflege und Unterstützung benötigt, kann seiner Mutter keiner Beschäftigung nachgehen und verfügte somit nicht über genügend Eigenmittel.

Mittlerweile sind Louis, sein Bruder Leonardo und seine Mutter zu deren Lebensgefährten und dessen Kindern gezogen. Außerdem ist Louis Mutter seit Juni dieses Jahres in Teilzeit beschäftigt und möchte so versuchen, den Weg zurück ins berufliche Leben zu schaffen. Die Familie hat erneut Kontakt aufgenommen und um Hilfe bei der Anschaffung eines E-Lastenrads gebeten. Louis liebt Fahrradausflüge, jedoch ist sein Fahrradanhänger mittlerweile zu klein für ihn geworden.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 1.000,00.

Nele ist 1 Jahre alt und kam augenscheinlich gesund zur Welt. Im Alter von 1 ½ Monaten hatte sie jedoch ihren ersten epileptischen Anfall und nach weitreichender Diagnostik stellte sich heraus, dass Neles komplette linke Hirnhälfte fehlgebildet ist. Die Epilepsie könnte man nur mit Medikamenten in den Griffen bekommen, die auch Neles rechte Hirnhälfte angreifen und schädigen würde. Im April 2023 wurde Neles linke Gehirnhälfte dann funktionell komplett von der rechten abgetrennt, um diese zu schützen. Diese Operation stellt keine Verbesserung der Erkrankung dar, sie dient lediglich dem Schutz der gesunden Hirnhälfte und die Häufigkeit ihrer Anfälle reduzieren soll. Da Nele ständig unter Beobachtung stand, war es für alle Familienmitglieder eine große Belastung im Alltag.

Neles lebt gemeinsam mit ihren älteren Zwillingsbrüdern, die glücklicherweise gesund sind, bei ihren Eltern. Durch die Abtrennung von Neles linker Hirnhälfte, ist sie nun halbseitig gelähmt und benötigt noch mehr Therapien als zuvor. Zur Physiotherapie und Logopädie kamen jetzt noch Sehfrühförderung, Frühförderung sowie Ergotherapie hinzu. Außerdem nehmen auch die Besuche bei Ärzten und Kliniken zu. Dennoch hat Nele nun die Chance auf ein anfallfreies Leben und die Entscheidung für die OP war richtig, wenn auch sehr schwer für Neles Eltern.

Keiner kann sagen wie es mit Nele weitergeht und wieviel ihre gesunde Hirnhälfte kompensieren wird. Neles Familie möchte ihr auf jeden Fall alles ermöglichen, um ihr ein angenehmes Leben zu bieten und sie bestmöglich zu fördern und fordern. Daher hat Neles Mutter ihre Arbeitszeit auf ein Minimum reduziert, um den Familienalltag mit Nele organisieren und sich auch um die Zwillingsbrüder kümmern zu können. Um den Alltag noch besser meistern zu können, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines E-Lastenrads gebeten. Neles Mutter ist selbst chronisch krank und ihr fällt es immer schwerer, den Zwillingskinderwagen plus angehängtem Board zu schieben. Zudem haben alle drei Kinder großen Spaß mit solchem einem Rad zu fahren wie sich bei einer Probefahrt gezeigt hat. Ein E-Lastenrad bringt außerdem den Vorteil, dass Neles Mutter sie vor sich positionieren und im Blick behalten kann. Dies ist immer noch dringend nötig wegen der Epilepsie.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 3.600,00. Das Geld stammt aus der Spendenaktion vom Ehepaar Hüser.

Klara ist 12 Jahre alt und wurde mit einer Spina Bifida (offener Rücken) und einem Hydrocephalus (Wasserkopf) 5 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Noch am Tag ihrer Geburt wurde der Rücken verschlossen und ein Ommaya-Reservoir zur täglichen Punktion angelegt. Dadurch konnte der Hirndruck weichen und der Rücken verheilen. Seit sie in der 4. Lebenswoche eine Lungenentzündung erlitt, benötigt sie eine Sauerstoffzufuhr. Zudem leidet Klara bei Stress oder Angst unter Affekt-Krämpfen.

In den ersten 18 Monate wurde die Familie nachts und teilweise tagsüber von einem Pflegedienst unterstützt, damit sich Klaras Mutter ebenfalls um ihre beiden Geschwister kümmern konnte. Klaras große Schwester ist glücklicherweise gesund, ihr großer Bruder wurde jedoch mit einem Herzfehler geboren und bekam operativ einen Herzkatheter sowie mittlerweile zwei Herzklappen eingesetzt. Aktion Kinderträume hat die Eltern bereits 2012 bei der Anschaffung eines Fahrradanhängers sowie 2016 beim Umbau eines behindertengerechten Badezimmers für Klara unterstützt.

Nun haben Sie erneut Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten. Bisher wurde Klara in ihrem Kindersitz mit Drehteller als Hilfe zum Hineinsetzen befördert. Dieser kann nun jedoch nicht mehr genutzt werden, da Klaras Beine zu lang geworden sind. Auch beim Ein- und Aussteigen ist das ein großes Problem und der Beifahrer hat nur wenig Platz vorne, da Klara so viel Beinfreiheit wie möglich benötigt. Bei einem geeigneten PKW mit Rollstuhlrampe könnte Klara zum Sitz gefahren werden und wenn sie möchte, selbständig umsteigen oder in ihrem Rollstuhl sitzen bleiben.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten eines umgebauten Mercedes Citan in Höhe von EUR 34.500,00. Davon stammen EUR 30.000,00 aus der Spende von Uli Hoeneß sowie EUR 4.400,00 aus der Spendenaktion des Ehepaar Hüser.

