Jasmin Pfeiffer

Ayham ist 12 Jahre alt und kam 2016 gemeinsam mit seinen Eltern und seinem jüngeren Bruder, der glücklicherweise gesund ist, aus dem Irak nach Deutschland. Die Familie erhoffte sich für Ayham eine bessere Gesundheitsversorgung. Ayhams Mutter arbeitet als Zahntechnikerin, da ihr Abschluss in Deutschland nicht anerkannt wurde, musste sie erneut eine entsprechende Ausbildung absolvieren. Ayhams Vater kümmert sich um den Haushalt und die Erziehung der beiden Kinder sowie Ayhams zeitintensiver Pflege. In seiner Freizeit lernt er Deutsch, um sobald wie möglich ebenfalls einer Arbeit nachgehen zu können.

Ayham leidet an einer schweren, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, der sogenannten neuronalen Zeroidlipofuszinose. Diese ist durch einen fortschreitenden Krankheitsverlauf und durch den zunehmenden _Verlust seiner Fähigkeiten gekennzeichnet. Mittlerweile ist Ayham schwerst mehrfachbehindert, er kann nicht mehr stehen, laufen, sprechen, schlucken oder lachen. Er bzw. die Familie wird von einem Kinderpalliativteam begleitet, da Ayhams Lebenserwartung begrenzt ist und er immer wieder durch gesundheitliche Krisen und Komplikationen belastet ist. Er leidet häufig an Anspannungszuständen, Spastiken, Myoklonien und Schmerzen. Außerdem kann es zu epileptischen Anfällen, Atemwegsinfektionen, Erbrechen oder weiteren Problemen kommen, die behandelt werden müssen. Seit dem Frühjahr ist es Ayham dennoch wieder möglich, an kurzen Unterrichtstagen die Förderschule zu besuchen.

Seit einiger Zeit können die Eltern die umfangreiche pflegerisch-medizinische Versorgung von Ayham nicht mehr allein erbringen, so dass sie von einem ambulanten Pflegedienst unterstützt werden. Auch im Kinderhospiz Bethel waren sie ein paar Mal zu Gast. Die Familie versucht Ayham so gut wie möglich am Alltag teilhaben zu lassen, was innerhalb der Wohnung auch gelingt. Außerhalb ist es ohne ein entsprechend umgebautes Fahrzeug jedoch sehr schwierig. Als Familie würde gerne mehr Zeit mit gemeinsamen Ausflügen oder Besuchen bei Freunden verbringen. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um Hilfe beim Kauf eines behindertengerechten Autos mit Rollstuhlrampe gebeten. So wäre die Teilhabe am sozialen Leben für Ayham auch außerhalb der Wohnung möglich und würde ihm noch mehr schöne Momente bescheren.

Aktion Kinderträume übernimmt die Anschaffungskosten in Höhe von EUR 34.500,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Bruno ist 12 Jahre alt und erlitt während der Geburt einen schweren Sauerstoffmangel. Bis heute kann er aufgrund der Folgeschäden weder laufen noch selbständig essen und trinken. Zudem kann Bruno nicht sprechen und leidet an einer symptomatischen Epilepsie. Er sitzt im Rollstuhl und ist in allen Lebensbereichen auf diesen bzw. seinen Therapiestuhl sowie Stehständer angewiesen. Bruno besucht derzeit eine Förderschule mit Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. Trotz all seinen Einschränkungen ist er ein lebensfrohes, humorvolles Kind, das viel lacht und gerne mit anderen Kindern und Menschen zusammen ist.

Bruno lebt gemeinsam mit seiner kleinen Schwester, die glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Da Bruno mit zunehmender Körpergröße auch immer schwerer wird, benötigt er einen größeren Rollstuhl. Auf Grund dessen benötigt die Familie dringend einen behindertengerechten PKW Umbau Da so ein entsprechender Fahrzeugumbau sehr kostenintensiv ist, hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung gebeten.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.863,00 an den Umbaukosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Niklas ist 2 Jahre alt und leidet an mehreren Gendefekten mit einer zusätzlichen Muskelerkrankung. Niklas lebt gemeinsam mit seinen beiden Geschwistern bei ihrer alleinerziehenden Mutter. Sein Bruder Jakob, 7 Jahre alt, leidet an ADHS und sein Bruder Niklas hat eine seelische Störung. Momentan besucht Niklas die 6. Klasse der örtlichen Realschule, was ihm große Freude bereitet.  Unterstützt wird die Familie vom Lebensgefährten der Mutter, der selbst an COPD und einer Sehbehinderung leidet. Der leibliche Vater der 3 Kinder starb bei der Einschulung von Niklas am plötzlichen Herztod.