Lukas ist 6 Jahre alt und leidet in Folge seiner Frühgeburt in der 28. Schwangerschaftswoche und aufgrund des Todes seines Zwillingsbruders in der 23. Schwangerschaftswoche an einer irreparablen bilateralen spastischen Zerebralparese, Mikrozephalus, Dystrophie, Sprachentwicklungsstörungen sowie einer globalen Entwicklungsstörung.

Lukas alleinerziehende, berufstätige Mutter möchte ihm tagtäglich im Rahmen ihrer Möglichkeiten die bestmögliche Förderung zukommen lassen. Dazu zählen Termine beim Kinderarzt, SPZ, Logopädie, Orthopädie, Hilfsmittelversorgern, Augenarzt, Physiotherapie sowie Heilpraktikern. Zudem wird Lukas täglich von seiner Mutter physiotherapeutisch behandelt und macht Übungen auf dem Galileo-Vibrationsgerät. Mit Hilfe von Walker und Therapiefahrrad versucht sie außerdem Lukas‘ Sensomotorik, Hand- und Fingermotorik zu fördern. Zudem arbeitet er durch Spiele, den Gebrauch unterschiedlicher Materialien, Wasser- und Fingerfarben, Bücher und Puzzeln täglich an der Verbesserung seiner kognitiven Fähigkeiten und seiner geistigen sowie körperlichen Wahrnehmung

Lukas konnte bereits an der konduktiven Förderung nach Petö teilnehmen und davon profitieren. Seitdem kann er mit großer Freude kurze Strecken an seinem Walker laufen. Dies intensive Therapie ermöglich ihm zudem das Erlernen von Aktivitäten des täglichen Lebens, um irgendwann körperliche Unabhängigkeit von Hilfsmitteln zu erreichen. Daher hat Lukas‘ Mutter Kontakt aufgenommen und um Unterstützung bei den Kosten für weitere Therapieeinheiten gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 2.078,00. Das Geld stammt aus der Spendenaktion von Herrn Peter Cybula.

Aaron ist 4 Jahre alt und kam ohne Komplikationen zur Welt. Die Eltern bemerkten im Alter von 6 Monaten bei ihm, dass Aaron in seiner Entwicklung eher zurücklag, zumal er plötzlich schielte und sich kaum mehr bewegte. Er konnte den Kopf nicht halten und lag fast regungslos auf dem Boden. Der Arzt verschrieb im Physiotherapie. Dort bemerkte man bereits beim ersten Besuch, dass Aaron für sein Alter sehr hypoton war. Die darauffolgenden Untersuchungen waren langwierig, ergaben jedoch kein Ergebnis. Bei einer genetischen Untersuchung wurde dann CACNA1A bei Aaron diagnostiziert, eine sehr, sehr seltene Gen-Mutation. Diese verursacht Bewegungsstörungen im Sinne einer Ataxie, Koordinationsstörung und die Hypotonie hauptsächlich im Rumpfbereich.

Aaron kann nur robben und sich hinsetzen, aber nicht stehen oder laufen. Er kann nicht sprechen, lautiert aber etwas. Er macht zwar kleine Fortschritte, aber seine Eltern möchten ihn so gut es geht fördern. Ihr Alltag besteht daher aus zahlreichen Terminen bei Therapeuten und Ärzten. Bei einem dieser Termine haben sie auch von der Petö-Therapie und Aaron dort bereits zwei Mal angemeldet, da ihm diese sichtlich guttut und er immer wieder kleine Fortschritte macht. Aaron war dort zusammen mit anderen Kindern in einer Gruppe und wurde jeweils für 3 Wochen jeden Tag außer am Wochenende für 6 Stunden intensiv gefördert. Da die Krankenkasse die Therapieform nicht bezahlt, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für Aaron gebeten

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 2.500,00.

Mica ist 4 Jahre alt und leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Im Alter von einem Jahr begann Mica im Schlaf zu erbrechen und bekam dabei blaue Lippen. Die viel später diagnostizierte Epilepsie wurde so schlimm, dass Mica mehr als 100 Kramfanfälle am Tag erlitt. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten und Arztbesuchen wurde dann die Ursache für sein Leiden entdeckt. Derzeit gibt es keine Aussicht auf eine erfolgsversprechende Therapie oder Medikament, da auf dem Gebiet zu wenig Forschung betrieben wird. Die Familie hat bisher keinen Arzt gefunden, der sich mit Micas Gendefekt auskennt und ihn unterstützen oder der Familie Fragen beantworten kann.

Mica lebt gemeinsam mit seiner jüngeren Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei den Eltern. Ein weiteres Problem sind die hohen Kosten, die hieraus entstehen und die Familie allein stemmen muss. Zum Zeitpunkt der Vertragsunterzeichnung für den Hausbau wussten die Eltern noch nichts von Micas Erkrankung. Jedoch ist Micas Vater nun Alleinverdiener, da seine Mutter ihn rund um die Uhr pflegt und einer Beschäftigung derzeit nicht nachgehen kann. Daher haben sie Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines behindertengerechten PKWs gebeten, den Mica dringend für die alltäglichen Fahrten benötigt.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 2.500,00.