Niklas‘ Mutter managt alle Termine und Belange der drei Kinder und die ihres Lebensgefährten. Schon bald bekommt Niklas einen richtigen Rollstuhl mit fester Sitzschale, weil er seinen Körper nicht mehr allein halten kann. Zurzeit hat er noch einen Rehabuggy, aber auch der findet kaum Platz im aktuellen Familienfahrzeug, das sich leider nicht behindertengerecht umbauen lässt. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines entsprechend umgebauten PKWs gebeten, um Niklas uns seinen Geschwistern auch weiterhin die Teilhabe am sozialen Leben ermöglichen zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 1.000,00 an den Anschaffungskosten. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Frida, 17, und Mathilda, 14, leiden beide an der seltenen genetischen Erkrankung Morbus Niemann Pick Typ C. Dabei werden Nervenzellen mit Lipiden überladen, was schließlich zum Absterben der Zellen führt, zudem treten Störungen im gesamten System auf. Betroffene Kinder verlieren ihre angeborenen sowie erlernten Fähigkeiten bis sie schwerstmehrfach behindert sind und im jungen Erwachsenenalter sterben. Diese Krankheit ist momentan nicht heilbar.

Frida ist inzwischen schwerstmehrfachbehindert und leidet an Epilepsie mit mehreren Anfällen pro Tag. Sie kann nur noch begleitet gehen, zudem ist ihr Blickfeld durch eine Augenlähmung eingeschränkt. Wegen zunehmender Schluckstörungen benötigt Frida mittlerweile eine Magensonde. und Ihre Sprache hat sie mittlerweile fast ganz verloren. Sie ist extrem verlangsamt und erlebt bei emotionaler Ansprache partiellen bis starken Tonusverlust (Kataplexie). Selbst das Schreiben ihres Vornamens ist Frida nicht mehr möglich. An guten Vormittagen besucht sie für 1-2 Stunden die Schule.

Bei Mathilda ist die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten, doch sie sieht an ihrer Schwester, wohin ihr Weg führt. Noch benötigt sie ihren Rollstuhl nur zeitweise und kann sich noch verbal verständlich mitteilen. Matilda ist durch Kataplexie schon lange gefährdet und leidet ebenfalls an einer Augenlähmung und zunehmenden Gleichgewichtsstörungen. Vor Kurzem traten auch bei ihr die ersten epileptischen Krampfanfälle auf, was den Abbau ihrer Fähigkeiten beschleunigen wird.

Beide Mädchen leben zusammen mit ihrer Mutter und ihrem Stiefvater, die Tag und Nacht für die beiden da sind. Bereits 2014 nahm die Familie Kontakt auf, da sie dringend ein behindertengerechtes Fahrzeug benötigte, in dem zwei Rollstühle Platz fanden. Frida und Matilda sind in den vergangenen Jahren überdurchschnittlich gewachsen und benötigen mittlerweile Erwachsenenrollstühle. Jedoch ist die Höhe der Fahrzeugdecke für das Befördern im Rollstuhl der beiden nun zu niedrig. Zudem benötigen sie durch fortschreitenden Einschränkungen immer mehr Hilfsmittel im Alltag und auch ihr Assistenzhund finden keinen Platz mehr. Daher gibt die Familie ihren bisherigen umgebauten Multivan zurück und finanziert nun über diverse Stiftungsgelder einen neuen geräumigeren Van der ebenfalls behindertengerecht umgebaut ist.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Anschaffungskosten mit EUR 5.000,00. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Aaron ist 5 Jahre alt und kam ohne Komplikationen zur Welt. Die Eltern bemerkten im Alter von 6 Monaten, dass Aaron in seiner Entwicklung zurücklag, da er plötzlich schielte und sich kaum mehr bewegte. Er konnte den Kopf nicht halten und lag fast regungslos auf dem Boden. Der Arzt verschrieb ihm Physiotherapie. Dort bemerkte man bereits beim ersten Besuch, dass Aaron für sein Alter sehr hypoton war. Die darauffolgenden Untersuchungen waren langwierig, ergaben jedoch kein Ergebnis. Bei einer genetischen Untersuchung wurde dann CACNA1A bei Aaron diagnostiziert, eine sehr, sehr seltene Gen-Mutation. Diese verursachten Bewegungsstörungen im Sinne einer Ataxie, Koordinationsstörung und die Hypotonie hauptsächlich im Rumpfbereich.

Aaron kann mittlerweile etwas krabbeln und sich hinsetzen, aber nicht stehen oder laufen. Er kann nicht sprechen, lautiert aber etwas. Er macht zwar kleine Fortschritte, aber seine Eltern möchten ihn so gut es geht fördern. Ihr Alltag besteht daher aus zahlreichen Terminen bei Therapeuten und Ärzten. Bei einem dieser Termine haben sie auch von der Petö-Therapie gehört. Diese tut ihm sichtlich gut und er macht immer wieder kleine Fortschritte.

Da die Krankenkasse die Therapieform nicht bezahlt, hat die Familie bereits im letzten Jahr Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung für Aaron gebeten. Ihm tut diese Form der Therapie sehr gut und Aaron macht jedes Mal kleine Fortschritte, daher empfahlen die Therapeuten diese Therapie öfter zu wiederholen. Nun haben Aarons Eltern erneut um Hilfe gebeten um Aaron die Möglichkeit einer weiteren Teilnahme geben zu können.

Aktion Kinderträume beteiligt sich an den Therapiekosten mit EUR 500,00. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.

Warvan ist 16 Jahre alt und im Irak geboren, vor 10 Jahren kam er dann mit seiner Familie nach Deutschland. Seit seiner Geburt leidet er an einer schweren geistigen Behinderung sowie Autismus, Epilepsie und Gehörlosigkeit. Körperlich ist er so stark eingeschränkt, dass er auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Warvan besucht derzeit die 9. Klasse einer Förderschule, außerschulisch bleiben ihm aufgrund seiner starken Einschränkungen nicht viele Möglichkeiten am sozialen Leben teilzuhaben. Warvan liebt es mit dem Auto zu fahren und in der Natur spazieren zu gehen.

Warvan lebt gemeinsam mit seinem Zwillingsbruder, der glücklicherweise gesund ist, bei seinen Eltern. Seine Mutter übernimmt Warvans zeitaufwendige Pflege und sein Vater verdient den Lebensunterhalt für die Familie. Da Warvan immer mehr an Größe und Gewicht zunimmt und die Familie kein behindertengerechtes Auto besitzt, ist es für die Mutter allein unmöglich Warvan zu Arztterminen und verschiedenen Aktivitäten zu fahren. Daher hat die Familie Kontakt aufgenommen und um Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten PKWs inkl. Rollstuhlrampe gebeten. So könnten sie auch wieder Verwandte und Freunde besuchen und Warvan regelmäßig zu seinen Therapien bringen. Die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel mit Warvan ist leider keine Option, da er sehr schnell unruhig wird.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 4.000,00 an den Anschaffungskosten. Der Betrag stammt aus der großzügigen Spende von dem “Bund behinderter Autobesitzer e.V.“

Alend ist fast 2 Jahre alt und hat seit seiner Geburt einen herausfordernden Weg hinter sich. Sein Start ins Leben war schwierig, denn als er zur Welt kam wurde ihm ein Shunt eingesetzt, um überschüssiges Wasser aus seinem Körper zu transportieren. Sechs Wochen später folgte ein Luftröhrenschnitt, weil seine Stimmbänder verklebt waren. Zudem liegen bei Alends Rückenmark und seiner Wirbelsäule Fehlbildungen vor, weshalb er sehr unbeweglich ist. Wie weit er seine Beine zukünftig nutzen kann, können derzeit auch die Ärzte nicht sagen. Wahrscheinlich wird Alend in Zukunft auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Alend lebt bei seinen Eltern, die Kontakt aufgenommen und um finanzielle Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Fahrzeugs gebeten haben. Um Alend regelmäßig zu seinen Terminen fahren zu können, inklusive aller Hilfsmittel, ist die Familie dringend auf einen geeigneten PKW angewiesen. Das derzeitige Familienfahrzeug bietet nicht genügend Platz für Alends Sauerstoffgerät, Überwachungsmonitor, Absauggerät und -schläuche, Notfalltasche und seinen Rehabuggy. Eine Krankenschwester begleitet die Familie normalerweise, fährt jedoch in ihrem eigenen Auto hinterher.

Aktion Kinderträume beteiligt sich mit EUR 2.500,00 an den Anschaffungskosten. Der Betrag stammt aus der Spendenaktion 2023 der Tönnies Unternehmensgruppe.